Disabilità, mio figlio è troppo malato per essere curato!

Questo è il grido infuocato di una mamma che conosco personalmente. Una mamma che è stata al mio fianco contribuendo in larga parte a svegliarmi. Una mamma che è amica, sorella, che sa caricare chiunque in un attimo di smarrimento o di troppa fatica.

Questa mattina sulla mia pagine compare questo post:

“Mi ricordo, quando mio figlio era molto piccolo, che mi ribellavo all’idea di dovergli somministrare dei farmaci per tutta la vita. Fino ad allora per me il farmaco era qualcosa da prendere per un tempo molto breve, massimo una settimana, e solo quando si stava proprio male. Nel mio mondo di donna giovane e sana le malattie croniche riguardavano soprattutto gli anziani, non certo dei bambini con pochi giorni di vita! Ho sempre avuto un pessimo rapporto con i farmaci di mio figlio perché rappresentavano una specie di condanna a vita ed invece di diminuire con il tempo, i maledetti, aumentavano. Attualmente mio figlio prende 25 farmaci al giorno e la cosa pazzesca è che sono tutti, tutti, tutti indispensabili. Se ne salta anche solo uno o prende una dose inferiore sta malissimo…ed io con lui. Son diventata la gioia dei farmacisti, in media due o tre volte a settimana entro in una farmacia e ne esco con il sacchetto della spesa lasciando somme notevoli nemmeno andassi a far shopping. 
E già…perché non è vero quello che dice la Costituzione Italiana che “lo Stato garantisce cure gratuite agli indigenti”: se sei malato, ed hai anche la sfiga di esser gravemente malato e per di più affetto da serie patologie croniche e non sei ricco… sei fottuto. 
Sono mesi che vado ad elemosinare i farmaci alla Caritas, ho provato a far rientrare mio figlio nel protocollo della malattie rare…ma è “sfortunato”: non ha una patologia rara solo enormemente complessa. 
Quindi adesso tentiamo con il Comitato Etico per le cure compassionevoli. 
Se va “bene” lo Stato forse curerà gratuitamente mio figlio per…’compassione’. Nessun diritto esiste per chi è malato gravemente dalla nascita.
Ed io son qua ad incrociare le dita sperando che l’AIFA non trovi il pelo nell’uovo, un esame che manca, una virgola messa fuori posto, e decida che per mio figlio non vale più nemmeno la compassione.  Niente farmaci per lui è TROPPO malato! “

Ho risposto che queste notizie dovrebbero finire stampate sui muri della intera Italia e anche dell’Europa. E fosse solo questo ciò che questa mamma deve combattere. Lei non ha davanti un mostro di indifferenza, lei e con lei troppe altre, vivono spingendo, contrastando, combattendo ogni singolo istante una somma di mostri che ucciderebbero chiunque. Ma non loro. Esse sanno che non possono permettersi di cedere, di mollare, …..

Lasciatemi dire che io dinanzi a queste vere totalizzanti maternità mi inginocchio con un rispetto e una riconoscenza che non sono descrivibili, nel dramma della consapevolezza che questo non basta.