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Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) - In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone colpisce 12.000 persone, un nuovo caso su un milione viene diagnosticato ogni anno. È l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), malattia ultra-rara del sangue, cronica e acquisita e caratterizzata da una disfunzione di una parte del sistema immunitario, che, tramite l’attivazione della via del complemento, distrugge erroneamente i globuli rossi, i quali di conseguenza non sono più in grado di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo. I sintomi più frequenti sono: anemia, fatica estrema, dolore toracico, difficoltà respiratorie, debolezza, battito irregolare, colorito bluastro e sensazione di formicolio a mani e piedi. L’età media dei pazienti è 76 anni, mentre quella dell’esordio dei sintomi è 67 anni. Questa patologia può avere un impatto significativo sulla qualità di vita del paziente. A causa della fatica estrema le persone devono drasticamente cambiare la propria routine quotidiana. Inoltre, il percorso a partire dai sintomi alla diagnosi può durare anni e attualmente non esistono dei trattamenti specifici approvati per la Cad, ma solo quelli che si concentrano sul sollievo sintomatico.

In quanto ultra-rara della Cad si sa molto poco. E proprio per accrescere la conoscenza delle Istituzioni rispetto a questa patologia, sensibilizzarle rispetto il vissuto di chi ne soffre e approfondire le istanze e le esigenze da colmare dal punto di vista clinico e di presa in carico oggi a Roma è stato presentato il Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il Diario racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi di vivere una vita migliore senza ostacoli, isolamento e invalidità. Non solo: oltre alle testimonianze di chi è costretto a convivere con la Cad (sintomi comuni a livello fisico che psicologico, assenza di trattamenti specifici) nel volume c’è anche il punto di vista degli ematologi che sottolineano le criticità del percorso di cura, a partire dalla diagnosi tardiva fino alla complessità della presa in carico del paziente.

Ancora oggi sono diversi i bisogni insoddisfatti dei malati rari con Cad – è emerso dall’incontro - che vengono evidenziati nel Diario e per cui è necessario mettere in atto delle soluzioni, tra cui: un impegno dalle Istituzioni per sostenere pazienti rari e caregiver; aumentare la consapevolezza della patologia tra la popolazione generale e gli operatori sanitari; consentire una diagnosi tempestiva all'insorgenza dei sintomi e favorire assistenza clinica centrata sul paziente; implementare un adeguato sostegno psicologico per le persone con malattia rara; incoraggiare i pazienti e i loro caregiver a condividere le loro esperienze attraverso reti di advocacy anche per aiutare a sfatare le false credenze legate alla Cad; sostenere la ricerca per trovare soluzioni innovative e risolutive per questa patologia ultra rara.

“Cittadinanzattiva si adopera per elevare la qualità di vita dei pazienti, proponendo un'assistenza sanitaria inclusiva e facilmente accessibile, attraverso la rete del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari – afferma Anna Lisa Mandorino, segretaria generale Cittadinanzattiva - È fondamentale comprendere che ogni individuo, indipendentemente dalla rarità o dalla gravità della sua condizione di salute e dal luogo dove vive, ha diritto a una qualità di vita dignitosa e ad un accesso equo alle cure e alle risorse necessarie per gestire la propria patologia ed avere risposte adeguate ai bisogni di salute compresi i pazienti e i familiari affetti da malattie rare" come la Cad.

"Non possiamo permettere che la rarità di una malattia diventi un motivo per trascurare i diritti e le esigenze delle persone - aggiunge Mandorino - Dietro a malattia c’è una persona, al fianco di una persona che soffre c’è una famiglia. Questo diario è un importante passo avanti nel promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione della Cad e delle sfide che comporta per coloro che ne sono affetti senza trascurare l’impatto che ha sui familiari, sul lavoro sulle relazioni personali. Spero che questo diario possa essere non solo una fonte di informazioni preziose sulla Cad, ma anche un catalizzatore per un cambiamento positivo nel modo in cui la società affronta le malattie rare e tutela i diritti dei pazienti”.

Le malattie rare sono "più di 8.000, diversissime una dall’altra, hanno risvolti sulla salute delle persone dai più drammatici a quelli più lievi. Ma tutte sono accomunate dagli stessi bisogni - sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare - ovvero, una diagnosi quanto più possibile precoce, la possibilità di essere ‘presi in carico’ con un filo rosso conduttore da specialisti a conoscenza e se possibile esperti della patologia, la visione olistica delle loro necessità che comprenda anche gli aspetti sociali e di vita quotidiana, l’equità nell’accesso ai trattamenti. Per tutte, la ricerca non è mai abbastanza e i trattamenti non abbastanza risolutivi, salvo che in pochissime e rare eccezioni".

L’ascolto delle storie dei pazienti, delle loro 'vite rare', fa "capire, come un pugno nello stomaco, quali siano davvero i vissuti nella realtà del quotidiano - rimarca Scopinaro - nonostante gli sforzi che in questi anni sono stati fatti per costruire intorno alle persone con malattia rara una rete di supporto e sostegno. In questi percorsi accidentati, sfinenti e snervanti uno dei pochi aiuti arriva dall’Associazione dei pazienti costruita sulla patologia”.

Per costituire un'associazione “le persone lanciano il cuore oltre l’ostacolo, con altruismo, fondendosi e lasciando un po’ della loro individualità per poter creare un’entità nuova, che possa essere di supporto agli altri che via via impatteranno sullo stesso percorso. Ci si mette insieme per costituire quel primo gradino che aiuterà i prossimi a sentirsi meno soli - conclude - a perdere meno tempo nella ricerca di soluzioni, per diffondere conoscenza e sensibilizzare su quella specifica patologia. Mi auguro che questo diario, dedicato a una patologia misconosciuta e molto rara, la Cad, possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile. Uniamo tutela dal 1999 le persone con malattia rara e le loro famiglie”.

Milano, 18 apr. (Adnkronos) - Marina Marzia Brambilla è la nuova rettrice dell'Università Statale di Milano. Con 1651 voti ottenuti, ha superato il competitor Luca Solari, che ha ottenuto 644 preferenze. Brambilla diventa così la prima rettrice donna dell'ateneo.

Docente di linguistica tedesca e prorettrice ai servizi per gli studenti, ha conquistato la maggioranza con il suo programma focalizzato ad ampliare il diritto allo studio. Tra i suoi obiettivi, in particolare quello di estendere la fascia di non contribuzione per garantire il diritto allo studio per gli studenti con minori possibilità economiche, sostenere le fasce medie delle famiglie con una tassazione più equa e più progressiva e aumentare le residenze universitarie per favorire l'accesso a un numero maggiore di studenti per aiutare il Paese, tra gli ultimi in Europa per numero di laureati.

L'elezione di oggi arriva al terzo turno di voto, dopo il ritiro della candidatura di Gian Luigi Gatta, lo scorso 9 aprile e la conseguente soppressione del secondo turno.

Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) - Oltre 8mila persone fragili visitate agli occhi in 11 città italiane, circa 18mila occhiali donati da circa 400 tra medici oculisti, ortottisti e ottici coinvolti su tutto il territorio nazionale con il supporto di oltre 400 volontari EssilorLuxottica. Sono i numeri del primo anno di attività della Fondazione OneSight EssilorLuxottica Italia (Oself), contenuti nel Bilancio sociale 2023 presentato oggi a Roma nel corso di un evento in cui, oltre a fare il punto sulle numerose iniziative di assistenza ai più fragili portate avanti sinora - in collaborazione con una fitta rete di partner e associazioni attive sul territorio in diverse parti d'Italia - sono state lanciate le nuove sfide in ambito filantropico e di salute visiva per il futuro.

"Il Bilancio sociale della Fondazione OneSight EssilorLuxottica Italia - afferma Andrea Rendina, segretario generale della Oself Italia - rappresenta un segno tangibile di impegno e trasparenza e contribuisce a consolidare la missione della Fondazione di servire la comunità nel campo dell'inclusione sociale e della salute della vista". La Fondazione infatti, ricorda una nota, dedica le proprie attività alle persone più bisognose - senzatetto, rifugiati o in difficoltà economica o in povertà - affinché l'accesso alle cure non sia esclusivo, così da concretizzare la mission del Gruppo EssilorLuxottica: aiutare le persone, ovunque nel mondo, a 'vedere meglio e vivere meglio'. L'opera della Fondazione, che si è concretizzata nel 2023 con visite oculistiche e donazione di occhiali a persone fragili, attraverso le numerose iniziative sociosanitarie e filantropiche, sta proseguendo anche nel 2024 per raggiungere obiettivi particolarmente ambiziosi assieme a più di 40 associazioni e 420 professionisti della visione.

Nel dettaglio, le 'Giornate della vista' - percorso itinerante di cliniche patrocinato dalla presidenza della Camera dei deputati e dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali - hanno creato una solida rete di collaborazioni, coinvolgendo in maniera trasversale diverse realtà: associazioni benefiche locali, medici oculisti, ortottisti, ottici, amministrazioni locali e i volontari del Gruppo EssilorLuxottica. Alle 11 città toccate da gennaio a dicembre dello scorso anno - Roma, Napoli, Bari, Pescara, Genova, Torino, Parma, Catania, Milano, Belluno e Verona - nel 2024 si aggiungono le tappe di Catanzaro, Firenze, Trieste, Torino, Pescara, Cagliari, Palermo e di nuovo Milano, Belluno e Roma. Il progetto 'Ci vediamo a Corviale' - realizzato con Iapb Italia Onlus (Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità) in collaborazione con Sapienza Università di Roma, Policlinico Umberto I, Università e Policlinico Tor Vergata e Irccs Fondazione G.B. Bietti - ha avviato, in uno dei quartieri periferici di Roma, un ampio progetto per aree urbane particolarmente disagiate. Con l'iniziativa sono state visitate 1.451 persone, sono stati donati 1.076 occhiali da vista a 1.009 persone e individuate 333 patologie oculari grazie all'attività di 20 oculisti e ortottisti coinvolti.

Con le Giornate della vista e il progetto Ci vediamo a Corviale sono state garantite oltre 150 giornate di attività su tutto il territorio nazionale. Ciò ha consentito di effettuare oltre 8.400 screening, individuare quasi 1.800 persone con patologie oculari e offrire a oltre 14.200 persone svantaggiate occhiali da vista cui, per ragioni diverse, avevano dovuto fino a quel momento rinunciare. Inoltre, all'interno dell'hub ospedaliero del San Gallicano a Roma, gestito dalla Comunità di Sant'Egidio, la Fondazione ha realizzato il primo centro oculistico permanente dedicato a persone in stato di indigenza. Nei primi 4 mesi di attività sono state visitate 135 persone e donati 93 paia di occhiali. Tra le attività filantropiche del 2023, inoltre, va menzionato - cita la nota - il programma col quale sono stati donati 9.100 occhiali da vista e da sole ad associazioni che svolgono un'importante opera di assistenza a favore di persone bisognose, adulti e bambini, italiani o stranieri, anche all'interno degli istituti di pena.

Sempre nel 2023, in collaborazione con Fispic (Federazione italiana sport paralimpici per ipovedenti e ciechi), Oself ha attuato il programma Judo Academy, una sinergia virtuosa rivolta alle persone vulnerabili, che si è tradotta nell'opportunità di praticare sport nonostante la cecità o gravi problemi visivi, offrendo nello stesso tempo un percorso di salute e benessere individuale e inclusione sociale. Il programma ha toccato 3 città italiane - Torino, Milano e Belluno - dove si sono svolti raduni sportivi, per atleti professionisti, in preparazione delle Paralimpiadi 2024 e Academy dimostrative aperte a tutte le persone ipovedenti e cieche che desideravano avvicinarsi al mondo del Judo. Grazie a questa iniziativa, anche in situazioni in cui è molto difficile migliorare le condizioni visive fortemente compromesse delle persone, la Fondazione si impegna comunque nel contribuire a migliorarne l'integrazione sociale e quindi la vita stessa attraverso l'attività sportiva.

"Il capitolo italiano della OneSight EssilorLuxottica Foundation - conclude Rendina - è quindi più che mai avviato a fare la sua parte per risolvere il problema dei difetti visivi curabili entro una generazione, entro il 2050". Alla presentazione di oggi sono intervenuti anche Teresio Avitabile, professore ordinario di Malattie dell'apparato visivo, direttore della Clinica oculistica dell'Università di Catania e presidente della Società italiana di scienze oftalmologiche (Siso), e Lucio Buratto, presidente del Comitato scientifico della Fondazione.

Roma, 18 apr. (Adnkronos/Labitalia) - Come gestire al meglio il proprio denaro, la previdenza e le proprie finanze oltre a favorire un uso consapevole dei nuovi sistemi di pagamento elettronici e dell’home banking. Sono questi alcuni di temi del percorso di formazione gratuito di empowerment femminile 'Donne e denaro in una relazione di crescita', giunto alla sua seconda edizione, organizzato dal gruppo 3D Manageritalia delle regioni Emilia-Romagna, Puglia, Basilicata, Calabria e Campania, Marche e Piemonte in partnership con Banca d’Italia e in collaborazione con Cida, hub del territorio. L’iniziativa gode del patrocinio di Città metropolitana di Bologna e delle Consigliere di Parità regionali.

Una ulteriore azione di Manageritalia nel trentennale impegno nel valorizzare l’inclusione e il ruolo delle donne nel mondo del lavoro e quindi di reali pari opportunità a livello lavorativo, familiare e sociale.

'Donne e denaro in una relazione di crescita' prende il via oggi si articola in un ciclo di sei incontri online, della durata di 1 ora e mezza ciascuno, è interamente dedicato alle donne (ma aperto anche gli uomini) e si pone l’obiettivo di approfondire le principali tematiche al centro di una buona gestione della propria indipendenza finanziaria ed economica grazie agli interventi formativi curati dagli esperti di Banca di Italia. A partecipare saranno oltre 200 donne residenti nelle regioni coinvolte: Emilia-Romagna, Puglia, Basilicata, Calabria e Campania, Marche e Piemonte.

Molti gli aspetti che verranno affrontati, tutti volti a migliorare e implementare l’educazione finanziaria e le competenze delle donne spaziando dalla gestione del budget, alla pianificazione finanziaria passando per l’uso consapevole degli strumenti di pagamento elettronici e l’home banking oltre alla sicurezza informatica e al modo migliore per tutelare se stessi e propria alla famiglia.

In Italia, secondo gli ultimi dati emersi dalla ricerca condotta da Mastercard con Banca d’Italia 7 donne su 10 dichiarino che uno dei loro obiettivi principali sia diventare economicamente indipendente. Per il 66,4% delle intervistate ritiene che le donne italiane abbiano una minore indipendenza finanziaria rispetto agli uomini. Sempre il 70% delle donne dichiarano di avere ancora una scarsa conoscenza finanziaria. Nello specifico, il 52,7% dichiara di avere una conoscenza base e il 18,2% di non sapere proprio nulla. Una realtà che accomuna purtroppo tutte le fasce d’età. il concetto che più si fatica a comprendere è quello di investimento 56,4%, seguito dal concetto di tasse 34,4%, nuove app di digital banking 29,6% e mutui 22%.

I prossimi appuntamenti di 'Donne e denaro in una relazione di crescita' saranno: 9 maggio, 'L’uso consapevole degli strumenti di pagamento elettronici' - 16 maggio 'L’home banking e la sicurezza informatica' - 23 maggio, 'Indebitarsi con prudenza. Dall’avvio di impresa alla ricerca di finanziamenti' - 30 maggio, 'Tutela dei rischi interni ed esterni alla persona e alla famiglia' - 6 giugno, 'Lavoro? Smetto quando voglio: istruzioni per l’uso consapevole dei fondi previdenziali'.

Roma, 18 apr. (Adnkronos) - "Al Movimento 5 Stelle non importa nulla se un corruttore viene da sinistra o da destra, un corruttore è un corruttore. E noi gli sbattiamo la porta in faccia. In questo momento, a seguito dei soldi del PNRR che stanno arrivando alle amministrazioni locali, serve mantenere alti i controlli. È anche per questa ragione che, con le nostre scelte, ci prendiamo la responsabilità di dare messaggi politici forti. Va anche detto che l'M5S è l'unico partito che non accetta chi cambia partiti in Parlamento. Noi abbiamo una regola specifica su questo e ne siano fieri". Così a Tagada', su La 7, Francesco Silvestri, capogruppo M5S alla Camera.

Roma, 18 apr. (Adnkronos) - "Vi do i fogli del Ministero dell'Ambiente sul progetto del Ponte di Messina, ditemi se riuscite a decifrarli". Così a Tagadà, su La 7, Francesco Silvestri, capogruppo M5S alla Camera. L'esponente pentastellato ha poi incalzato il ministro Salvini: "ll ministero dell'Ambiente gli ha fatto oltre 200 rilievi sul progetto. La sua operazione è solo propaganda a spese dei cittadini".

Milano, 18 apr. (Adnkronos) - Un uomo di 59 anni, incensurato, residente in provincia di Torino, è stato denunciato a piede libero per aver minacciato con un'arma due persone, padre e figlio, a seguito di una lite per una mancata precedenza. E' accaduto a Cantù, nel comasco.

L'evento si è verificato sulla Sp 32 di Novedrate, alla presenza di numerosi testimoni, in una strada a quell’ora molto trafficata. Le due vittime, padre e figlio di ritorno dal lavoro, sono state pesantemente minacciate dall'automobilista che, dopo essere sceso dalla sua auto, ha aperto il baule del suo veicolo estraendo un revolver. Poi è risalito in macchina e dal finestrino ha puntato l’arma in direzione dei due malcapitati. Questi hanno filmato il tutto con un telefonino, consegnando poi il video ai carabinieri che, in poco tempo, hanno accertato l'identità dell'aggressore, segnalandolo anche alle autorità competenti per il ritiro delle armi e dei relativi permessi.

L'uomo, che deteneva legalmente l’arma, è stato denunciato a piede libero per minaccia aggravata.