Sclerosi multipla, un sito web per informare e combattere la malattia

Il progetto è frutto di una collaborazione che vede protagonisti la Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta di Milano, l'Istituto Mario Negri, l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e la sua omologa australiana, il Centro per la comunicazione e la partecipazione sanitaria dell’università La Trobe (Australia) e il Gruppo Cochrane

Coinvolgere le persone con sclerosi multipla, i loro familiari e l’opinione pubblica in un percorso di informazione e partecipazione via web. E’ l’obiettivo del progetto italo-australiano ‘In-Deep’, online all’indirizzo http://indeep.istituto-besta.it, che si propone di divulgare i risultati della ricerca medica di settore in modo accessibile a tutti, ma scientificamente qualificato e affidabile. Il presupposto è che una buona informazione è fondamentale per affrontare e vincere le sfide di una malattia come la sclerosi multipla, con cui si deve convivere per tutta la vita. I siti Internet e i social network offrono un’opportunità preziosa, ma è sempre più difficile orientarsi nei labirinti della Rete. In-Deep vuole offrire una guida. Il progetto è frutto di una collaborazione che vede protagonisti la Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta di Milano, l’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e la sua omologa australiana, il Centro per la comunicazione e la partecipazione sanitaria dell’università La Trobe (Australia) e il Gruppo Cochrane sclerosi multipla.

Per prima cosa, spiega in una nota Cinzia Colombo del ‘Mario Negri’, “abbiamo organizzato incontri con piccoli gruppi di persone con sclerosi multipla, nel corso dei quali ciascuno ha discusso su come cerca, valuta e utilizza le informazioni sulla malattia e sui trattamenti, esprimendo però molte perplessità circa la qualità e l’affidabilità delle informazioni disponibili online”. Sulla base dei risultati del dibattito, “nella seconda fase abbiamo sviluppato il modello informativo; nella terza” il modello “è stato adattato per un sito Internet. Ora si avvia la quarta fase: chi userà il modello informativo valuterà l’efficacia delle informazioni in termini di rispondenza ai bisogni, chiarezza, completezza, facilità, concretezza”. “L’informazione via web, in particolare quella interattiva rappresentata dal web 2.0, è destinata sempre più a diventare una parte importante dell’informazione medica – sottolinea Graziella Filippini, responsabile del progetto e direttore dell’Unità di neuroepidemiologia del Besta – Per questo motivo è fondamentale capire se questa è attendibile o meno: è difficile risalire ai dati originali di una ricerca che sono per lo più riportati su riviste scientifiche in lingua inglese. In questo contesto l’accesso all’informazione e come essa viene utilizzata dai pazienti e familiari sono aspetti critici. Sono pochi i risultati della ricerca che forniscono criteri, modelli e raccomandazioni su come questo debba essere fatto”.