Quanto vale la vita di un bambino leucemico?

Il Purinethol ancora non si trova. Sono trascorsi quattro mesi da quando ho ricevuto la prima lettera da parte dei genitori dei bambini ricoverati in oncologia pediatrica al Bambin Gesù di Roma. Poche righe, profonde ed essenziali, per dirmi che quel farmaco salvavita per curare le leucemie infantili, non era più reperibile. Quattro mesi dal primo grido d’allarme lanciato proprio dalle pagine di questo blog, seguito da un  mare di telefonate, email, interrogazioni regionali e parlamentari, articoli di giornale, speranze appesa a un filo. E poi ancora lettere , tante lettere.

Tutti a dire che non solo nel Lazio, ma nel resto d’Italia, il Purinethol era irreperibile. Quelle pasticche così piccole, eppure tanto grandi per la vita di chi le prende, stavano sparendo dal mercato. Quattro mesi da quando Renata Polverini, la governatrice del Lazio oggi dimissionaria, pubblicamente sollecitata da un comunicato inviato dai genitori a mezzo stampa, rispose altrettanto pubblicamente. Disse allora che, “l’assessorato alla Salute ha già provveduto ad avviare tutte le procedure necessarie per l’acquisto del medicinale all’estero” aggiungendo poi che “la Regione Lazio sta già provvedendo affinché le scorte necessarie al fabbisogno nel Lazio siano garantite importandolo dall’estero, fermo restando l’impegno mio personale presso il Ministero della Salute per una soluzione di un problema che legittimamente preoccupa tante famiglie“.

Ecco, cara Polverini, capisco quanto lei, ultimamente, sia stata occupata in faccende che l’hanno forse distolta dall’impegno di garantire le cure salvavita ai bambini leucemici. Ma siccome lei, oltre ad essere stata governatrice del Lazio, è anche stata il commissario alla Sanità laziale, farebbe bene a rendere conto della mancanza del Purinethol. Vede, c’è poco da giraci intorno, se il Purinethol non si trova non è garantita la continuità terapeutica ai bambini e a tutti i pazienti affetti da leucemia. E se l’altra volta cadeva dal pero, oggi non può dire di non sapere. La sua latitanza, così come quella del Ministero della Salute, è vergognosa. Nel caso in cui entrambi abbiate perso alcuni recenti passaggi di questa vicenda, ecco come stanno andando le cose.

I genitori dei bambini raccontano di una situazione al limite. Dicono che il Bambin Gesù di Roma è uno dei pochi ospedali che riesce ad avere alcune scorte perché può rifornirsi tramite la farmacia Vaticana e questo gli consente di non essere soggetto all’autorizzazioni da parte dell’Aifa (l’Agenzia Italiana del Farmaco) indispensabile, agli altri ospedali d’Italia,  per i rifornimenti di farmaci su canali esteri.

Sempre al Bambin Gesù, il farmaco che stanno somministrando ai bambini in cura, sia ricoverati che in regime di day hospital, arriva direttamente dalla Glaxo, la casa farmaceutica che si è riappropriata interamente della produzione del Purinethol, dopo che era in atto una procedura di cessione della distribuzione a un’altra azienda. La fornitura in circolazione arriva direttamente dall’Austria, come si legge dalla confezione che viene distribuita ai genitori insieme a un foglietto illustrativo tradotto in italiano. Ma per tutti i bambini in cura presso altre strutture sanitarie, così come per i pazienti dimessi che si riforniscono in farmacia, trovare il farmaco è impossibile. Da quando il Purinethol è diventato irreperibile, la vera sfida non è guarire ma riuscire a curarsi.  

I genitori chiedono al Ministero della Salute e ai presidenti delle Regioni di attivarsi affinché la Glaxo acceleri l’iter per una regolare rimessa in commercio del farmaco anche in Italia, in tutti gli ospedali e in tutte le farmacie. E chiedono alla Polverini, che in questi giorni si è spesa tanto sul caso Fiorito, se la difesa del suo operato rispetto al marciume in regione valga più o meno la vita di un bambino.