La battaglia impertinente di Paolo contro la Sla

Un musicista da tre anni combatte contro la malattia che "va di moda"

"E’ cominciato tutto con un problema al mignolo; se non fossi stato un musicista non me ne sarei neanche accorto". Era il giugno 2007: Paolo Di Modica e sua moglie Maria stavano progettando di trasferirsi a New York, lui per un master, lei per un Phd.

La diagnosi, pronunciata come una condanna a morte, è arrivata nel corridoio dell’ospedale Fatebenefratelli di Roma, "gettata in faccia – racconta Paolo – lei ha una malattia del motoneurone. Poi mi hanno dato la lettera di dimissioni". Sclerosi laterale amiotrofica. Fine della musica, fine dei viaggi, fine di tutto. "Sono stato devastato dalla condanna".

"All’inizio ho pianto tanto, poi è subentrato il rifiuto, perché Paolo stava bene": Maria è una donna minuta, gonna a tubino, capelli legati, occhiali colorati, parlantina rapida. E’ lei – insegnante precaria – che si occupa del marito, non lo lascia un attimo, lo aiuta di giorno, lo accudisce di notte.

Perché Paolo, a quasi tre anni di distanza dalla sentenza e ai 45 di età, è sulla sedia a rotelle, muove le braccia con difficoltà, si affatica nel parlare. La malattia procede a ritmo sostenuto, come un crescendo rossiniano. "Per un anno e mezzo non ho reagito – prosegue Paolo – ho fatto il mio ultimo concerto il 28 agosto 2007, poi ho mollato tutto. La Sla è una malattia che devasta l’animo, non solo del malato, ma anche di chi gli sta intorno. Ho deciso di cominciare a combattere dopo una prima intervista e dopo aver aperto il mio blog su MicroMega".

Il blog di Paolo si chiama Il musico impertinente, perché "a volte, come dice Odifreddi, l’impertinenza serve a dire cose pertinenti. Mi è venuta voglia di denunciare quello che osservavo da persona immobile, perché questo è sicuramente un punto di osservazione migliore: c’è tutto il tempo di guardare, ascoltare, riflettere. Così ci si indigna".

Quello che fa indignare Paolo e Maria è il silenzio assoluto che circonda i malati di Sla, che solo nel Lazio sono 300. Una malattia rara, se si pensa all’incidenza sulla popolazione. E forse è per questo che nessuno se ne occupa, se non quando partono le campagne mediatiche come Telethon. "La Sla è una malattia che ‘va di moda’, anche grazie al calcio – spiega ancora Paolo – c’è chi sfrutta l’onda per costruire rapporti politici. E’ una storia tipicamente italiana".

Bisognerebbe fare in modo di rendere l’inferno più accettabile, e invece manca l’assistenza domiciliare, mancano fondi strutturali per la ricerca, manca l’attenzione umana verso i malati e le loro famiglie. E però il male peggiore arriva alla fine, "quando invece il malato dovrebbe essere lasciato in pace – interviene Maria – Allora si fanno sentire i politici, la Chiesa. Tutti a mettere bocca su una scelta personale quanto lo è la sofferenza". “Io ho scelto: non mi farò violentare da nessuna macchina – afferma Paolo, mentre gli occhi di Maria si abbassano – un paese civile dà anche la possibilità dell’eutanasia".

Eppure Paolo e Maria non sono affatto rassegnati: sarà un’utopia, ma sperano di uscire dall’incubo. "Attualmente ci sono due ricerche che potrebbero dare ottimi risultati – spiegano, sovrapponendosi con le parole – una ad Atlanta, dove la sperimentazione è già in corso: vengono impiantate cellule staminali embrionali direttamente nel midollo spinale. In Italia una tecnica analoga (ma con cellule prese da adulti e fatte regredire in laboratorio, considerando il divieto di usare embrionali, ndr) verrà utilizzata da Angelo Vescovi e Letizia Mazzini. Queste cellule ripristinerebbero il collegamento tra motoneuroni e muscoli".

Paolo non è neanche stato riconosciuto invalido dall’Inps. Maria non lavora per aiutarlo. Se non fosse per parenti e amici non saprebbero come fare. Eppure nulla li distoglie dalla loro battaglia. Organizzano eventi, raccolte di fondi, scrivono e raccontano la loro storia. "Lo faccio per gli altri – conclude il Musico impertinente – so che è una goccia nel mare, ma anche quella goccia può tornare utile".

Da il Fatto Quotidiano del 5 febbraio

Partecipa anche tu, lunedì 8 febbraio dalle ore 21 al Teatro Italia di Roma (via Bari 18) alla Serata Impertinente: Musica e testimonianze a supporto della raccolta fondi ideata da Paolo Di Modica ed organizzata dall’Associazione Culturale Grilli del Pigneto.