Quest’anno mi sono trovata di fronte la “Dichiarazione di Responsabilità e Consapevolezza” che diretta discendente del Decreto Brunetta è stata adottata dal Comune di Roma e sottoposta ai dipendenti per la firma.in

In quell’atto la sottoscritta dipendente dichiara “di prestare assistenza nei confronti del disabile per il quale sono chieste le agevolazioni … e di essere consapevole che la possibilità di fruire dei permessi comporta un onere per l’amministrazione e un impegno di spesa pubblica che lo Stato e la collettività sopportano solo per l’effettiva tutela del disabile”

E’ inutile tentare di spiegare cosa ho provato, ma tenterò con le parole di farlo perché tutti capiscano la violenza di una tale frase.

Ho pensato alla sensazione di smarrimento che ho provato quando un oculista ha emesso il verdetto il 31 luglio del 2000 “suo figlio è cieco” e poi mi ha consigliato una bella vacanza rilassante e a settembre si vedrà.

Ho pensato alla solitudine che ho provato quando uscita da quell’ospedale non avevo idea di cosa dovessi fare e non ho trovato nessuno in grado di dirmelo, perché nessuno si è occupato di me.

Ho pensato a quando la psicologa mi ha consigliato di mandare il bambino all’asilo nido per favorire la socializzazione, ma l’asilo vicino casa era andato distrutto in un incendio e i privati di zona mi hanno candidamente risposto “mi dispiace noi non prendiamo bambini disabili”.

Ho pensato agli sforzi che faccio ogni giorno per capire come si insegna la vita ad un bambino che non vede e che a volte crede che il mondo intorno a lui sia troppo difficile per essere vissuto.

Ho pensato a quando ho cercato un centro estivo in grado di accogliere un bambino cieco con disturbi del comportamento e sono stata costretta a prendere l’aspettativa dal lavoro per tutta l’estate, perché nessuno era in grado di gestirlo.

Ho pensato a quando la maestra di matematica della quarta elementare, ignorando anni di studio sull’integrazione scolastica e la ratio della Legge 104, mi ha detto soavemente “io non sono la maestra di suo figlio, lui ha la maestra di sostegno!”

Ho pensato a tutte le volte che mio figlio pesta i meravigliosi bisogni dei cani del quartiere perché i loro padroni non li raccolgono e lui ci spiaccica sopra il bastone bianco.

Ho pensato a tutte quelle persone che con occhietti languidi mi dicono che mio figlio è “poverino” e quando sono più delicati “sfortunato” poi parcheggiano serenamente la macchina sul posto per disabili tanto ci stanno solo due minuti.

Ho pensato…… e pensato ancora a tutte quelle volte in cui mi sono sentita sola in un paese dove essere diverso è un ostacolo e non una risorsa.

Sono uscita dall’ufficio personale in lacrime poi ho abbracciato tutti i miei colleghi ringraziandoli dell’onere che sopportano per me e per mio figlio. Mi piace poter scrivere, però, che tutti loro mi hanno risposto che è un onore e dovere, non un onere, accogliere un bambino come mio figlio.

Così oggi posso dichiarare, con assoluta consapevolezza e assumendone la responsabilità, che forse tanta gente, tra i quali i miei colleghi, è migliore di Brunetta.

“Ma scusi, io come faccio? Mio figlio ha solo un anno, io ho fatto l’impossibile. Nonostante le operazioni che ha subito sono venuta sempre al lavoro, ho preso le ferie solo durante il ricovero.”

“E’ vero, ma se lei prende le ferie ora, mi fa mancare la presenza in un periodo lavorativo, non mi serve che lei resti l’estate che il lavoro diminuisce.”

“Lo capisco, ma mio figlio è disabile, ha bisogno di fare la terapia, se lei mi licenzia io non posso pagarla.”

“Mi rendo conto, ma sa, non posso farci nulla.”

“Lei non può farlo… mi rivolgerò al Tribunale del Lavoro.”

“Signora, mi dispiace per lei, ma la nostra azienda ha meno di 15 dipendenti, io sono libero di licenziarla quando voglio.”

“Lei mi sta mettendo in mezzo alla strada.”

“Signora, la sua produttività è notevolmente diminuita, io sono costretto a mandarla via.”

“Lei mi sta cacciando perché mi devo occupare di mio figlio, non può farlo, è disumano.”

“Pensi quello che vuole, ma le cose stanno così. Ora la saluto, ho un appuntamento.”

Lei esce dall’ufficio del capo del personale. Le gambe le tremano dalla rabbia, le lacrime ferme ai bordi degli occhi come nei cartoni animati. Come farà, un figlio di un anno, il mutuo da pagare. Non sapeva, non poteva prevedere che Mattia sarebbe nato cieco. Non poteva sapere che avrebbe speso ogni mese 400 euro per il terapista domiciliare che gli insegna a camminare, a muoversi, a riconoscere gli oggetti, a mangiare da solo, gli insegna a vivere. Lei non è capace di farlo, non sapeva cosa fosse un cieco prima della sua nascita, non sa come spiegargli le cose. Nella struttura pubblica sta in lista d’attesa e lui è piccolo, non ha tempo da perdere. Anche lei sta imparando, sta andando dalla psicologa. Altri soldi, troppi soldi. Come farà ora, senza il lavoro. Suo padre lavora, anche lui da un privato, ma sta in ufficio dalle 9 del mattino alle 7 di sera. Gli straordinari sono obbligatori, se no te ne vai.

Si ferma. Vede un ragazzo, giovane, ben vestito entrare dalla porta. Si ferma davanti al tavolo della segreteria.

“Ho un colloquio di lavoro con il capo del personale per un’assunzione.”

“Sì certo, la sta aspettando.”

Vado alla manifestazione convinta che è ora di ribellarsi, di denunciare, di indignarsi.

Arrivo a piazza della Repubblica, trovo i compagni di Sel e ci organizziamo, abbiamo le bandiere e due striscioni, siamo sereni. Certo, intorno l’aria è un po’ tesa, nel corteo entra di tutto. Diversi con i caschi legati alla cinta dei pantaloni. Però la situazione al momento sembra tranquilla.

Percorriamo via Cavour, siamo tanti, un bello spezzone, e iniziamo a cantare Bella Ciao. Facce sorridenti, visi sereni, si chiacchiera, si canta e si ride. Ogni tanto parte uno slogan e tutti insieme urliamo la nostra indignazione.

Una colonna nera appare alla fine di via Cavour: “Stanno bruciando le macchine”. “No, perché? Così rovinano tutto”. Ad un tratto la folla davanti inizia a correre verso di noi, il fuggi fuggi inizia, la gente sale sui marciapiedi, cerca di infilarsi nei portoni, cerca un nascondiglio ed eccoli lì. Dall’alto di via Cavour un gruppo di ragazzi con i volti coperti, i giubbotti neri, i caschi in testa, le mazze in mano scendono correndo contro di noi e ci aggrediscono. I nostri compagni li fanno indietreggiare, qualcuno perde il bastone, sono ragazzi, intorno ai vent’anni, qualcuno anche meno. Sono costretti a indietreggiare, noi siamo di più. Allora iniziano a tirare petardi. Il frastuono è terribile, fischiano le orecchie, tremano le gambe. Tirano petardi ad altezza uomo, ci colpiscono addosso. Qualcuno cerca di allontanarli. Vicino a me ci sono due anziani signori, la donna trema e inizia a piangere: “Si calmi, non succede nulla, stia tranquilla, ora se ne vanno”, ma sto mentendo, ho paura anch’io.

Si sentono le urla, Enzo tenta di allontanare un petardo che sta tra la gente, ma esplode, la mano è coperta di sangue, non sembra esserci più, lui urla, i compagni lo soccorrono, i pompieri gli gettano l’acqua, lo portano in un portone. Arriva l’ambulanza e lo porta via. Gli incappucciati sono scappati, dileguati tra la folla.

Arriviamo al Colosseo, fumo nero ovunque, non si può andare avanti, in via Labicana c’è la guerra. Ci fermiamo, ci guardiamo sconsolati, torniamo a casa.

Perché? Mi chiederò sempre perché hanno fatto questo.

Chi siete, voi che vi coprite il volto per denunciare la vostra rabbia? Chi siete voi che avete bisogno di fare del male a chi non ve ne ha fatto? Chi siete voi che trovate soddisfazione nella distruzione? Chi siete voi che tirate sampietrini a lavoratori in divisa, vittime come voi e più di voi di una crisi che affama tutti?

Ministro Maroni, chi sono loro? Perché sono riusciti ad arrivare indisturbati in mezzo a noi?

Perché io volevo solo arrivare in piazza San Giovanni.

Ieri chiacchieravamo, come tante mamme, dell’inizio della scuola, le ansie, le paure, l’angoscia che i nostri figli non ce la facciano, ma anche la consapevolezza che loro ci stupiscono ogni giorno superando nuovi traguardi impensabili. E poi… il materiale scolastico. Abbiamo entrambe scoperto di aver acquistato per i nostri figli lo zaino alla moda, quello che hanno tutti, quello che va di più e che non costa neanche poco, ma dovevamo farlo perché loro devono essere più uguali degli altri. I nostri figli non ce lo avevano chiesto, non gliene importa niente, loro sono diversi anche in questo, non si omologano alle mode perché non hanno importanza. Ma per noi ne hanno, e molta.

Abbiamo scoperto il nostro lato più debole, la necessità di vederli normali, vestiti, pettinati, scapestrati come gli altri, di sentirci mamme normali, con gli stessi pensieri delle altre, con le stesse preoccupazioni delle altre. Ieri all’uscita di scuola mi sono scoperta a guardare le scarpe dei ragazzi per cogliere segni inequivocabili di quell’adolescenza che ha i suoi simboli. Il colore delle scarpe, pantaloni lunghi o corti, magliette colorate o tinta unita. Che musica ascoltano gli adolescenti, che pensieri hanno, che abitudini, quali desideri, quale linguaggio? E quali sono i desideri dei nostri figli. Il mio adora le canzoni napoletane, ma che può avere in comune questo con i suoi compagni? Questo fatto lo isolerà dal gruppo?

Sogno spesso che il Preside mi chiami per dirmi che mio figlio è stato colto in bagno con gli altri a fumare una sigaretta e che è ha preso una nota. Lo sgriderò come fanno tutte le mamme normali. Ma ne sarò tanto felice.

Ricapitolando, l’Inps, ente che eroga l’indennità di accompagnamento delle persone diversamente abili, nella Regione Lazio ha cambiato le procedure per il rinnovo dell’erogazione mensile dell’indennità. Se prima quindi comunicava alla persona disabile l’imminente scadenza (perché alcune invalidità sono soggette a revisione), oggi ha deciso unilateralmente e senza alcun preavviso di imporre l’onere della richiesta di rinnovo a carico degli utenti. Il risultato è stato che a mio figlio è stata interrotta l’erogazione dell’indennità senza alcuna comunicazione a partire da gennaio 2011.

Venuta così a conoscenza di questa novità mi sono subito attivata per provvedere al rinnovo e dopo aver presentato la richiesta al Caf, ho avuto l’appuntamento per la visita medico legale il 18 aprile scorso. Ovviamente il medico che ha visitato mio figlio non ha avuto dubbi nel confermarne lo status di disabile, visto che per la cecità di Lorenzo l’unica possibilità attualmente annoverata è il miracolo.

Oggi è il 7 settembre e l’Inps non ha ancora provveduto ad accreditare a mio figlio l’indennità. Ho cercato di avere notizie circa la sua situazione, ma mi si dice che le pratiche vengono inviate su carta, in barba alla rivoluzione informatica del ministro Brunetta e che devo attendere che vengano tolte dagli scatoloni e vengano smaltite in ordine temporale: prima le visite di dicembre poi gennaio, febbraio infine marzo. Nel frattempo io continuo a pagare regolarmente i terapisti, l’assistenza e le spese che normalmente affronto con quei soldi. Mi hanno assicurato, però, che mi daranno gli arretrati. Sì, va bene, ma nel frattempo?

Mi chiedo se sia legittimo che lo Stato interrompa un servizio dovuto a persone disabili, e alle loro famiglie, con tale facilità, senza prima verificare la sussistenza o meno di quel bisogno, senza domandarsi se quell’atto meramente burocratico non provochi danni e disagi gravi nelle famiglie, senza informare gli utenti e senza dargli l’opportunità di intervenire, anteponendo la burocrazia al dovere di assistenza e di civiltà cui uno Stato è obbligato. In questi giorni ho assistito, tutti noi abbiamo assistito, al balletto delle misure economiche che dovrebbero salvare il nostro Paese dalla crisi. Abbiamo ascoltato come sia necessario “chiedere”, direi piuttosto imporre, sacrifici alle famiglie senza che gli artefici di tali misure si siano tolti mezzo euro dalle proprie tasche. Sinceramente credo che le famiglie italiane, soprattutto quelle costrette a confrontarsi con la disabilità, di sacrifici ne facciano ogni giorno anche troppi.

Se vogliamo essere un Paese civile, moderno e democratico dobbiamo prima di ogni altra cosa occuparci delle persone in difficoltà, sostenerle e aiutarle nell’integrazione, facilitandogli la vita e la quotidianità. Se così fosse potremmo finalmente sostenere di vivere in un Bel Paese. Intanto io resto in attesa…

Lavoro al Comune di Roma e, avendo un figlio diversamente abile, usufruisco dei benefici previsti dalla Legge 104/92. Nel 2000 la ex ministra Turco si fece promotrice del decreto legislativo 151 che istituì per i familiari di disabili gravi il diritto di usufruire di due anni di aspettativa retribuita da prendere anche frazionata.

Questa legge si presentò come un ancora di salvezza per tutte quelle mamme che alla chiusura della scuola non sanno proprio come fare per andare a lavorare. Molti bambini disabili non sono facilmente gestibili e non tutti i centri estivi sono in grado di tenerli. Ne consegue che molte mamme decidono di prendere l’aspettativa ed avere cura dei propri figli per tutta l’estate.

Sembra un bel quadro, vero? E invece no, perche l’ostacolo è sempre in agguato. Il Comune di Roma interpreta l’applicazione di queste leggi in maniera alternativa, così che nel corso dello stesso mese non si possono prendere i tre giorni previsti dalla legge 104/92 e quelli previsti dal d.lgs. 151/00, contrariamente a quanto previsto dalla circolare dell’Inps n° 53/08.

Mi sono rivolta al Tribunale del Lavoro e il 10 agosto 2010 ho vinto il ricorso. La sentenza dice chiaramente che l’interpretazione del Comune di Roma è errata e lo condanna a restituire a me i giorni che mi erano stati negati. “Vittoria!”, ho gridato, vittoria per me e per tutti i dipendenti comunali che hanno in famiglia disabili gravi. E invece no, il Dipartimento I del Comune di Roma ha mandato una nota al mio Ufficio secondo la quale io, e solo io, posso cumulare i benefici, gli altri dipendenti no. Così nella mia stessa stanza lavora una collega che ha i genitori malati, ma lei è esclusa. Nel mio stesso ufficio ci sono altre mamme nelle mie condizioni, ma loro sono escluse.

Mi sono rivolta allora alla Cgil che ha subito inviato una nota al Dipartimento per allargare i diritti che la legge sancisce a tutti, ma niente. L’estate sta arrivando, la scuola sta chiudendo e niente. Il Comune di Roma continua a negare i diritti ai familiari dei disabili gravi e non cambia niente.

Alla faccia della politica per la famiglia!

Ho pensato a quanti bambini potranno leggere i fumetti, a quante persone potranno leggere un giornale o libro, guidare una macchina, scrivere con una penna biro. Ho pensato a quanti Paesi potranno utilizzare le risorse della spesa pubblica in investimenti, posti di lavoro, istruzione pubblica, sanità anziché pagare pensioni di accompagno, ausili tiflotecnici o video ingranditori, dattilobraille ecc. Ho immaginato un mondo dove la cecità era un antico ricordo, una condizione dell’altro secolo, qualcosa di superato, estinto. La sensazione che ho provato è stata di entusiasmo, di liberazione da un limite che affligge oggi milioni di persone in tutto il mondo e che per molti è motivo di grave peggioramento delle condizioni di vita. Ho pensato alle persone che vivono nel terzo mondo alle quali la cecità non permette la sopravvivenza, laddove le condizioni di vita sono proibitive. I risultati di questa ricerca, che ancora è tale va ricordato, sono il primo passo verso un miglioramento della vita di tutti gli esseri umani.

A spegnere il mio entusiasmo ha però provveduto il cardinale Elio Sgreccia, presidente emerito della pontificia Accademia della Vita che ha dichiarato: “La ricerca non deve usare le cellule staminali embrionali perché ciò comporta la distruzione dell’embrione”. Non mi è ben chiaro come si possa paragonare la vita di un uovo fecondato con l’esistenza di milioni di essere umani che oggi sono costretti alla cecità, né per quale motivo chi si erge ad interprete della parola di Gesù dimentichi che proprio Lui, secondo il Vangelo, ha ridato la vista ad un cieco e sanato uno storpio. Non capisco perché non si possa considerare la capacità dell’uomo di utilizzare il proprio ingegno per migliorare la vita degli altri come un disegno che qualcuno ha fatto per noi esseri umani. Ciò che ancora di meno capisco è per quale motivo si imponga una morale cattolica alla ricerca scientifica che vincola anche chi cattolico non è. Qualche anno fa il referendum sulla fecondazione assistita (che coinvolgeva anche la ricerca sulle staminali embrionali) ha visto una discesa in campo della Chiesa piuttosto determinante ai fini dei risultato, che ha vincolato tutta la comunità scientifica italiana e quindi la possibilità di accedere a quei risultati a tutti noi, cattolici e non.

Ricordo infatti che in Italia la sperimentazione sulle staminali embrionali è vietata. Credo che la soluzione migliore come sempre sia la libertà di scelta. Nessuno obbliga un cieco cattolico a sottoporsi all’impianto di cellule staminali embrionali, non vedo perché la cosa debba essere vietata a chi cattolico non è. Qualche anno fa ho conosciuto un prete che era diventato cieco in età avanzata. Era in contatto con alcuni medici americani per essere sottoposto ad intervento chirurgico. Gli chiesi cosa ne pensasse della posizione della Chiesa sul referendum, mi rispose “a volte la Chiesa farebbe meglio ad occuparsi di altro”.

Io credo che ogni tanto la Chiesa potrebbe tacere, lasciando agli uomini la possibilità di scegliere e attingere al proprio libero arbitrio. Per fortuna in Giappone il Vaticano non fa le leggi e dall’Italia ogni giorno partono molti aerei per Tokio.

In poche parole, prima l’utente veniva contattato in prossimità della scadenza del certificato e gli veniva comunicato l’appuntamento per la visita medica per il rinnovo, ora è l’utente che deve contattare l’Inps per farsi dare l’appuntamento.

Poco male in fondo, basta tenere sotto controllo il certificato e ricordarsi di chiamare, pena la sospensione dell’invalidità e quindi dell’erogazione dell’assegno di accompagno. Cosa è successo? Semplice chi non ha saputo del cambio di procedura si è visto improvvisamente revocato l’accredito della pensione. Si, perché l’Inps non ha provveduto a comunicare agli aventi diritto i cambiamenti, visto che tra l’altro imponevano a carico dei disabili un nuovo onere, ma si è limitata a pubblicare la circolare sul suo sito.

Può sembrare poca cosa se non fosse che stiamo parlando di persone diversamente abili, di persone per le quali a volte fare una rampa di scale è cosa complessa, anziani con problemi visivi che navigano difficilmente in internet, persone che a volte possono contare solo sull’assistenza di terzi che devono essere quindi sempre attenti, pronti e informati.

Sarebbe bastata una lettera, una comunicazione, un telegramma, un cenno di interesse da parte dell’Inps che permettesse ai disabili di venire prontamente e efficacemente a conoscenza del proprio nuovo obbligo.

Il guaio vero è che in questo Paese la disabilità è considerata un carico per la spesa pubblica e fonte di privilegi per chi ne è colpito. La disabilità è un fatto obiettivo cui non ci si può sottrarre, ma è anche l’occasione per ognuno di noi di scoprire che c’è un mondo diverso che ha bisogno di servizi ma anche di considerazione, di pazienza ma anche di impegno. Non serve pietà per le persone disabili, serve la consapevolezza che complicargli la vita è una profonda ingiustizia.