Ho pensato a lungo su cosa sento dentro e per una forma di infinito rispetto democratico mi sono astenuta dall’esprimere qualsiasi commento fin quando non ho sentito che il mio pensiero più limpido e sincero si è materializzato nel mio intimo quotidiano.

Non ho mai partecipato ad alcuna forma di manifestazione. Non ci credo.

Credo nella comunicazione, credo nella Costituzione e nella legge , ma non credo nella “piazza”.

In realtà la mia incertezza divenne meno incerta anni fa quando mi recai ad una manifestazione per salutare una mia amica, mamma di un’allora bambina disabile. Ebbi una sensazione molto forte. Pensai: “no”.

Non credo sia questa la strada. Non credo che la disabilità e i diritti che la circondano saranno davvero mai conquistati con la piazza. Forse si potrà ottenere qualcosa di scritto sulla carta ma non sarà metabolizzato se non attraverso l’esperienza.

Che cos’è per “gli altri” la disabilità? A volte mi chiedo cosa gli occhi della gente vedono incontrando Diletta. E’ solo ipocrita pensare che chiunque debba essere preparato ad essere egualmente indifferente. La diversità trova impreparati. Ed è inutile parlare di non diversità perché forse andrebbe approfondito il tema della diversità universale e di quanto essa stessa metta in discussione preistoriche pratiche di discriminazione.

Siamo tutti uguali ? O siamo tutti uguali perché ognuno di noi, così diverso, intrinseca con il resto del mondo alcune caratteristiche ? Banalizzando il concetto credo si possa pensare alla quantità. Quanto più siamo abituati a vivere qualcosa, a vedere qualcos’altro tanto più il nostro cervello si apre al ragionamento e quindi al mondo nella sua interezza.

Rivendichiamo diritti per categorie umani : disabili, malati, lavoratori, padri separati, … e tutto questo è giusto. Ma davvero raggrupparsi ed auto discriminarsi “aiuta ad aiutare” l’inclusione ? Davvero mia figlia è uguale agli altri? O uguali agli altri sono i suoi diritti ? O ve ne sono di più? O vene sono di maggiormente appetibili? E davvero nella parola disabilità possiamo includere ogni singola situazione di patologia invalidante ?

Non ho risposte ma solo riflessioni. Orientativamente vorrei che i diritti che già esistono fossero rispettati e che ove gli stessi fossero messi in discussione ci fosse una vera azione di forza legale attraverso gli strumenti di procedura che abbiamo a disposizione .

La piazza divisa in categorie a mio modesto giudizio discrimina il già discriminato e favorisce le mani nascoste dietro le dita di chi punta alle strage dei più deboli.

Torno con una bella notizia. Da tanti anni ormai inseguo uno dei sogni : creare un luogo che sia dove i parametri non lo immaginano adatto. Un luogo dove si possa fare in modo un po’ sfacciato e forse anche un po’ trasgressivo secondo la mia natura al di fuori degli schemi tradizionali, ciò che di solito non si fa.

Ma soprattutto che ogni attività si faccia senza pesare sullo Stato, bensì sulle risorse proprie di chi vuole partecipare. Ad una condizione : che ci sia il credo profondo sulla parità di ogni essere umano.

E così , grazie ai nonni di Diletta e grazie alla perseveranza di alcuni nasce una Fondazione con una donazione dei nonni, miei genitori, che in fatto di coccole sono un po’ carenti, ma in quanto ad iniziative concrete davvero superano se stessi.

Una casa la mare con tanto verde diventa l’insieme di pietre su cui lavorare per dare una serie di opportunità a tutti colori che sono inciampati nella disabilità motoria anche gravissima.

Di strada da fare ne ho tantissima davanti a me. Partendo dall’abbattimento delle barriere che richiede uno sforzo economico abnorme per le mie modeste possibilità. Però sono sicura che pian piano riuscirò a regalare a tanti amici di Diletta, di ogni età, un luogo dove incontrarsi, dove festeggiare, dove trascorrere una vacanza, dove riunirsi per proporre, provare e sperimentare. Un luogo dove dedicarsi al relax ma anche a mille attività collegate con quel territorio e con quell’ambiente.

Potrei essere qui oggi a scrivere di come e quanto mi senta colpita dall’Imu, dai tagli, dalle riduzioni che ci colpiscono come coltelli lanciati contro di noi, famiglie ormai in ginocchio.

E’ più forte di me. Ho sempre pensato che alcune battaglie debbano partire al contrario. E’ inutile spremere un sistema che è auto spremuto da corruzione e ignoranza.

Credo di più in noi. In quelli che sanno cosa vuol dire quando il conto corrente a metà mese piange miseria e arrivano al 30 pensando a chi sta anche peggio.

Credo di più in noi che abbiamo tenacia da vendere e che vogliamo togliere quel poco che abbiamo per ridividerlo con chi ha meno, certi che così sarà di più per tutti.

Credo che la vera sfida sia staccarci da uno Stato che non ci rappresenta e dimostrare con i fatti che l’Italia siamo noi a prescindere.

Credo che l’unione di gente seria e onesta in tutti i settori sia la vera rivoluzione pacifica che oggi è il momento di iniziare.

E nel mio piccolo parto da qui. Una briciola, che insieme a tante briciole può essere quel panino morbido e caldo che consenta a qualche famiglia di trascorrere una vacanza serena, o godere di una opportunità che essa stessa rende necessaria .

E allora è così che impiego molto tempo in questo ultimo periodo. Mi informo, progetto, penso, provo e riprovo.

Perché mi accorgo che quando penso allo Stato, alla nostra Costituzione, alla montagna di diritti negati alla faccia di quei pochi seduti sulle loro poltrone imbottite di lauree spesso anche comprate, il rammarico e la delusione mi vincono.

In fondo siamo oltre 50 milioni in Italia. Non voglio che per colpa delle migliaia di politici che infamano le nostre menti tentando di portarci indietro di migliaia di anni, i nostri figli debbano crescere senza futuro.

E’ la mia natura, certamente sbagliata e idealista. Penso che moltissime cose possiamo farle e anche meglio senza Stato. Stato che ad oggi vivo come una croce sulle spalle. Quella stessa croce che lui, lo Stato vuole farmi credere essere mia figlia.

Mi dispiace ma non ci sto. A modo mio.

E pensare che io le ho chiamate con la “D” tutte e tre …

Che razza di discriminazione pietosa e cerca elemosine è questa? E non fanno che chiedere di mettere mano alle tasche di persone buone e sensibili raccontando a modo loro ciò che evidentemente non conoscono così bene.

Punto primo: siamo davvero messi così male da dover fare una raccolta nazionale di buon cuore per rendere accessibili parchi e giardini? Mi è tornato in mente quando Diletta alla scuola dell’infanzia si sentì dire da una piccola compagna che nella casetta in giardino non poteva entrarci perché la sua carrozzina non ci passava. Fu forse una delle mie prime frustrazioni.

Odiai quella casetta con tutto il cuore e mi resi conto che mia figlia non aveva diritto a nessun gioco nel parco pubblico e neanche nel giardino delle scuole pubbliche.

Notai anche che in effetti un gioco accessibile è uguale agli atri ma solo più grandi o con maggiori sistemi di sicurezza. Quindi non occorreva spendere più soldi per più giochi. Era sufficiente inserire giochi accessibili nelle nuove aree. Dieci anni sono trascorsi e continuano a mettere giochi per alcuni bambini, inaccessibili a molti altri.

I bambini vogliono volare in mongolfiera? solo quelli con la D e quelli con la A. B. C … e Z ? loro li lasciamo a terra?

E i bambini con la D, ben catalogati da chi li vuole chiudere nell’oasi di sorrisi, quando avranno anche il diritto di muoversi nell’esercizio della libertà individuale?

Ma insomma! Andiamo in aereo e dobbiamo impiegare ore a speigare misure e necessità di carrozzina, andiamo in hotel e dobbiamo fare gli architetti per spiegare e valutare le planimetrie e gli ascensori.

Andiamo al mare e dobbiamo fare i muli sulla sabbia rovente e poi trasformarci in Hulk per regalare un banalissimo bagno ai nostri figli/D , pagare perché la spiaggia libera è libera solo senza D.

Potrei continuare fino a compilare una vera enciclopedia delle D.

E basta! Basta! Non se ne può più. Che si impegnino per applicare i conenuti della nostra Costituzione. Applicando solo quelli come si dovrebbe non avrebbero motivo di esistere le altri mille leggi e leggine che arriscono avvocati, intasano Tribunali, impoveriscono famiglie in ginocchio e come risultato aumentno la discriminazione.

Mi chiedo perché è così difficile parlare di bambini tutti diversi tra loro e ognuno con le proprie necessità. Creare un range delle necessità e a monte prevedere che si ricomprenda all’interno la necessità del gruppo integrato da qualunque tipo di bambino . Con o senza D.

Un ragazza giovane, sorridente e allegra che varcò la soglia di casa nostra quando ero incinta dell’ultima mia bimba, nata tre mesi dopo la tragica morte del suo papà. In enorme difficoltà chiesi aiuto al servizio sociale che nel mio caso è stato semplicemente meraviglioso sotto ogni punto di vista.

Avevo Diletta, gravi problemi di gravidanza difficile e Diana di appena tre anni. Una mattina mi chiamarono per dirmi che un’ora ogni mattina questa persona sarebbe venuta ad aiutarmi. Ero ancora sconvolta dal dolore , fragile e in ginocchio.

Quel giorno entrò una ventata di aria fresca. Fu tenerezza istantanea. E nello spazio di pochi giorni questa presenza divenne fondamentale . Si creò un rapporto meraviglioso nella professionalità, nella motivazione, nell’impegno che la nostra Paola portava con sé. Diletta stava sempre meglio. Si decide per un ampliamento e per un progetto che univa le due figure SAISH/AEC che ebbe inizio in terza elementare.

Man mano questa figura giovane entrava sempre più nel nostro cuore dando tantissimo sempre e comunque. Senza mai perdere il sorriso, ma lasciandosi abbracciare nei momenti no che appartengono alla vita di tutti.

Non si possono riassumere gli infiniti momenti in cui io e Paola abbiamo parlato senza far rumore. Non potrò mai dimenticare Paola , che quando Diletta stava male e gridava e urlava e tutti gettavano la spugna, la trascinava con sé combattendo un duetto da sfinimento dettato dalla profonda conoscenza , dall’istinto più puro che io abbia mai incontrato. Ha combattuto a fianco di Diletta, ha messo in relazione Diletta con Diana e poi con Daniela e ha contribuito a formare una squadra vincente.

Ha insegnato con un silenzioso sorridente silenzio a reagire. Ha insegnato alle sorelline a difendersi dal mondo intorno Diletta, a vivere la propria vita in quella giusta via di mezzo tra altruismo ed egoismo. Ci siamo scambiate coraggio, fiducia, forza, stanchezza, sorrisi e risate isteriche …. Ci siamo abituate a vivere quelle ore quotidiane all’insegna della “mission impossibile”: costruire la normalità.

Come è nel suo stile, con ben due anni di anticipo ha iniziato a raccontare dei suoi progetti . Io senza saperlo iniziavo a volere il suo bene almeno alla pari del bene che lei aveva fatto a noi. E così abbiamo trovato un’altra operatrice che man mano potesse prendere il suo posto. Molto lentamente ci siamo regalate un percorso fatto da una parte della nostra vita che ripartiva e dall’altra della sua che cominciava.

Tantissimi momenti importanti, ma uno per tutti : Diletta nel 2009 ebbe un momento drammatico di regressione a 360°. Non parlava più, fu ricoverata ma niente. Il tono era crollato, la sua presenza nel mondo, lo sguardo perso. Il linguaggio scomparso . Un silenzio assordante interrotto da grida infinite. Paoletta era in ferie. Un giorno ero davvero disperata da notti insonni e giorni neri. Non sapevo più cosa fare e chiamai lei . Dissi :” Paolè ti prego, ti passo Diletta , parlaci tu” … poggiai il telefono all’orecchio di Diletta e dopo venti giorni la vidi sorridere felice.

Paoletta rientro un giorno prima e venne a salutare Diletta. E da quando Diletta è stata meglio e i giretti si sono intensificati ogni gelateria è stata una sosta. Ogni negozietto, profumeria e spunto di allegria ha visto passare le ruote di Diletta spostate in avanti da Paoletta. Me l’ha un po’ viziata . Un po’ tanto .

Le voglio un bene dell’anima. Ed è giusto che io ne parli perché queste persone esistono.

E perché so che il 5 aprile non riusciremo a dirci una parola. Il 5 aprile e poi sarà via. Quando la data è stata fissata, tutti di nuovo li ad attendere la mia reazione. Tutti mi volevano arrabbiata a voltare le spalle a chi a me ha regalato ogni sforzo possibile per il bene di Diletta e delle sorelle. Voglio che sappia sempre che qui ha un pezzetto di famiglia pronta a sostenerla come lei ha fatto con noi ogni volta che vedendomi vacillare ha saputo tirarmi su con la semplicità di un abbraccio, un sorriso e un pensiero garbato e silenzioso.

Grazie Paolè, sei il nostro tesoro e lo resterai sempre. Grazie per Diletta, per Diana e per Daniela.Grazie per me, per tutti quei singoli istanti che abbiamo vissuto insieme e che resteranno sempre dentro di noi. Vai via portandoti il nostro successo più grande insieme. Ti vogliamo tanto bene.

E che questa esperienza sia di esempio per quella cieca burocrazia che ci aveva dato un fallimento totale posato sulla testa, e per quei pochi (ma buoni) appartenenti alla Pubblica Amministrazione che invece hanno permesso questi successi. Successi che sono di tutti.

A settembre un preside dovrà gestire anche 6, 7 o 8 plessi diversi. A settembre lo stesso preside (dirigente scolastico) dovrà comandare una nave per ogni porto di quartiere e coprire esigenze di alunni dai 3 ai 14 anni. Per ogni plesso ci sarà la parte che più mi tocca, legata agli alunni con disabilità che difficilmente potranno ricevere le attenzioni che meritano e le risorse necessarie.

Già oggi gli insegnanti di sostegno vengono assegnati alla scuola in base alle disabilità presenti. E la guerra delle ore è una guerra senza inizio e senza fine. Da settembre sarà decisamente impegnativo chi ha fatto la richiesta al Ministero, per quale plesso, su quante unità ecc …

Questa mattina ho incontrato la dirigente scolastica di Diletta che il prossimo anno sarà dirigente anche delle altre due figlie. Ottima e valida persona che mi sottolineava le enormi difficoltà. Ad oggi nessuno conosce nessuno. Ad oggi non esistono delle linee concrete sullo svolgimento del passaggio. L’unica cosa che conta è risparmiare. Risparmiamo sulla cultura. Ebbene si: pare che questa sia l’unica volontà. A pensarci bene, nell’ottica delle restrizioni economiche a sfavore dei soliti noti, una logica esiste. L’Italia deve essere affondata tutta e da dove partire se non dai bambini? Togliamo loro l’opportunità di competere culturalmente e tra venti anni si che saremo in fondo al baratro. Ma così chi decide di comandare può farlo al meglio.

Sono molto arrabbiata. Ogni giorno percepisco la carenza di soldi, la mancanza di strumenti, gli enormi sacrifici di tutti per i nostri figli e chi dovrebbe agevolare blinda i pochissimi figli di una classe dirigente in oasi lontane e lascia la massa nell’oblio della decadenza. La Dirigente era rammaricata, profondamente risentita, con le spalle al muro. Le famiglie sono sempre più provate economicamente e se prima un contributo extra poteva tappare il buco, oggi lo allarga e basta.

Trovare i soldi? Io continuo a pensare che finché pagheremo commissioni di inesperti per tassare giocando alla roulette russa puntata sui bersagli più facili, andremo davvero poco lontano. Non basta restituire le tessere elettorali o manifestare. Io dal mio piccolo punto di vista, credo che dovremo ripescare dagli armadi un immenso senso civico e civile e fare un po’ da noi. Come accadeva tanti anni fa .

Se chi governa non sa farlo, nè politicamente né tecnicamente, io sono convinta che potremmo governarci da soli e dimostrare che il governo è solo un insieme di persone sbagliate che denudate di fronzoli e ipocriti e fantomatici onori e pennacchi, non è degno di pulire le scarpe ad un popolo come il nostro. Credo nell’Italia, nella gente che incontro, ma non credo più di essere cittadina di una Repubblica democratica fondata sul lavoro. Solo ognuno di noi può essere vero tassello per andare oltre questo momento.

I nostri figli devono studiare. Perché voglio credere che questa fase da film dell’orrore finirà.

Marina è una mamma che puoi chiamare sempre. E’ attiva h24 per regalare parole informate, lucide, fondate. E’ acqua quando hai bisogno di spegnere il fuoco del dolore o della delusione, o del sopruso… E’ fuoco quando senti mancare le forze cerchi energie. Le voglio bene. La ammiro per la famiglia che ha cresciuto. L’ammiro per come ha avuto il coraggio trasparente di crescere insieme alla sua famiglia.

La stimo per l’onestà morale con cui porta avanti le sue battaglie. E’ una donna in prima linea, punta i piedi ma non è mai “ oltre “.  Questi i motivi per cui ci tengo a sottolineare una sua/nostra battaglia.

Vi riporto , con il suo preventivo permesso, la lettera che ha scritto al Presidente Napolitano, inviata con raccomandata unitamente alla tessera elettorale.

Egregio Presidente Napolitano,

Mi chiamo Marina Cometto e sono la mamma di una persona con disabilità gravissima di 38 anni anni affetta da una  malattia rara la Sindrome di Rett che in lei ha avuto effetti devastanti sia a livello motorio, è non deambulante, che ha livello cognitivo e comunicativo, e l’ha  resa totalmente non autosufficiente già dall’infanzia. Le scrivo per  consegnare nelle Sue mani la  mia tessera elettorale che trova in allegato, non riconoscendomi più come cittadina  nella politica attuale e non sentendomi più  rappresentata da nessuna delle forze politiche  presenti in questo momento, spiegandone i motivi.

In questi 38 anni abbiamo superato come famiglia  molti ostacoli  per offrire  una vita serena a nostra figlia e a sua sorella e fratello, abbiamo sconvolto e trasformato totalmente le nostre prospettive  per il futuro, ci siamo adeguati a quello che la società proponeva e predisponeva per le famiglie come la nostra  abbiamo fatto la nostra parte per quanto possibile per offrire al tema della disabilità  il nostro modesto contributo.

Sono state emanate negli anni 80, 90, 2000 numerose leggi a tutela delle persone con disabilità, l’inclusione nella società  sembrava ormai un fatto concreto e pur con i limiti interpretativi potevamo affermare  di essere  un Paese da cui prendere esempio, poi c’è stata negli ultimi anni  una negativa svolta che ha iniziato a cancellare diritti acquisiti, agevolazioni nate per offrire pari opportunità, benefici economici.

E’ iniziata  la caccia ai falsi invalidi , (che ci sono certamente, ma si è finito per colpire anche i veri) accusati  di essere colpevoli dell’aumento eccessivo  di indennità d’accompagnamento, ma nel calderone ci sono finiti tutti, anche chi disabile lo è davvero, le persone non autosufficienti in primis .

Si è poi continuato con il rientro dei costi della Sanità  riducendo le autorizzazioni per gli ausili e protesi, cancellando di fatto la riabilitazione fisica e comunicativa  anche  nell’età evolutiva, tagliando in modo massiccio  i fondi per gli assegni di cura, progetti di vita indipendente e assistenza indiretta che permettevano di assistere le persone con disabilità al proprio domicilio.

I tagli  all’istruzione hanno reso ancora più difficile l’integrazione degli studenti con disabilità  in molti casi ridotta a puro “parcheggio” .

Ora questo Governo, non politico ma definito tecnico, (forse per  non dare responsabilità alla politica di tanto sfacelo sociale,)  con il Decreto “Salva italia”  vuole andare oltre, mettendo in discussione l’indennità di accompagnamento (LEGGE 18/80) e le pensioni  sia quella di invalidità che quella di reversibilità  non preoccupandosi di quanto questo influirà  sulla vita vera e vissuta delle famiglie con una persona disabile al suo interno, quelle con totale non autosufficienza, che non sono solo quelle anziane, quelle con più persone  disabili, quelle cui non entrano altri redditi da lavoro, visto che le persone con disabilità spesso anche essendo in grado di svolgerlo non trovano però nessuno disposte a assumerle.

La goccia che però ha fatto traboccare il vaso è stata l’ultima notizia  che ho letto riguardo ai ticket che si vogliono imporre anche sulle forniture di pannoloni, ossigeno, alimenti per celiaci, ausili per diabetici , lancette, strisce e macchinette perla rilevazione quotidiana della glicemia , molti di questi sono salvavita  e la vita non si può salvaguardare  a seconda del reddito, non in un Paese civile.

Il Ministro della Giustizia Severino in occasione dell’inaugurazione dell’anno giudiziario, il 28gennaio 2012 ha detto: “Dallo stato delle carceri si misura il grado di civiltà di un Paese”. Vorrei aggiungere che è da  quanto e come  si tutelano le persone più fragili che si misura non solo la civiltà di un Paese, ma il suo grado di umanità, condivisione e democraticità.,  e l’Italia non è certo ai primi posti.

Restituisco quindi a Lei Presidente quale rappresentante del popolo Italiano la mia Tessera elettorale in segno di  protesta pacifica  verso le Istituzioni , non voglio più  prendere posizione per questa o quella  appartenenza politica  che si trovano solo d’accordo nell’ignorare le vere esigenze  del popolo a cui dovrebbero essere di servizio e rappresentanti e non voglio avere più responsabilità per aver privilegiato posizioni politiche che agiscono in modo discutibile.

Non interpreti questa mia come una resa o rassegnazione , la sconfitta  non è la mia !

Distinti saluti, Marina Cometto

Non c’è molto da aggiungere. Sposo questa iniziativa pubblicamente, ma con pochissima fiducia. Dal mio punto di vista la politica che oggi si impegna a concepire riforme costituendo costose commissioni di specialisti che non sanno davvero di cosa si discute produce solo effetti boomerang.

Le riforme sono necessarie, i sacrifici anche , i principi sono giusti. Ma non è sparando a zero sulle categorie più fragili che si potrà mai salvare l’Italia. Forse si dovrebbe puntare sul rendere queste categorie prive di chi ne abusa. Forse dovrebbero meglio essere ricalcolati i costi dei servizi e capire che caste, castine & Co sono ad oggi il più grande spreco di risorse.

Se le famiglie avessero ad esempio dalle usl un buono per acquistare gli ausili dove vogliono probabilmente la concorrenza che si andrebbe a creare abbasserebbe i costi. Se l’assistenza fosse solo indiretta il servizio sarebbe migliore, sarebbe per tutti e costerebbe la metà.

Se la riabilitazione fosse fatta sotto forma di rimborso su prestazione professionale, tutti i terapisti emetterebbero fatture a fronte di un servizio più specialistico e a fronte di quei disagi che si incastrano sul fronte disabilità in età scolare. Se il servizio sociale fosse più severo nei controlli rispetto a servizi così strutturati si controllerebbero meglio gli abusi…

Se qualcuno volesse davvero fare qualcosa avrebbe interpellato i tanti gruppi di genitori e/o famiglie che sanno di cosa si parla …

Se …. È così che stiamo costruendo il nostro pezzo di storia

In Italia siamo davvero bravi a scrivere. Le origini della nostra meravigliosa lingua neolatina insegnano ad usare le parole costruendo frasi dal doppio senso ad unico significato. Così, secondo questo criterio, la Giunta capitolina , nella seduta del 21 settembre 2011 al protocollo Rc 13615/11 delibera tra l’altro alcuni propositi che riguardano il Saish (servizio di assistenza ai disabili) e rimettono in gioco l’assistenza indiretta.

A parte i bellissimi “copia e incolla” che chiunque conosca questo servizio saprà riconoscere, è intrigante il contenuto dall’alto spessore ideologico. In realtà il concetto è questo: cari cittadini, alcuni disabili hanno il servizio anche se scarso, ora noi lo riduciamo così che più disabili potranno avere un servizio ancora più scarso.

Ottimo!

Procedo nella lettura e mi rendo conto che per avere l’assistenza devo vendere la casa che i miei genitori, dopo 50 anni di lavoro, mi hanno regalato quando, dopo la nascita di Diletta, si sono accorti che intorno a me il cerchio aveva preso fuoco ed ero sola. Decisero da nonni di investire in sacrifici anche la vecchiaia per aiutarmi ad avere una certezza e a “lasciare” qualcosa a tutte e tre le nipoti.

I nonni di Diletta (che sono nonni anche di Diana e Daniela) hanno sbagliato! Se io fossi un peso totale a carico dello Stato, mi regalerebbero ore e ore di servizi. Riguardo l’agenda e mi chiedo se sia giusta la sentenza che lo Stato ha emesso nei miei confronti. La mia settimana è intensa di impegni. Non tutti legati a Diletta, molti in realtà sono legati a Daniela (orfana di padre).

Rivaluto con calma e rileggo la delibera. Scopro che salta fuori l’assistenza indiretta.

Ripenso a una mia amica tedesca che anni fa mi raccontò che lei, sulla base di un progetto individuale, percepiva un somma soggetta a severissimo rendiconto che era omnicomprensiva di assistenza domiciliare e scolastica, ausili, terapie ecc. Lo stesso programma teneva conto ovviamente delle capacità lavorative della mamma e conseguentemente si riduceva in funzione del reddito. Noi invece sperperiamo. Ci piace di più.

L’assistenza indiretta costa molto (ma molto) meno della diretta che passa dalle cooperative convenzionate. Però si eroga al minimo. Ho chiesto in giro il perché e mi è stato risposto che sono capitoli di bilancio di versi. Cioè numeri e righe diversi su un modulo. Lo so, sono davvero ignorante in materia. Ma la domanda sorge spontanea: non sarebbe più semplice rifare quel pezzo di modulistica di conto economico e bilancio? Pare di no.

L’Isee diventa il parametro di gravità dell’handicap. Però è mascherato molto bene. In realtà ci sono una serie di informazioni per le quali si ottiene un singolo punteggio che fa media con l’Isee. Quindi se un disabile è “ricco” e molto malato i fratelli e le sorelle devono finanziarlo attraverso il “ patrimonio” di famiglia. Così tutti diventano più poveri e finalmente dopo qualche anno avrà l’assistenza! Il disabile povero, invece , non ci guadagna niente lo stesso. Perché comunque avrà un servizio carente da dover dividere nella squallida guerra tra poveri.

Vorrei che qualcuno mi spiegasse quali principi costituzionali si sono garantiti. Noi mamme con altri figli siamo aggredite da ogni dove perché dobbiamo riuscire a garantire ai figli una vita sana. Dobbiamo combattere, ottenere, sorridere, sconfiggere ogni male possibile. Però siamo state troppo brave. Infatti siamo state scambiate per onnipotenti esseri umani. Infaticabili, duplicabili, senza più vita, futuro e progetti individuali. Il lato buono c’è sempre: abbiamo la certezza che anche con questo ennesimo atto pubblico siamo state nominate guerriere arruolate a vita.

Fin quando queste “meraviglie del pensiero politico” saranno scritte da penne che non sanno nulla di disagio, disabilità ecc… i risultati saranno sempre i medesimi.

Nel frattempo sto cercando di capire quali limiti ostano l’erogazione della assistenza indiretta che con lo stesso costo di oggi coprirebbe per intero tutte le richieste anche in eccesso, e quindi prevedrebbe un bel risparmio a fronte di un migliore servizio. Quando e se riuscirò a capire qualcosa , tornerò qui a parlarne.

Intanto sono qui a scervellarmi su come far tornare i conti, che tanto non potranno mai tornare se non a discapito di Diletta e delle sue sorelle.

Provo a non pensare male di quella mamma. Provo a capire i suoi sentimenti. Non ne sono capace. Non trovo sentimenti ma solo un grande, anzi, il più grande tradimento che si posso fare ad un bambino appena nato. Abbandonato perché malato. Non sono così sufficiente forte da capire. Se quel bambino è stato rifiutato dalla sua mamma, cosa ne sarà dei prossimi figli sani di questa mamma? Una madre diventa tale se ci sono patti e condizioni che soddisfino le sue aspettative , o diventa madre quando partorisce la sua creatura?

Ho pensato che la legge mi avrebbe tutelato se avessi abbandonato Diletta. Assurdo. Tutelate come donne che abbandonano un figlio e dimenticate come donne che lo crescono. Protetta dietro fogli in bianco che nascondono viltà, e messe in prima linea di fronte a continui diritti negati. Dal mio punto di vista dovrebbe essere garantito il contrario.

Forse se quella donna avesse avuto intorno a sé cure, attenzioni, spiegazioni, esempi, appoggi specialistici … oggi sarebbe a casa con il suo bambino.  Ma siamo davvero troppo lontani dalla civiltà cui diciamo di appartenere.  Immaginiamo ora il futuro di questo bambino. Reso diverso non dal nanismo ma dalla ferita dell’abbandono. Pensiamo al suo futuro, alle sue opportunità … Forse una mamma degna di questo nome giungerà ad occuparsi di lui, e allora sarà stato fortunato a perdere il mammifero che lo ha partorito.  Tra i due chi ha davvero perso l’opportunità maggiore è questa persona. Scusate se posso apparire retorica. Ma dal profondo del mio sentire non ho altro da aggiungere.

A parte un bacio ed un augurio a questo bimbo catapultato tra noi in questo modo infame, vile e squallido. Un bimbo, pensiamo solo a questo : un bimbo.

Da divorziata, da mamma di tre figlie, da persona a volte (troppo spesso) esageratamente idealista, da donna provata e diventata apparentemente dura per necessità inizio ad avere paura di ogni festa. Specialmente del Natale. Purtroppo in questi momenti intorno a me sento parlare di Diletta sempre e solo come se fosse il peso del mondo, come causa di traumi per le sorelle, come impedimento al procedere sereno di nuove vite adulte che vogliono ricominciare, come di una figlia con una madre sacrificatrice delle altre due creature, come di una coppia (io e lei) di danno permanente verso tutto e tutti.
Mi chiudo nel mio silenzio di riflessione, mi sforzo di uscire fuori da me stessa e di guardarmi come fossi un’estranea. Mi violento per cercare nelle mie due figlie i più piccoli sintomi di questi traumi presunti così violenti, così incarniti da non poter essere superati. Così bruti e molestatori da poter produrre danni permanenti legati a troppe e altrettanto presunte responsabilità.

Mi si costringe a considerare necessario un veglione di capodanno per due bambine di 8 e 5 anni che sarebbero sacrificate dalla festa in casa con tombola canzoni cibarie e stelline. Mi sento additata come madre a metà perché in questa scelta c’è un’esigenza di Diletta che in locali affollati non resiste. Mi sento additata come una madre sciagurata perché spiego alle mie bambine che non è il momento di sprecare di soldini ma che la festa è più bella se c’è amore. E sono arcistufa di tutte queste sciocchezze.

Sicuramente le mie bambine più piccole sono più responsabili di molte altre, sicuramente vivono la malattia della sorella nel loro quotidiano. Ma non ne sono succubi. Hanno la loro scuola, le loro feste con i compagni, la loro danza e mille altre piccole cose che prescindono da Diletta. Così come lei a 13 anni ha il suo giro per negozi, la sua cioccolata calda al bar, o l’amica parrucchiera che si offre di regalarle il taglio o la piega.

Credo di essere diventata scema. Ammetto che in questo circo di velleità spenderecce e consumistiche non riesco a starci dentro. E non è certo Diletta a farmi ragionare così. Anzi no, è una bugia. E’ anche Diletta. Non trovo infatti che sia lesivo, dannoso o traumatico per le attuali rispettive età organizzare una festa a casa. Non ritengo che crescere sapendo che la vita è qualcosa di grande valore, unico e meritevole di rispetto, sia un cattivo insegnamento o una brutale azione che renda fragile un bambino. Ma Diletta o sta con mamma o sui periodi oltre le 12 ore va gestita da altri mi dicono alcuni.

Traduco : una bella badante, un ricovero, una qualunque soluzione che tolga il peso di mezzo, il tutto infiocchettato nella squallida, ipocrita, ridicola e aberrante verità di volersi esonare dall’impiccio (Diletta) con l’anima natalizia bella pulita. Mi dispiace ma non ci sto. Non voglio insegnare alle altre due mie figlie a passare sopra il dolore del prossimo.

Non permetterò mai a nessuno di volermi convincere che fatto il presepe e addobbato l’albero il compito della civile solidarietà sia terminato.

Non voglio insegnare alle mie figlie che noi chiediamo che gli altri capiscano, che gli aiutino, che gli altri non discriminino e poi , in casa loro? Acconsento a che questo accada sotto i lori occhi? Dove risiede il limite tra vita indipendente e autonoma dei vari componenti di una famiglia e altruismo verso il prossimo e nello specifico verso uno di questi componenti? Se chi mi dice di affidare Diletta a una badanta ( brava , onesta , seria e tante altre cose belle), si ritrovasse per caso in una condizione anche momentanea di disagio come la penserebbe? Davvero non posso riuscire ad insegnare alle mie bambine quella cosa facile che si chiama equilibrio?

Stare insieme e festeggiare e poi magari nel momento in cui Diletta si stanca, se loro invece non lo sono, uscire e festeggiare nella città bellissima che abitiamo. Amare anche la nostra città. Rispettarla, conoscerla per rispettarne le opere e le ricchezze. Non so. Pare che non sia così.  I bambini devono giocare spensierati, educati a ricevere tutto ciò che chiedono, adulati e traditi da mille bugie che raccontano di un’isola che non c’è.

Poi però quando nell’adolescenza non sanno chi sono, si sentono soli, impauriti e deboli andiamo a fare le terapie. E siamo incapaci. Nel dopoguerra è cresciuta una generazione con ben pochi vizi e un bel po’ di traumi. Ma quella generazione non è forse , in linea generale, molto più solida delle recenti generazioni? Tendo ad andare fuori tema, ma in realtà mi sono accorta che la stessa crisi può essere resa costruttiva nel ricominciare a spiegare ai nostri figli che la vita non è una favola rosa, ma che con tutto il dolore che può contenere è storia. La storia di ognuno di noi che nasce dal punto X in cui la pallina della roulette russa decide di fermarsi al primo vagito.
In quell’attimo nasce un tassello in più nel mosaico del mondo.

Buon Natale a tutti

Come sempre accade, ognuno di coloro che le erano accanto ha espresso il suo dolore. Alcuni la vogliono angelo in cielo, altri la vedono beata tra le nuvole, altri ancora hanno rappresentato la sua immagine con quella di un fiore o di un cuore. Io, che sono così romantica , al suo cospetto ho sentito e pensato solo tante parole brutte, pesanti, ingiuste. L’ho guardata fissa al collo convinta che avrebbe ripreso a pulsare. Ero così convinta che ad un certo punto mi è sembrato accadesse davvero.

Francesca ora è entrata a far parte del grande libro della storia umana. Non per le sue doti speciali (che aveva davvero e che molti non conoscevano), bensì perché ciò che siamo resta comunque. Anche contro le singole volontà, anche contro la cieca indifferenza.

Sono uscita di lì e mi sono guardata intorno. Mi trovavo in una di quelle che chiamano Rsa (residenze sanitarie assistite). Sono entrata al bar e una signora molto anziana era seduta sulla sedia a rotelle dinanzi al bar. L’infermiera non l’aveva spinta oltre per non intralciare. La signora con una voce incomprensibile di primo acchito, ma ben scandita ponendole attenzione, lamentava che tutti entravano passandole avanti e ignorandola. Sono rimasta in coda dietro di lei facendo quello che tutti facciamo quando siamo in coda. E per qualche minuto non mi sono accorta che tutti passavano anche davanti a me. Eravamo trasparenti. Pur sostando all’interno di una struttura protetta, eravamo fantasmi.

Poco dopo l’infermiera è uscita porgendo una tazza di carta con dentro una bibita calda. Aveva i guanti. Non quelli usa e getta aderenti ma quelli che si trovano nelle confezioni fai da te. Plastica abbondante. Qualche goccia di bibita, scivolata la presa impossibile del bicchiere, è caduta sulla signora, che ha cercato di muoversi. L’infermiera si innervosisce sbraitando che quello è un favore e che non le compete accompagnare i pazienti al bar. Porge un fazzoletto alla signora che faticosamente solleva un braccio per prenderlo e tenta di pulirsi. L’anziana beve, ha bisogno di un altro fazzoletto. Io non sono stata capace di reagire. Sentivo una lama tagliarmi la schiena.

Pensavo a chi , in risposta al miei post, mi ha parlato del dopo di noi. Di quando non ci sarò più io per Diletta. Mi chiedevo quante madri hanno lottato e perso. Ho ricordato come in un film muto la mia amica Franca, mamma di un ragazzo tetraplegico, mancata ad agosto. Cancro anche lei. Combattuto per i cinque anni necessari a gestire da viva il futuro del suo ragazzo.

Mi sono spinta fuori da questa struttura. Ho percorso il giardino squadrato e perfetto. Non vedevo né il verde del prato, né il colore dei fiori. Mi sembrava tutto grigio intorno a me. Non ricordo il vero colore dello stabile. Percorrevo un piccolo marciapiede e ho intravisto le camere al piano terra.

Anziani, disabili e malati si susseguivano di finestra in finestra. Qualche lamento ogni tanto, fino a una finestra che mi ha rapito. Fuori c’erano dei piccoli vasi con dei fiorellini e una signora che faceva la lana dalla sedia a rotelle. Mi ha fatto cenno di andare a vedere la sua sciarpa. Sono andata e attraverso la finestra chiusa le ho detto che era bellissima. Le ho detto che anche i suoi fiori erano molto carini . Ha aperto poco poco la finestra e mi ha detto che ama i colori. Ha aggiunto che a casa ne aveva tanti, ma che ormai sono anni che è lì dentro sola.

Poco distante Francesca riposava esile. Ho voluto salutarla ancora. La guardavo mentre col cuore le dicevo di sentire troppo amore verso questo mondo meraviglioso che ci circonda. Troppo amore per non essere capace di portare via da lì chi cercava i colori della propria casa mentre sprofonda ogni istante nel grigio del cuore. Ma davvero le Rsa sono una soluzione?

Non ho sufficienti elementi per permettermi di dare un giudizio. Mi limito a riflettere su ciò che vivo, sento e provo. Mi sono chiesta: quanto costerà ognuno di questi malati? E se ad ogni malato fosse data la possibilità di scegliere tra Rsa e assistenza diretta? E se le RSA fossero più case famiglia e meno ricoveri? Giorni fa una persona mi parlava di “ospice” come se dire “ospice” al posto di “ospizio” rendesse tutto più bello. Potrebbe esistere una casa chiamata ospizio con più cuore dentro e più dimensione umana. Cambiamo le parole, diamo una ripulita all’involucro senza spesso giungere alla sostanza.

Il dopo di noi è certamente una strada da seguire, ma ad oggi quando parlo di questo argomento mi accorgo di essere davvero impreparata. Mi nascondo come uno struzzo dietro l’ardente desiderio di sopravviverle un istante. E’ un pezzo di equilibrio che non ho raggiunto, una battaglia interiore che non sono ancora capace di affrontare.

Dedico questo post a Francesca. Averla avuta vicino per un pezzetto, anche breve, è stato un onore di cui porterò sempre l’insegnamento. Ciao Francesca.

Sono consapevoli che qualcuno deve avvisarmi in anticipo quando c’è qualche brutta notizia e così dopo un po’ di scaricabarile su chi deve essere sacrificato a comporre il mio numero telefonico, il mio telefono squilla. Quando sullo schermo del telefono portatile compare “scuola Diletta“, so che c’è aria di problemi. Rispondo per scoprire che la classe va in gita. Anzi, organizza più di una gita. Tutte rigorosamente inaccessibili.

Una prima uscita si fa col mezzo pubblico per visitare una Basilica. E quindi il sacrificato mi spiega: “Veda lei signora se è il caso. Sa com’è, l’autobus non sempre ha la pedana, non possiamo garantirle il trasporto e poi abbiamo scelto una Basilica che è accessibile solo in parte“. Resisto. So che le basiliche sono accessibili per lo più solo nella parte superiore. Replico: “Diletta la porterò io in macchina“. Si stupisce il mio interlocutore. Sostiene che un apposito servizio può portare Diletta. Mi agito un tantino. Polemizzo su quanto queste modalità siano discriminanti e mi ricordino il trasporto di merci pericolose.

Ma la notizia non è finita. Ci sono altre gite.

La seconda prevede il trasporto con pullman Gt, ma, ahimè!, non hanno mezzi adatti alla carrozzina. E qui la polemica si accende. Chiedo come mai nella scuola primaria che dista 200 metri avevano una ditta con mezzi attrezzati e loro ne hanno convenzionata una priva di mezzi adatti. Mi rispondono che il responsabile del servizio (quale?), seguendo le direttive del dirigente del settore (quale?), seguendo le linee indicate dagli uffici (quali?), ha propinato la ditta X.

Il povero interlocutore si abbarbica tra mugolii vari, sospiri e solidarietà (utopica o ipocrita ?) e termina la conversazione con la terza gita. Gita sempre organizzata come sopra.

La telefonata termina. Io compongo un altro numero e contatto la dirigente scolastica che, attenta, ascolta e mi garantisce un intervento. La dirigente è appena arrivata in questa scuola. Ci siamo incontrate al primo Glh (Gruppo Lavoro Handicap) e mi è sembrata adeguata. Ho ragione. Passano due giorni e giunge una ulteriore telefonata .

Gite sospese. Si cerca una ditta con mezzi attrezzati. Abbiamo sprecato tutti un po’ di tempo in più. Ne sprecheranno altro tra delibere e circolari.

Intanto cerco un pulmino attrezzato con 9 posti e pedana per un noleggio per il giorno del mio matrimonio. Scopro che non esiste un noleggio per questa occasione. Le sto provando tutte: associazioni, fondazioni, ditte di noleggio. La risposta è che non c’è richiesta. Quindi continuo a chiedermi se è giusto che il giorno del nostro matrimonio io sia costretta a separare i bambini perché nella nostra automobile non ci stiamo.

Ho un’autovettura modificata con la pedana e poi ci sono 4 posti. Noi, con tutti i figli, siamo 6. Ne abbiamo uno di troppo!!! Pensare che ne avrei voluti 5 o 6 di figli… L’ho sempre detto che sogno troppo!

Vorrei tanto andare tutti insieme, uniti. Pare che non sarà possibile. Capisco che è una sciocchezza, ma avrei avuto qualunque genere di pulmino a mia disposizione se non avessi avuto una carrozzina da caricare. Però sembra che nessuno abbia mai considerato che sulle carrozzine ci sia qualcuno che si chiama persona.

Gite, viaggi o semplici servizi quotidiani. Ma è mai possibile che tutto debba essere impossibile ?

Mi scuso per questo. La prima notizia è che Diletta ha fatto progressi da gigante. E giganti sono stati i miei sforzi (spesso comunque inadeguati) per appoggiarla.

In estate abbiamo combattuto le nostre piccole battaglie per l’accessibilità delle spiagge. Poi per le piscine romane. Alla fine le mie solite soluzioni all’italiana hanno garantito a Diletta e alle sorelle di andare in piscina, al mare e al lago.

E’ il mio caraterraccio che non riesco a correggere: la sfida di voler vivere la normalità. Molti mi hanno chiesto se non fosse meglio orientarmi su passeggiate, campagna e luoghi più “predisposti” alla carrozzina.

Io non ho messo al mondo la carrozzina. Ho messo al mondo Diletta e a lei piace fare il bagno. E vi garantisco, la fatica fisica nell’alzarla e portarla in acqua con movimenti sufficientemente azzardati è stato ripagato da momenti indimenticabili.

E’ arrivato settembre e mentre lei tornava a parlare, a ridere, a scherzare, a prendermi in giro e a voler studiare sempre di più, io scoprivo che le 18 ore di sostegno erano diventate 6! Quindi altro giro altra corsa, la mia battaglia del sorriso e le prove dei suoi lavori fotografati e spediti a chiunque potesse aiutarci mi hanno concesso l’onore di avere 11 ore.

Ho reputato di lavorare agli angoli e da lì sono stata ogni singolo momento a cercare di favorire e “corrompere” il corpo docente per aiutarla nel suo inserimento in classe. Il risultato è stato eccellente e mi ha portato a riflettere molto : Diletta frequenta tutte le materie più idonee per lei (italiano, storia, inglese, spagnolo, religione e… tecnica !)

Di qui la sua rivalsa : non vuole il sostegno, entra in classe con i compagni e quando sorge un problema ha imparato a chiedere al vicino di banco se può accompagnarla fuori.

Questo accade però molto raramente. Ascolta, impara e durante i compiti in classe, quando si usano le mani che lei non può utilizzare, lavora con l’insegnante di sostegno. Ma alcuni docenti hanno imparato a conoscerla e hanno proposto di farle interrogazioni orali sforzandosi di capire il suo linguaggio e impegnandosi a conoscere il suo programma.

Importante la riflessione sulle ore di sostegno. Ho iniziato a chiedermi e a rilevare in giro come vengano impiegate le ore di sostegno nelle disabilità gravissime.

A ottobre abbiamo festeggiato i suoi 13 anni. E siamo andati tutti in albergo! Un piccolo alberghetto di un bellissimo paesino del viterbese. La prima volta in albergo, in una sola camera in cinque, per motivi di svago. Pomeriggio di shopping favorito da regali in soldini che lei ha speso come più le aggradava.

Divertentissima la richiesta di Diletta di poter avere gli scaldamuscoli sugli stivali (finalmente qualcosa alla moda che una ragazzina di 13 anni gravemente disabile ha potuto fieramente indossare!)

E poi mamma Fabiana si risposerà presto. E allora ogni piccolo particolare di quella che è la nostra favola e il sorriso che ci regaliamo sognando tutte insieme intorno al principe azzurro, futuro marito per mamma, grande amico soprannominato “Hulk” perché è il sollevatore umano migliore del mondo, e grande fan di questa squinternata squadra di donne dai 40 ai 4 anni, ci rendono tutte più agitate e sorridenti.

In tutto questo fermento ho continuato a combattere il mio braccio di ferro con le crisi emotive di Diletta e per ora (ma tengo ancora le dita incrociate) niente farmaci ma solo pozioni di acqua e arancio, acqua e limone, acqua e miele per dire a Diletta che lei può farcela senza farmaci ulteriori. Per dire a Diletta che lei può perché non è sola e che se si arrabbia qualche goccina la prende mamma per avere le orecchie in maggiore collegamento col cuore.

Sto imparando un’altra cosa dalla mia Diletta. La pazienza, la calma. Sto recuperando i tempi di un mondo antico che oggi non ci sono.

E poi la notizia triste di una cara amica che combatte lo stato terminale di un brutto cancro. La mia età. E allora io che rappresento la categoria provata sento il sapore di un’esistenza che c’è a fronte di tante altre che vanno via. E sento la mia fortuna. Sento di voler scrivere qui oggi che dobbiamo sempre ricordarci di chi non ha più chance, di chi aveva tanti progetti, tanti problemi, tanti sogni e che non può più combattere.

Il mio abbraccio va sempre a chi intorno a me non ha la facoltà di un semplice e impagabile sorriso.

Ben trovati a tutti.

A presto,

Fabiana

Scusate se manco da un po’ di tempo.

La scuola si è conclusa il 10 giugno e l’agenda di mamma segretaria/badante/avvocato/medico (tutto senza valido titolo e tutto ad esercizio obbligato) mi hanno inchiodata al palleggio tra vari uffici.

L’ultimo Glh (Gruppo di lavoro sull’handicap) ha ricordato che ovviamente i tagli non garantiranno le ore di sostegno e dell’assistente educativo culturale e quindi sono andata al solito attacco con relazioni, raccomandate e monotone riunioni. Poi ovviamente il comune non ha soldi e quindi Diletta ha 4 ore al giorno di assistenza e sono già mostruosamente tante… quindi ho taciuto in commosso silenzio.

L’età X legata all’adolescenza (12 anni e 10 mesi) mi ha fatto scoprire che anche l’amministrazione pubblica che copre il sociale ha enormi difficoltà di sviluppo. E’ adolescente anche lei! In effetti stessi sintomi: umore altalenante, ribellione, indolenza, assenza di responsabilità, allegria (tutti felici a prendere caffè e programmare le vacanza). La cura inventata da me a base di prodotti vegetali assolve ogni coscienza e dà risultati. Ma con il blocco imposto alla vita di Diletta, la situazione precipita e mi ritrovo nel solito vortice estivo.

I punti fondamentali :

1. Come usare queste 4 ore nel modo migliore?
2. Come evitare che l’estate diventi un dramma per le 3 sorelle?
3. Come far bastare i soldi che già non bastano e ora proprio non consentono di coprire le voragini del disservizio?
4. Come sopravvivere alle grida improvvise?
5. Come soddisfare i momenti di serenità?

Bene , tutto ciò ha prodotto un risultato che ha costruito così le nostre giornate :

Ore 8.00: mi alzo e mi sveglio con un bel caffè (e sono fortunata! C’è chi si alza molto prima).

Ore 9.00: ho accudito le due pargole di 4 e 7 anni e girato Diletta (che dorme a pancia in giù e che devo tenere girata almeno 30 minuti a pancia in su prima di poterla accudire).

Ore 9.30: colazione a letto e medicine per Diletta mentre la pargola di 7 anni studia un’ora e quella di 4… studia anche lei emulando la sorella: sono buone, hanno imparato che devono esserlo.

Ore 10.00: lavo e vesto Diletta e se vogliono le sorelline aiutano. Ma solo se vogliono perché così imparano senza obblighi ad apprezzare la loro salute e la loro vita.

Ore 11.00: arriva l’assistenza e io volo via tra mare e piscina con il cronometro perché alle 15 c’è il vuoto. Però sono fortunata: ho un compagno e un assistente che ci amano e ogni giorno almeno un’ora di elasticità ce la regalano.

Torniamo a casa per le 4. Diletta nelle ore in cui non ci siamo è stata a fare la spesa, a mangiare qualcosa o a fare un giro… il suo tempo massimo è di un’ora e mezza e poi ha troppo caldo. Alle 17.30 sono di nuovo a giocare insieme fino alle 19.

Poi Diletta ha terapia. Le sorelle guardano i cartoni e alle 20 si cena. Altri giochi o musica o Tv o una favola… e così la mia giornata volge al termine. Se Diletta non sta male è tutto a posto, quando inizia a gridare è difficile gestire il tutto.

Nel frattempo ci sono i controlli, i solleciti per settembre, le medicine che non vanno più bene, il caldo torrido, le giornate troppo uguali e il tempo troppo cronometrato.

Mi informo e scopro che per questa età non c’è nulla per Diletta. Nulla di costruttivo. Qualche centro estivo che però non è pronto ad accogliere una situazione così grave. Qualche centro semiresidenziale che però è troppo: la situazione di Diletta in questo caso non è così grave. Tiro la somma e dico che in realtà non ho molto da lottare: la lotta prevede un avversario, ma ora è estate ed è andato in ferie. Osservo il vuoto, abbasso la testa, divento silenziosa e robotica e conduco la mia lotta alla sopravvivenza estiva.

E sono fortunata perché non lavoro. Così dicono. E’ il bicchiere mezzo pieno della discriminazione. Grazie al fatto di essere stata buttata fuori perché ho 3 figlie, di cui una disabile e una orfana, posso colmare i buchi del totale disservizio (o meglio del non servizio visto che non c’è niente).

Grazie Stato. Così mi fai sentire proprio cittadina di una Repubblica fondata sul lavoro e che garantisce… dignità? Salute? Eguaglianza? …

Buone vacanze a tutti, in particolare a coloro che sanno cosa ho scritto perché lo vivono sulla loro pelle, vanno a letto sfiniti, non dormono più di un’ora consecutiva, si alzano con l’incognita del giorno che vivranno e si sentono anche dire che non accettano i figli…

Sorgerà mai a qualcuno il dubbio che forse non accettiamo l’inciviltà e il vuoto?

Ho imparato a contare fino a dieci in tre diverse lingue prima di rispondere a provocazioni del genere, e così ho risposto garbatamente: “gli altri alunni portano l’autorizzazione dei genitori?”.

Risposta della Dirigente: “No, ma per Diletta è diverso. La sua prova è una simulazione, solo così per farla partecipare”.

La mia risposta: “Mi lasci riflettere e la richiamo più tardi”. Ero troppo arrabbiata per l’insulto.

Alla fine ho scritto un’autorizzazione provocatoria e spiritosa (biforcuta ma ironica) e l’ho trasmessa via fax. Ho scritto che autorizzavo la recita INVALSI per mia figlia, pregando però di provvedere a comunicare il contenuto della prova perché avrei utilizzato detta prassi decisa dalla dirigenza nei modi e nei tempi ritenuti idonei.

Ringraziavo per l’attenzione, la partecipazione di un intero gruppo di docenti impegnati a prendere in giro Diletta, ad insegnarle gratuitamente alcuni rudimenti di teatro.

Salutavo cordialmente. Tanto la rapa non fa sangue. Meglio parlare con Diletta che imbattermi nelle ignote lesioni cerebrali che inibiscono le funzioni cerebrali di talune dirigenze.

Diletta conferma che vuole fare il test. Mi dirigo dal prof. di Italiano che appoggia in toto la scelta sostenendo che Diletta è in un momento di grande motivazione e recupero e che sicuramente una competizione con un obiettivo posso essere il giusto mordente per ottenere impegno.

Studiamo il PEI (Progetto Educativo Individuale), e stabiliamo cosa fare.

Diletta scimmiotta uno scimmiottesco test (inutile a mio avviso per tutti gli alunni). Chiunque abbia dei figli a scuola, se si è interessato al test, si sarà reso conto delle assurdità che sono accadute. Scuole in gita che rifaranno i test con le stesse domande, rotazione dei docenti che non c’è stata, orari e tempi sfalsati.

Però l’obiettivo di spendere un po’ di soldi è stato raggiunto: in questo siamo sempre in pole position.

Tant’è… e Diletta è tornata a casa. Il bicchiere mezzo vuoto? Discriminata, insultata e offesa.

Ma io voglio quel bicchiere mezzo pieno: la discriminazione vera è il test. Nasce uno strumento inutilizzabile con utopiche costruttive finalità che si traduce in una bufala.

Sarà per questo che le mie figlie hanno avuto il test l’11 maggio?

Diletta è sempre stata una bambina allegra e solare. Così felice di esserci che a volte mi ha fatto sentire inadeguata. Spesso i primi anni mi sono sentita in colpa.

Il nostro percorso è comune a molti, ma ognuno di noi vive il proprio come fosse l’unico. Questo è un principio che vale sempre nel genere umano. Tant’è che eravamo abituati alla gioia di esserci, ai suoi sorrisi, alle sue mille domande e alla sua inesauribile curiosità. Fino al buio di un assolato e caldissimo 31 luglio 2009.

Eravamo in spiaggia come ogni giorno, e ad un tratto, senza alcun preavviso, Diletta iniziò a gridare. Rigida, bluastra, urlante come mai prima. attimi di panico. Tornammo a casa e pensammo ad un colpo di calore (difficile per le precauzioni ma poteva essermi sfuggito qualcosa). Continuava a gridare fermandosi solo per lo sfinimento prodotto dalle grida stesse. Improvvisamente non era più comprensibile cosa dicesse. Giorni interminabili fatti di rimedi improvvisati. Eravamo spiazzati, era estate e non riuscivo a contattare il medico con la frequenza necessaria. Il 10 agosto ebbi tanta paura. Con i farmaci calmanti non gridava ma era assente, ciondolante, non era lei. Era come “svuotata” della sua identità. Il ricovero portò al nulla. Niente. Non aveva avuto niente di riscontrabile. L’oblio della preadolescenza, un trauma non individuato.

La sua quinta elementare divenne l’anno peggiore. La sorellina di 6 anni in prima, nell’aula accanto. E diletta che era stata sempre presente in classe, che condivideva tutto e sempre, improvvisamente urlava fino a doverla far uscire dalla classe. Percorso devastante sotto ogni profilo e crisi di pianto senza mai smettere. Per me una bella cantonata. E in molti hanno sentenziato per mesi che avrei dovuto farmene una ragione.

Le frasi più ripetute sono state:
Fabiana è ora che tu torni a vivere. Cerca un posto dove metterla (metterla: sì, così hanno detto).
Fabiana apri gli occhi: non puoi condannare le bambine per riscattare Diletta. Lei è così.
Fabiana ora basta: è la croce che porterai a vita. Smettila di sognare.
Signora (i medici danno del lei per essere formalmente più freddi) è l’esplosione della patologia: rimarrà così e peggiorerà.
Signora cara è una forma di schizofrenia contenuta dalla paralisi (della serie: vorrebbe aggredirvi tutti ma non può).
Signora deve accettare che non può migliorare: il cervello è pieno di lesioni.

Intanto giungo al divorzio che tra i tanti motivi nasce dalla battaglia interna tra Diletta croce e Diletta figlia. Mia madre mi ha cresciuta con questo sottofondo: se davvero credi sia giusto, allora insisti, poi persisti e poi raggiungi e poi conquisti. Ogni minuto di questi 20 mesi mi sono ripetuta il ritornello.

Diletta era come ingabbiata nel suo oblio. Rideva smodatamente e poi zac! Urlava. Giorno e notte. Sempre. Non so cosa e come e quando… Non so neanche perché, e neanche dove in realtà. Ho solo combattuto con tutte le mie forze vivendo ogni minuto come se non ce ne fosse stato uno prima e uno dopo.

Un unico medico mi ha incoraggiata e sostenuta. E’ il primo neurologo che stimo dei tanti che ho incontrato. Si chiama Antonio. E’ una persona che mi ha dato fiducia. Mi disse che una mamma lucida come mostravo di essere andava appoggiata. Aggiunse che se la medicina non ha una cura deve aiutare come può e in tutti i modi che si riescono ad individuare. E’ un medico che ha partecipato commosso alla comunione molto atipica di Diletta. Parroco intelligente che ha celebrato un inno all’esistenza e alla dignità della persona. Un parroco che quando Diletta, dopo aver ricevuto l’ostia , l’ha trovata buona di sapore, ha preso un bel mucchietto di ostie non consacrate e glielo ha regalato.

Questo medico è andato in classe a spiegare ai nuovi compagni cosa avesse Diletta. Ha abbattuto il muro dell’imbarazzo, della comunicazione, del movimento. Abbiamo organizzato feste, abbiamo fatto tutto ciò che ci è venuto in mente. E pian piano Diletta ha ripreso a studiare, a ripassare, a voler stare in classe. Pian piano le crisi si sono diradate e mentre scrivo tocco i 4 giorni di Diletta serena sempre. Più o meno allegra, più o meno stanca, più o meno come tutti. E’ tornata lei. Il suo sguardo è tornato a vivere. La sua voce è limpida.

Sono commossa. Questa volta scrivo da mamma commossa. Le sorelline la riempiono di disegni e baci. Improvvisamente siamo tornate ad uscire l’intera mattina, ad andare a pranzo fuori e a riprenderci la nostra vita di mamma e figlia.

Oggi in macchina la guardavo dallo specchietto retrovisore. Ero terrorizzata dall’idea di essermi illusa e di sentirla esplodere. Sorrideva e riconosceva la strada. Mi sono accostata e le ho chiesto: Diletta, indovina a cosa sto pensando? E lei: “Mi ami tanto”.

Caro lettore, questa sera, in questo momento che sto dedicando al blog sento il desiderio di voler regalare un po’ di questa gioia a chi vive ciò che ho vissuto. Sono così carica di allegria e di buone sensazioni che ho voluto provare a lanciarle nel web con la speranza più sincera che possano dare quella forza in più a qualcuno che, come è successo a me, vive quel momento di buio e di solitudine.

Cambio municipio e vado in un altro. E inizio a voler capire chi è lo scienziato che durante una notte insonne, per una cena indigesta, ha deciso di mettere a dieta gli Aec e non se stesso. Leggo un foglio di sottecchi che viene sfilato e velocemente allontanato dalle mie mani. E’ una circolare della metà di marzo: dice che, poiché gli Aec sono dipendenti di cooperative e i loro rapporti di lavoro sono regolati dalle singole norme contrattuali, non possono usufruire del pasto gratuito. Fin qui ho anche pensato ci fosse qualcosa di sensato. In fondo perché il comune dovrebbe pagare il pasto a personale pagato da una cooperativa ?

Sorge il tipico, lapalissiano paradosso all’italiana: non possono essere introdotti pasti all’interno della scuola. L’Aec non può allontanarsi dall’alunno ove questo necessiti dell’assistenza al pasto. Di solito, se necessita dell’assistenza al pasto, necessita anche della presenza dell’Aec nelle ore precedenti e successive. Diciamo quindi che non può uscire dalle 12 alle 14 circa. Bene, può pranzare alle 11 o alle 15. Sarà un po’ equiparato a un lattante o rischierà l’abbuffata, ma ci posso ancora stare.

Ciò che mi sconcerta è invece l’aspetto riabilitativo. Per gli alunni (tutti) la mensa è (se preferite, dovrebbe essere) un momento educativo (alimentare, didattico, di relazione, di regola, di rispetto civile ecc). Per l’alunno disabile, specie nella pluridisabilità, spesso si prevede l’ingresso a mensa poco prima o molto dopo l’ingresso generale . Ciò tende a temperare l’impatto con la confusione che può causare momento di stress su certi disturbi legati a talune patologie. Il pasto consumato con l’Aec porta stimolo all’autonomia, scambio alla pari, psicologicamente si va insieme a mangiare non si riceve il pasto attraverso la manovra tecnica dell’ assistente che imbocca.

Parliamo di 3 euro a pasto. Le cooperative in tempo reale hanno detto che sono disponibili a pagare. E ove questo è stato fatto (telefonicamente, per ora) è stato risposto che prima si deve attivare la convenzione/procedura/burocrazia. E intanto? E intanto a mia figlia ho fatto dire che l’Aec è a dieta. Per non mortificarla nel ricevere il pasto come si fa quando si porge la ciotola al nostro amato fido.

Poi ho fatto due conti e mi sono chiesta : i poteri internazionali sfoderano cene e banchetti da sogno a costi da superenalotto per decidere come cambiare le regole del mondo. Questi pesanti 3 euro per ogni Aec non potevano essere gestiti diversamente con soluzioni più umane? Si poteva ad esempio comunicare alle cooperative di dover provvedere entro i canonici 30 giorni a stipulare apposita convenzione, si potevano stampare dei buoni mensa e metterli a disposizione degli Aec. Però, poi, ho riflettuto e ho capito : così facendo saremmo stati cittadini europei. Noi invece siamo “solo”  italiani.

Vi prometto, se avrete voglia e piacere di seguire questa avventura, che vi terrò aggiornati. Nella speranza di poter dire qualcosa di più civile. Intanto un dato è certo: avremo gli Aec più magri, pronti per l’estate !

Un aneddoto: il 3 luglio dello scorso anno Diletta ha ricevuto la prima comunione. Accontentata in tutto come ogni mamma cerca di fare, mi sono ritrovata a cucire le scarpe. Spesa complessiva inferiore ai 30 euro. Ma neanche 300 sarebbero bastati per farle avere le scarpe come voleva lei: bianche, con un fiocco grande e le perline. Così mamma ha preso un paio di scarpe da ginnastica ritmica. Con pazienza certosina e veglia notturna le ha completate e foderate di raso, decorate per intero di perline trasparenti. Il fiocco era esattamente quello che Diletta desiderava scorgere sulla punta dei suoi piedi sempre rinchiusi in scarpe che vengono imposte e sono sempre orribili. Da ultimo: come conteniamo il piede? E interviene la sorella di 7 anni che sentenzia: i piedi di Diletta sono sulle punte come quelli delle ballerine, mettile i nastri delle scarpette da punta. Detto fatto: un successone.

Però: è giusto che non sia una scelta, ma una manovra da ultima, disperata chance? Chi si collega a qualche sito che vende abiti adattati scoprirà che la disabilità vuol dire smettere di amare la propria immagine. Viene da sé l’approccio triste e deprimente, che specie nella giovane età porta discriminazione, sottolinea una diversità costretta. E pensare che basterebbe così poco! Almeno una parte dell’abbigliamento potrebbe essere proposta in modalità accessibile con accorgimenti davvero minimi. Qualche esempio? Le poche alternative al giaccone in inverno: ci vuole così tanto a scegliere modelli, colori e tagli diversi da un catafalco nero? Questione pioggia: è così impossibile creare un aggancio tipo passeggino per ombrelli normali? Potrei continuare per ore…

Oggi cercavo qualche spunto per la primavera, alternative a visiere e cappelli per riparare dal sole testa e occhi, e mi sono imbattuta nella storia di Ernesto Simionato, “un ex sarto che, vivendo la realtà della malattia in prima persona, [ha ideato] un brevetto di prototipi per una linea di abbigliamento rivolta a disabili, anziani, infortunati e malati, specifica per chi ha problemi di paralisi, dolori o disagio nel muovere gli arti: l’idea sta infatti nel far indossare l’indumento non nella maniera tradizionale, bensì tramite accostamento.” Al piacere della scoperta si è aggiunta un pò di tristezza, perchè nella crisi generale, nel moltiplicarsi di associazioni, fondazioni, gruppi, e nelle mille teoriche opportunità, non si riesce a creare un’iniziativa che a costi contenuti restituisca a tutti il diritto di vestirsi: magari male, ma scegliendo in libertà.

Notizia personale recentissima : la professoressa di mia figlia Diletta si opera e mancherà. Diletta ha 18 ore di sostegno divise tra due insegnanti: la prima cura l’area umanistica e l’altra quella logico matematica. Entrambe utilizzano l’unico metodo possibile con Diletta: riprodurre la realtà collegandola con gli argomenti che si debbono trattare. Vengono fuori lavori interessanti che poi si ripetono in classe, spesso in piccoli gruppi, specialmente usando alcune ore che ben accolgono queste attività.

Peccato che le liste delle sostituzioni siano esaurite. Si spera nelle varie possibilità con scarsa fiducia. La dirigente, la sottoscritta e la segreteria perdono tempo e soldi per tappare il buco creato al fine di risparmiarne. Il risultato è sempre lo stesso: per risparmiare 10, non solo si spende 100, ma si consente la dispersione di tutto o quasi ciò che si è investito prima.

Soluzione prospettata a Diletta: sfruttare le ore buche dei suoi professori (quelle destinate ai colloqui, ad esempio) e uno a uno, su una traccia telefonica dell’insegnante di sostegno collegata dall’ospedale, e con l’aiuto dell’assistente educativo culturale (che per fortuna, a suon di telegrammi, raccomandate e ulcere materne, è la stessa da quattro anni ed è anche l’assistente domiciliare), portare avanti il programma cercando di far diventere un bicchiere mezzo vuoto – anzi , bucato! – una bella coppa di champagne.

Ogni professore sperimenterà se stesso su una disabilità grave come quella di Diletta, e Deo gratias se questi insegnanti accolgono con favore l’esperimento, mia figlia è la cavia come al solito (grazie ministra! Ma quanto le sono grata!). E poi, se auguriamo dentro di noi che a questi riformatori dei nostri stivali capiti sulla propria pelle qualcosa di simile, siamo anche cattivi!

Sono arrabbiata. Non lavoro perché devo amministrare le burocrazie malsane che circondano Diletta. Siccome non lavoro, nessuno, se mi occorre, mi fa credito. Però, siccome ho una casa, sono ricca e quindi pago tutto per intero. Ho studiato per scrivere lettere e difendermi con la lingua biforcuta che mi hanno insegnato a tirar fuori. Impegno, sudore, esami per stare a casa a tamponare gli errori di chi guadagna 10 mila ( o forse più) euro al mese senza poter produrre. Privata della mia dignità, della mia identità di donna e di madre, dei miei diritti di cittadina.

Ma non sola sola: siamo in due con mia figlia. Perché le cose le abbiamo fatte in grande.

Da poco abbiamo festeggiato l’Unità d’Italia. E io, che in onore dell’Italia ho chiamato mia figlia Diletta, non ho sentito nessun impulso dentro. Nessuna gioia. Solo tanta malinconia, tristezza, solitudine. Combattiva sempre, ma umana . E allora lasciatemi sfogare e dire che non è giusto! Ho divagato e sono andata oltre il problema scuola. In realtà non dimentichiamo che la vita di un individuo non è un insieme di operazioni. E’ una singola equazione. Deve contenere coerenza. Contenuti.

Appoggio la lettera di Ilaria Ferrara, responsabile provinciale scuola Sel – Pisa, con la forte speranza che prima o poi certi obbrobri non debbano più far parte di queste nostre storie.

Buon compleanno, Legge 67! Come ti stanno utilizzando?
Superando.it del 4 marzo 2011
(di Angelo D. Marra*)

A cinque anni esatti dall’approvazione della Legge 67/06 – che tutela le persone con disabilità vittime di discriminazioni – meritano di essere registrati alcuni pronunciamenti giudiziari che vanno letti come importanti segnali sulla forza sempre maggiore del principio di parità di trattamento il quale, secondo quella stessa Legge 67, comporta che non possa essere praticata alcuna discriminazione in pregiudizio delle persone con disabilità, spaziando su varie attività della vita.

La Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), che ha introdotto in Italia un mezzo per ottenere tutela dalle discriminazioni contro le persone disabili, compie oggi cinque anni! Il provvedimento, approvato appunto il 1° marzo 2006 dal Parlamento Italiano, appresta una tutela sia inibitoria che risarcitoria. Se infatti accerta la discriminazione, il giudice può:
a) ordinare, se il ricorrente lo richiede, il risarcimento del danno – anche non patrimoniale – da discriminazione, cioè quello che deriva dal non aver potuto fare una cosa come gli altri;
b) ordinare la cessazione della discriminazione, se ancora in corso;
c) adottare ogni altro provvedimento idoneo, secondo le circostanze, a rimuovere gli effetti della discriminazione;
d) ordinare l’adozione, entro il termine fissato, di un piano di rimozione delle discriminazioni accertate, soluzione indicata per i casi in cui gli eventi lesivi siano estesi e, perciò, impossibili da eliminare con un singolo atto. Immaginiamo, ad esempio, che il giudice accerti che una serie di stazioni ferroviarie non sono utilizzabili da clienti disabili; in questo caso l’adozione di un piano di modifica delle stazioni è probabilmente la soluzione più idonea;
e) ordinare la pubblicazione del provvedimento, per una sola volta, su un quotidiano a tiratura nazionale, ovvero su uno dei quotidiani a maggiore diffusione nel territorio interessato.

Le ipotesi di discriminazione contro cui è possibile reagire presentando ricorso al Tribunale sono quella diretta (che determina cioè un trattamento meno favorevole per motivi connessi alla disabilità) e quella indiretta (in cui un fatto apparentemente neutro mette una persona con disabilità in posizione di svantaggio rispetto agli altri: si pensi al divieto di portare cani in un ristorante, fatto di per sé neutro, che però, per una persona non vedente con cane guida, diventa ragione di svantaggio).
Inoltre, si può reagire con lo stesso strumento anche contro le molestie e, in genere, contro tutti quei comportamenti, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano la dignità e la libertà di una persona con disabilità o creano un clima di intimidazione, umiliazione e ostilità nei suoi confronti.

La Legge 67 ha incominciato ad essere applicata nei Tribunali. Vediamo in tal senso alcune pronunce.
Il 10 gennaio di quest’anno il Tribunale di Milano ha riconosciuto che la mancata assegnazione di insegnanti di sostegno – ponendo gli alunni con disabilità in condizione di svantaggio rispetto agli altri – costituisce discriminazione indiretta. L’Ordinanza emessa il 10 gennaio scorso [se ne legga nel nostro sito clccando qui e anche in successivi articoli, N.d.R.] richiama anche la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006 e la Sentenza 80/10 della Corte Costituzionale, che ha ritenuto indefettibile il diritto all’istruzione e sostanzialmente dichiarato che l’assegnazione di insegnanti di sostegno, in quanto funzionale al soddisfacimento di quel diritto, non soggiace a vincoli di bilancio.
Con quel provvedimento, dunque, il Tribunale di Milano – emettendo un’Ordinanza «ai sensi della Legge 67 del 2006, rubricata “Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni” (G.U. n. 54 del 6 marzo 2006)», ha disposto il ripristino per i figli dei ricorrenti del numero di ore di sostegno fornito loro nell’anno 2009-2010. E ciò, oltre ad essere rilevante perché un Giudice ha qualificato come discriminatoria una determinazione dell’Amministrazione e ha ordinato alla stessa un comportamento, assegnando un termine preciso entro cui provvedere, è importante anche perché tra i ricorrenti figurava un’associazione di tutela dei diritti delle persone con disabilità [la LEDHA, Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, N.d.R.]. La Legge 67/06, infatti, estende la legittimazione ad agire per le ipotesi di discriminazione anche ad associazioni individuate con Decreto Interministeriale.

Già prima, però, del provvedimento di cui si è detto, si sono avute pronunce interessanti in materia di discriminazione. Il 4 giugno 2009 il Tribunale di Taranto, Sezione di Martina Franca, riconosceva che una persona con disabilità era stata discriminata in occasione degli esami di abilitazione alla professione forense. In particolare, quel Giudice aveva considerato discriminatorie la ritardata consegna del codice cartaceo, la postazione di lavoro che era stata assegnata al candidato (di fatto per lui inutilizzabile dalla sedia a rotelle, per via dell’altezza del piano di lavoro) e l’assenza delle forze dell’ordine all’ingresso, che avrebbero dovuto agevolare l’entrata del candidato nella sede di esame. In quel caso il Giudice quantificò il danno sofferto – patrimoniale e non patrimoniale – in 4.000 euro.
Va poi ricordata l’ordinanza del Tribunale di Tempio Pausania, in Sardegna, del 20 settembre 2007, nella quale il Giudice ha condannato un circolo nautico al risarcimento del danno in favore di una persona con disabilità in sedia a rotelle. In tale occasione si è ritenuto discriminatorio il fatto che una barca fosse stata spostata senza avvertire il proprietario e che alla stessa persona con disabilità fosse stato impedito di affiancare al proprio natante un mezzo di sollevamento che avrebbe dovuto consentirle di passare dalla propria carrozzina all’imbarcazione stessa. Il dato interessante è che il Giudice, per quantificare il danno, ha deciso di centuplicare il valore della quota di iscrizione, arrivando così alla somma di 4.000 euro.

Queste pronunce sono dunque la testimonianza concreta di come il diritto a non essere discriminati delle persone con disabilità – sancito appunto nel nostro ordinamento dalla Legge 67/06 e a livello internazionale dalla Convenzione delle Nazioni Unite del 2006 – stia trovando sempre maggiore rispondenza nella giurisprudenza di merito.
Oggi comportamenti e situazioni che impediscono alle persone con disabilità di avere una vita ordinaria trovano risposte adeguate nel nostro ordinamento. Da un lato i risarcimenti e dall’altro l’attenzione che i Giudici hanno dimostrato per i dettagli delle attività della vita, sono segnali importanti che attestano la forza sempre maggiore che va assumendo oggi – e in termini assolutamente concreti – il principio di parità di trattamento il quale, secondo l’articolo 2 della Legge 67/06, comporta che non possa essere praticata alcuna discriminazione in pregiudizio delle persone con disabilità.
Infine, oltre ai profili risarcitori – che in questo caso attengono alla sfera del non patrimoniale e riguardano le attività realizzatrici della persona – è emerso il ruolo fondamentale delle associazioni di persone con disabilità che, anche attraverso sapienti azioni giudiziarie, potranno sempre più incidere nella società per promuovere l’inclusione delle persone disabili.

Alla metà di gennaio Chiara mi ha chiamata e mi ha raccontato quello che stava vivendo. I mesi passano, la sua vita è inchiodata al muro della cieca/sorda/bestiale/rovinosa/discriminatoria burocrazia. Ci siamo scambiate delle e-mail, e voglio riportarle perché si capisca che ognuno di noi, mentre conta il passare dei giorni, dimentica che in quelle ore accade anche questo:

“Mio figlio Simone ha 15 anni e una gravissima disabilità (tetraparesi distonica, epilessia e cecità) con insufficienza respiratoria causata da infezioni polmonari dovute alle difficoltà di deglutizione. E’ stato sottoposto  ad un intervento urgente per il posizionamento di una Peg presso il Bambin Gesù di Palidoro. Dai medici è stata richiesta l’attivazione delle dimissioni protette per supportare il rientro in casa del minore e sostenere anche la madre, unico familiare in grado di assisterlo e anch’essa con problematiche sanitarie. Il Cad (Centro di assistenza domiciliare) della Asl Roma B del 1° distretto è intervenuto la settimana scorsa presso l’ospedale dove mio figlio era ricoverato insieme a me, chiedendo, per attivare il servizio, la certificazione di messa a norma dell’impianto elettrico della nostra abitazione ai sensi della legge 626. Purtroppo la messa a norma richiede un esborso economico di 5.000 euro, per scoprire poi che tale adeguamento è necessario solo per aggiungere un gruppo elettrogeno in supporto all’apparecchiatura di respirazione continua, che fortunatamente a mio figlio non serve e non è mai servita.

Eliminato questo primo ostacolo per l’attivazione delle dimissioni protette, in ospedale sono arrivati ben sette operatori del Cad per comunicare a me e ai medici che, in seguito ad una chiara direttiva del dirigente, questo servizio non avrebbe potuto essere avviato in quanto, ai sensi della Legge 1020/98, 325 e 326 di non si sa che anno, l’infermiere, il terapista e tutto il personale non avrebbero potuto operare a domicilio di un minore se non in presenza del genitore o di un familiare che aveva una delega a tutela. Da quando Simone si è aggravato, non è la prima volta che nessuno si assume la responsabilità di sfiorare nemmeno mio figlio come se fosse, nella sua disabilità, altamente contagioso.

Da tempo sto cercando di attivare l’istruzione domiciliare perché sono circa due mesi che il ragazzo non riesce a frequentare la scuola. Il municipio, appreso dell’aggravamento della situazione sanitaria di mio figlio ha agito celermente: sospendendo ogni supporto erogato per la sua frequenza. La scuola ha “offerto” 15 ore settimanali con l’insegnate a domicilio, che però non può venire se non in presenza dell’Aec (assistente educativo-culturale), può solo cambiarlo, ma non può né nutrirlo, né vigilare sulle condizioni di saturazione di ossigeno ed eventualmente supportarlo, e quindi può operare solo in presenza dell’infermiera, che però non può operare se non sono presente tutto il tempo io! E’ qualcosa di allucinante!

Da tempo io assisto mio figlio da sola, gli faccio la terapia respiratoria per tre volte al giorno alzandomi alle 5 di mattina per riuscire anche ad andare a lavorare, lo nutro con il bolo, lo mobilizzo, lo cambio, lo seguo negli apprendimenti e nelle autonomie, creo contesti socializzanti per permettergli di frequentare i suoi coetanei… sostituendo medici, infermieri, insegnanti, operatori educativi, fisioterapisti ecc. E’ mai possibile una situazione del genere?”

Termina così la sua prima e-mail, con la quale chiede l’aiuto mio e di tutti. Pochi giorni fa le ho chiesto se qualcosa fosse cambiato, e questa è stata la risposta :

“Uff Fabià, io sto pure peggio… se si può dire e… magari riuscissi ad uscire! :(

Oggi c’è stata una ‘simpatica’ riunione in casa mia con la dirigente del Servizio per l’autonomia e l’integrazione sociale della persona disabile, l’assistente sociale del municipio, la dirigente scolastica, l’insegnante di sostegno e l’Aec,  e poi c’era una signora, pagata da me, alla quale sto insegnando a prendersi cura di Simone. Tutta ‘sta bella gente ha affermato che, viste le condizioni di Simone, non possono operare senza il supporto infermieristico del Cad. Sentita la Asl, il referente del Cad ha riconfermato che l’infermiere non può operare senza che sia presente un tutore o chi si assume, per iscritto, la tutela legale del minore. Ergo: io non posso andare a lavorare e devo restare con mio figlio ogni volta che è presente una persona. Ho chiesto al municipio, visto che ha sospeso le 25 ore di Aec scolastica di mio figlio, di ridarmele sotto forrma di assistenza anche indiretta, in modo che io possa pagare l’assistente privata che sto istruendo, mandare al diavolo il Cad e tornare al lavoro. No. Manco questo  mi danno e quando ho minacciato d’incatenarmi davanti al municipio hanno detto ‘Faccia pure,tanto il problema è della Asl’.

La Asl mi dice che il problema non è loro, perché loro mi danno tutte le figure che chiedo, ma tali professionisti non possono operare per legge se non sono presente io… per cui, cara Fabiana, me la prendo in saccoccia: il problema è solo mio. Ma davvero devo incatenarmi perchè qualcuno s’interessi a questa storia? Però: a chi lascio Simone?“

A oggi, nulla è cambiato. Chiara è felice perché Simone, dopo un mese, ha potuto assaggiare tre cucchiaini di purea di frutta durante la logopedia, dimostrandosi ben felice di avere in bocca un sapore piacevole. Simone è sempre stato una buonissima forchetta.

Voglio che questa storia abbia voce, perché non è l’unica. E perché apre il sipario sul mondo invisibile di una ingiustizia sociale che mi fa provare un grande senso di vergogna.