Un’ultima richiesta, dopo avere rinunciato alla battaglia per sottoporlo al trattamento sperimentale negli Stati Uniti perché “è troppo tardi”I genitori di Charlie Gard, il piccolo affetto da una gravissima malattia degenerativa, tornano davanti all’Alta Corte di Londra per chiedere che il loro bimbo di 11 mesi possa morire a casa, nella sua culla. Un tema che è stato dibattuto per ore in aula dalle parti. Che, però, non sono riuscite a trovare un accordo. Per questo il giudice Nicholas Francis ha annunciato di sospendere la seduta e di decidere domani sul caso (alle 14 ora locale, le 15 in Italia), “a meno che non succeda qualcosa di nuovo e inatteso”. Francis, però, è orientato su due opzioni: la permanenza al Great Ormond Street Hospital (Gosh) nel quale il bimbo di 11 mesi è ricoverato o il trasferimento in un hospice. Soluzioni che non sembrano convincere i Gard, anche perché nell’hospice il bimbo vivrebbe solo poche ore, come ha spiegato il legale dei genitori di Charlie.

Ancora una volta, con l’udienza di oggi, i Gard e l’ospedale – che aveva chiesto l’intervento di un mediatorerifiutato dalla famiglia – rimangono su posizioni diverse: i genitori del piccolo vogliono “pochi giorni di tranquillità fuori” dal Gosh, ma la struttura sanitaria oppone problematiche di tipo pratico (come le dimensioni della porta dell’appartamento che impedirebbero il passaggio dei macchinari per l’assistenza), oltre a parlare di “sicurezza” e di “miglior interesse” per il bambino. Inoltre l’ospedale durante l’udienza ha aggiunto che i genitori chiedono più giorni con Charlie a casa, con il supporto della ventilazione assistita collegato. La coppia intende trascorrere “tutto il tempo possibile prima che Charlie vada via” e nell’udienza di oggi i legali della famiglia hanno ritirato la richiesta di trasferire il piccolo negli Stati Uniti per curarlo.

Intanto monta la polemica tra il Great Ormond Street Hospital e l’esperto americano, il neurologo Michio Hirano, che sta sperimentando una terapia alternativa in fase embrionale alla Columbia University di New York. Nella sua dichiarazione ieri all’Alta Corte l’ospedale si è detto “sempre più sorpreso e deluso” che il medico americano, “non abbia letto le ultime cartelle mediche di Charlie e non abbia esaminato le immagini del cervello del piccolo e il secondo responso medico sulle sue condizioni”. L’ospedale gli aveva inoltre dato la possibilità di visitare Charlie a gennaio ma il medico Usa lo ha incontrato solo la scorsa settimana.

Il desiderio dei genitori – “Chris Gard e Connie Yates hanno comunicato il loro desiderio di trascorrere del tempo con Charlie. Chiediamo per loro che gli sia dato lo spazio e la privacy di cui hanno bisogno in questo drammatico momento”, ha detto un portavoce dell’ospedale londinese dopo la sentenza. Né i genitori né la struttura dove il piccolo è ricoverato hanno detto quando saranno staccati i supporti vitali, ma – secondo quanto riporta il Guardian online – le parti si sono incontrate prima dell’udienza per stabilire i prossimi passi alla luce della decisione presa da Gard e Yates, che ieri hanno detto in lacrime che non potranno festeggiare il primo compleanno del loro bimbo, il 4 agosto. L’ospedale aveva già precisato che “ogni giorno che passa non è nel miglior interesse” del bambino ma finora non ha chiarito se renderà possibile il desiderio dei Gard di portarlo a casa, per fargli un bagnetto e metterlo nella sua culla. Il piccolo infatti è collegato a un respiratore e sarebbe necessario un macchinario trasportabile e un team specializzato che lo assista per permettergli di lasciare l’ospedale. Cosa che i genitori si sono offerti di pagare privatamente. Sempre secondo il Daily Mail, i colloqui tra la famiglia e l’ospedale su questi aspetti potrebbero continuare oggi e in caso di mancato accordo – ipotizza il quotidiano britannico – si dovrebbe chiamare nuovamente in causa il giudice dell’Alta Corte, Nicholas Francis.

L’ospedale Bambin Gesù di Roma: “Siamo arrivati troppo tardi” – Abbiamo fatto tutto quello che potevamo per rispondere all’appello della famiglia e cercare di dare un’opportunità di cura al piccolo Charlie”, ha detto in una nota l’ospedale pediatrico della Santa Sede Bambin Gesù, che si era offerto di accogliere il bimbo per applicare un protocollo sperimentale. Una terapia che, prosegue il comunicato, “poteva essere un’opportunità per Charlie e potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o con patologie simili. Purtroppo alla luce della valutazione clinica congiunta effettuata sul posto dal nostro ricercatore e medico Enrico Silvio Bertini, insieme con il professore di neurologia della Columbia University Michio Hirano, è emersa l’impossibilità di avviare il piano terapeutico sperimentale, a causa delle condizioni gravemente compromesse del tessuto muscolare del piccolo Charlie”. Bertini stesso, a margine della conferenza stampa sul caso di Charlie presso l’ospedale, ha specificato che “il bambino era stato messo in una fase palliativa prolungata. Riattivando il percorso terapeutico ci siamo accorti che la situazione era drammatica: il bambino aveva perso il 90% di massa muscolare“.

“Abbiamo purtroppo constatato di essere arrivati forse troppo tardi. Ma abbiamo fatto tutto ciò che la mamma di Charlie ci aveva chiesto di fare”. “Un risultato lo abbiamo raggiunto: la spina non è stata staccata senza avere prima risposto a una legittima richiesta di cura da parte dei genitori è verificato fino in fondo le condizioni del bambino”. “Un secondo risultato: un confronto congiunto internazionale approfondito sia sul piano scientifico che su quello clinico; un fatto straordinario, un caso emblematico per il futuro delle malattie rare. Per la prima volta su un singolo paziente si è mossa la comunità scientifica internazionale. Questa è la vera eredità del caso Charlie: l’impegno a sviluppare concretamente un modello di medicina personalizzata“.