“Conosco la tua storia, sei un grande”. Queste le prime parole di Barack Obama al “più giovane italiano affetto da Sla”. Paolo Palumbo, 19enne aspirante chef, ha realizzato un sogno. Il ragazzo ha incontrato l’ex presidente degli Stati Uniti durante il Seeds & Chips Global Food Innovation Summit” tenutosi il 9 maggio a Milano. In quell’occasione Palumbo, seguito dal Centro clinico Nemo, modello multidisciplinare di riferimento nazionale per le persone con patologie neuromuscolari, è riuscito anche a donare al predecessore di Donald Trump il suo libro “Sapori a colori“. “Ci tenevo tantissimo”, spiega Paolo a Ilfattoquotidiano.it. Si tratta di un testo che nasce dalla collaborazione con lo chef internazionale Luigi Pomata e contiene ricette dedicate a chi soffre di disfagia, uomini e donne che a causa di patologie come la Sla non riescono a deglutire cibi o liquidi. Il ricavato delle vendite è destinato a sostenere la ricerca contro la Sclerosi laterale amiotrofica effettuata al Nemo, dove è in corso anche la prima sperimentazione farmacologica in Italia che può fermare l’aggravarsi dell’Atrofia muscolare spinale (Sma). Quelle neuromuscolari sono malattie genetiche altamente invalidanti che interessano oggi circa 40mila persone in Italia.

Il colloquio con il marito di Michelle, invitato nel capoluogo lombardo per parlare di corretta alimentazione e “rivoluzione salutista” davanti ad una platea disposta a pagare fino a 850 euro per ascoltare il suo intervento, “è stato una bellissima sorpresa di mio padre” ha spiegato Paolo. Marco, il papà, aveva mandato un messaggio su Facebook all’organizzatore della manifestazione, Marco Gualtieri, chiedendogli una mano perché il figlio voleva far arrivare la sua raccolta di ricette al 44esimo presidente Usa. Gualtieri ha fatto di più, li ha fatti incontrare e intrattenere per qualche minuto. “La cosa più bella è che Obama, quando si è avvicinato, ha dimostrato di sapere già chi fossi, la mia storia, quello che ho realizzato – racconta Paolo a Ilfattoquotidiano.itE’ stato uno dei momenti più belli della mia vita e Obama è davvero l’uomo migliore del mondo. Mi ha fatto i complimenti per i miei progetti professionali legati al mondo della cucina. Mi ha chiesto di andare negli Usa per essere curato, ma io gli ho detto che voglio impegnarmi per aiutare la ricerca contro la Sla nel mio Paese“. E il primo presidente afroamericano degli Stati Uniti ha fatto una dedica al 19enne: “Complimenti per quello che fai, sei una persona straordinaria“. Quel pomeriggio Paolo ha conosciuto anche Matteo Renzi, che “mi ha visto dall’altra parte della sala ed è venuto di corsa ad abbracciarmi. Mi ha fatto sentire molto importante e mi ha detto di non mollare. Di continuare a lottare e impegnarmi per tutte le persone con la Sla”.

‘Gnocchi di patata viola su crema di porri, castagne e tartufo’, ‘Broccoli, gamberi e salsa agli agrumi’ e per finire, magari, un ‘Tortino al cioccolato caldo, dal cuore morbido’. Sono 52 piatti con un nobile obiettivo: restituire la gioia del cibo e dei sapori a coloro che a causa della malattia l’hanno persa, regalando loro una nuova speranza. Così “Sapori a colori“. Sconfiggere la malattia con la buona cucina, il libro di ricette di Paolo, cuoco oristanese alle prime armi affetto da Sla e dello chef Pomata, con le fotografie di Pierluigi Dessì, è stato presentato l’8 maggio a Montecitorio, in un incontro organizzato da Paolo Fontanelli, Questore della Camera dei Deputati, e dall’Istituto Luca Coscioni.  “E’ stata una grande soddisfazione arrivare con il mio progetto alla Camera – afferma Palumbo – un grande risultato per il nostro obiettivo, aiutare chi sta male con le ricette e con il ricavato del libro edito da Arkadia”. “Abbiamo bisogno di essere aiutati da chi ci governa – ribadisce – e che nessuno ci lasci soli”.

Chi è il cuoco con la Sla incontrato da Obama – Paolo Palumbo è entrato nel mondo della cucina nel 2012 lavorando a Porto Cervo tra ristorazione e catering in ville di imprenditori con cui ha legato tantissimo anche al di fuori del rapporto lavorativo e a Bucarest presso il ristorante “Zabaione” per imparare l’arte culinaria. Circa un anno e mezzo fa ha deciso di rendere la sua passione una cosa seria e quindi di frequentare un’accademia per studiare le teorie della cucina e imparare tutte le buone pratiche per poter diventare uno chef di livello. La scuola alla quale voleva accedere era l’Alma dello chef Gualtiero Marchesi. “I test per l’ammissione ai corsi erano a settembre 2015 e non vedevo l’ora di arrivare e mettermi in gioco per dimostrare quanto io ami la cucina. Questo sogno è durato soltanto pochi mesi perché nel giugno 2015 ho iniziato a perdere la forza e la manualità al braccio destro, ero molto preoccupato perché sapevo che avevo poco tempo per scoprire il motivo di questo calo improvviso di forza e sopratutto avevo poco tempo per recuperare la miglior forma fisica che un apprendista chef possa avere (perché uno chef in cucina ha bisogno di forza e salute)”. Da quel momento ha cominciato a fare visite, centinaia di dottori e specialisti lo hanno visitato con diagnosi diverse tra loro. Il tempo passava e ancora non si riusciva a capire cosa stesse accadendo al suo braccio, e con il passare del tempo ha iniziato a rendersi conto che il suo sogno stava pian piano svanendo. A marzo 2016 è arrivata una diagnosi: lesione del plesso bracchiale ed è stato operato a Faenza anche se le possibilità di recupero erano bassissime.

“La cucina come strumento utile per lottare contro la malattia” – Dopo l’operazione, guarita la ferita, ha iniziato subito a fare fisioterapia per poter recuperare il prima possibile il braccio. Poi ha iniziato a cadere perché “le gambe qualche volta cedevano da sole“. Il 18 agosto scorso Paolo ha fatto una visita neurologica di controllo per vedere quali fossero stati i progressi dopo l’operazione al plesso. Una volta giunti in ospedale e riferiti al dottore i nuovi sintomi comparsi, il medico esclamò: “Paolo sei ricoverato immediatamente per accertamenti”. Subito dopo gli assegnarono una stanza. Dopo 15 giorni di ricovero è stato dimesso con la diagnosi di Sla, e con l’attribuzione di uno dei peggiori primati che esistano ossia che io sono il più giovane caso di Sla in Italia ed uno dei più rari d’Europa perché ho la compromissione del motoneurone 1 e 2 (bulbare e spinale) perché la malattia si manifesta compromettendo prima il 1° motoneurone ed in fase terminale il 2°. Ma questa notizia “tremenda” gli ha cambiato per sempre la vita. Una volta dimesso e tornato a casa, “ho reagito con positività e forza grazie al supporto dei miei amici e della mia famiglia e sopratutto grazie alla cucina”, intesa da Paolo come “strumento utile per lottare contro la malattia”. “Dopo la mia esperienza posso testimoniare che nella vita niente è impossibile e sopratutto quando si ama ciò che si fa e si ha degli obbiettivi da portare a termine ‘niente e nessuno può fermarti'”.