La battaglia della ricerca - 2/5

Milano, 19 apr. (Adnkronos) - “Abbiamo fatto un'indagine per capire livelli di adozioni livelli Iot all'interno delle amministrazioni e per fornire nostro supporto nel superare difficoltà incontrate”. Si parla di questo nella relazione ‘Indagine adozione IoT: primi riscontri e valutazioni’, di Mario Pucci, Commissione telecomunicazioni. Il tutto durante gli "Stati generali delle ingegnerie digitali" in corso di svolgimento a Milano, su iniziativa dell'Ordine degli Ingegneri della Provincia di Milano. "Una questione è la gestione dei dati legata al fattore sicurezza, che non deve essere fatta a posteriori, ma deve essere prevista in prima fase progettazione di servizi. C'è anche preoccupazione rispetto delle regole e alle finalità dei trattamenti dei dati raccolti da sistemi di sensoristica". Pucci aggiunge: "Abbiamo diviso l'indagine in due parti, proponendo monitoraggi possibili: abbiamo chiesto quale fosse l'interesse per i sistemi di monitoraggio e a mani piene ha riscosso molta importanza la valutazione della qualità dell'aria e dell'acqua potabile. Così come poi la questione della manutenzione preventiva di strutture come ponti e terreni, la sicurezza urbana, la videosorveglianza e la mobilità".

Milano, 19 apr. (Adnkronos) - “Nelle digital skill degli individui tra i 16 e i 74 e siamo quart’ultimi, un paio di anni fa eravamo ultimi: le nostre competenze digitali sono inferiori in tutta Europa. Sono e rimarranno tali”. Questa la fotografia scattata da Carmelo Iannicelli, presidente Commissione Telecomunicazioni agli "Stati generali delle ingegnerie digitali" a Milano, evento dell'Ordine degli Ingegneri della Provincia di Milano. “L'Europa sta iniziando a crescere di più negli ultimi anni rispetto a noi. Abbiamo un limite di competenze limitato e un trend ancora più basso. È vero che è importante il tema infrastrutture e lo stiamo affrontando, ma questi sono i veri problemi da approcciare”, prosegue Iannicelli. A differenziare la situazione italiana rispetto all’Europa è anche il tessuto industriale specifico dell’Italia, con la maggior parte delle imprese che conta fino a 10 dipendenti e che rende le strutture più deboli. “Dobbiamo cercare di aiutare le nostre aziende perché effettivamente la fibra venga fornita loro”, aggiunge. “Il nostro sistema-Paese si basa sulle piccole medie imprese ed è giunto il momento perché si vada in maniera mirata verso di loro, facendo piani congiunti in ambito nazionale. Dobbiamo strutturarci, partendo con una convenzione con i Comuni per indirizzare correttamente gli investimenti”.

Palermo, 19 apr. (Adnkronos) - A.V., la ragazza vittima del presunto stupro di gruppo avvenuto il 7 luglio del 2023 al Foro Italico di Palermo, "è circondata da un ambiente tossico a Palermo". "E non è una leggenda, tanto è vero che a Pasquetta è stata pesantemente minacciata e aggredita". A dirlo è l'avvocata Carla Garofalo, la legale della giovane. La ragazza oggi non è venuta alla prima udienza del processo, con il rito abbreviato, a carico di sette giovani palermitani, tutti ancora in carcere con l'accusa di stupro di gruppo. "C'è stata anche una campagna denigratoria nei confronti della ragazza - dice la legale - che è durata tutta l'estate. Io, purtroppo, sono arrivata nel processo solo a gennaio per cui non ho potuto gestire e seguire la parte precedente". Da Pasquetta la ragazza è ospite in una casa rifugio, da dove i suoi movimenti "sono limitati" come dice la legale.

Roma, 19 apr. (Adnkronos) - "Salvini dice che vorrebbe un confronto televisivo tra me e Ilaria Salis? "Per ora non ho sentito nulla a proposito, le proposte le facciano direttamente a me, non so cosa dire, bisogna poi capire su quali argomenti si vuole fare questo confronto televisivo". Lo dice all'AdnKronos il generale Roberto Vannacci, dopo l'idea lanciata dal leader della Lega ("mi piacerebbe un confronto sul futuro dell’Italia e dell’Europa tra Ilaria Salis e il generale Roberto Vannacci", ha detto Salvini). "In linea di principio non ho problemi a confrontarmi con nessuno", assicura il militare che in queti giorni scioglierà il nodo della sua possibile candidatura alle europee.

Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) - “L’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è una malattia ultra-rara e di conseguenza molto poco conosciuta. Il fatto della rarità comporta anche che non ci sia una diagnosi appropriata e di conseguenza i pazienti devono attraversare un iter diagnostico che passa dal momento della comparsa dei primi sintomi a un'effettiva diagnosi che può tardare anche anni con una situazione di incertezza, di non comprensione, di frustrazione, a volte anche di rabbia”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare in occasione della presentazione del Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare.

Il diario “è una sorta di vademecum - sottolinea Scopinaro - un libro a disposizione dei clinici che vogliono approfondire la patologia ma anche di altri pazienti che possono trovare una similitudine nelle storie che leggono e quindi avere poi il desiderio di unirsi in comunità perché sarebbe anche molto importante che queste persone potessero trovare una comunità di riferimento proprio per tutte le nuove diagnosi". Davvero, "mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile” conclude.

Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) - “L'età in cui viene diagnosticata per la prima volta” l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) è in genere “tra i 50 e 70 anni, ma probabilmente l'esordio” della malattia ultra-rara del sangue “avviene in età più giovanile”. La difficoltà nella diagnosi “ritarda la stessa e quindi abbiamo un'incidenza della malattia nella popolazione più anziana. L'aspettativa di vita dei pazienti con Cad è chiaramente ridotta soprattutto perché ancora oggi mancano terapie specifiche approvate”. Lo ha detto Antonella Sau del Dipartimento di Ematologia Ausl Pescara, intervenendo oggi a Roma alla presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti con Cad.

È una malattia “invalidante perché presenta sintomi che difficilmente possono essere curati – spiega l’ematologa – ovvero, astenia, debolezza, malessere generale. Inoltre, questi pazienti risultano essere molto più a rischio di eventi tromboembolici che mettono in pericolo la loro stessa vita”. Caratteristica della Cad è soprattutto “la fatica cronica che non è solo correlata al grado di anemia ma anche alla patogenesi della Cad, un’astenia profonda che rende difficile fare le normali attività quotidiane, compreso lavorare”. I paziente con Cad sono “stanchi, anemici, se si espongono al freddo hanno dei dolori anche lancinanti alle estremità di mani e piedi”, una condizione “che li costringe spesso anche a non uscire più di casa, se non nelle ore più calde” conclude.

Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) - “Il Diario ‘Una vita senza inverno’, che raccoglie le testimonianze vere e autentiche di pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), patologia ultra-rara. È un progetto perfettamente in linea con la nostra missione, che è quella di sviluppare farmaci in aree dove c'è veramente un bisogno insoddisfatto, quindi farmaci first in class, best in class. Abbiamo la visione chiarissima, da parte dell’azienda di supportare i pazienti affetti da queste patologie rare. Vogliamo infatti aumentare del 50% gli studi di fase 3 e dare voce ai pazienti e alle associazioni di pazienti”. Così Fulvia Filippini, Country Public Affairs Head, Sanofi Italia, intervenendo oggi, a Roma, all’evento di presentazione del Diario che racconta il vissuto di pazienti e caregiver e nato da una iniziativa della farmaceutica in collaborazione FB&Associati con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la federazione italiana malattie rare.

Con questa iniziativa “speriamo di portare all’attenzione delle Istituzioni, che hanno già dimostrato vicinanza a queste testimonianze - aggiunge Filippini - temi” concreti “legati all’esenzione, all’invalidità, alla difficoltà di accesso ai centri dedicati, che sono pochi. Da parte di Sanofi c’è un impegno molto forte su queste patologie” che però “non può essere portato avanti solo da noi, ma in collaborazione con le associazioni dei pazienti, i clinici e i caregiver”. Proprio per questo l’azienda “lavora costantemente anche su protocolli di intesa con oltre 20 associazioni pazienti per collaborare congiuntamente verso un obiettivo comune” conclude.