Risorse scarse, troppo peso alle detrazioni per trust e polizze assicurative, deleghe su modalità di assegnazione dei fondi e controlli affidati in bianco alle Regioni. Sono questi, in sintesi, i punti dolenti del “Dopo di Noi, il progetto di legge a favore dei disabili gravi senza sostegno familiare da poco approvato in Senato e che a breve tornerà al vaglio della Camera per il via libera definitivo. Sarà “una legge annacquata“, pronostica la senatrice gruppo Misto-Movimento X Laura Bignami, madre di un bambino nato con la sindrome di Down. “Una legge pronta per essere messa in un tweet, falsificata nei contenuti, spacciata per chissà quale risoluzione”, ma che “in realtà porta a casa solo dei princìpi che per il 90% erano già espressi nella Convenzione Onu e nella legge 104”. Secondo la senatrice, autrice di alcuni emendamenti migliorativi richiesti dalle famiglie dei disabili, meglio sarebbe stato “mettere cento milioni in più sul fondo delle non autosufficienze” dando applicazione alle norme già esistenti. Per il governo, invece, la legge sul “Dopo di Noi” è una conquista importante. “Questa norma darà una grande risposta alle famiglie dei disabili gravissimi”, spiega la deputata Pd Ileana Argentin, prima firmataria del disegno di legge.

In effetti il “Dopo di Noi” colma un grave vuoto normativo. Tuttavia, secondo gli oppositori come il Movimento 5 Stelle, è un’occasione sprecata, oltre che un “regalo alle assicurazioni private”. Le maggiori critiche al provvedimento licenziato dal Senato riguardano infatti la destinazione delle risorse stanziate nel nascituro Fondo per l’assistenza alle persone con grave disabilità prive del sostegno familiare. Nel testo è prevista una dotazione complessiva da 184,4 milioni nel triennio 2016-2018. Ma in realtà buona parte di queste risorse servano a finanziare le detrazioni delle spese sostenute per le polizze assicurative o per costituire i trust finalizzati alla tutela dei disabili. “Nel primo anno sono stati stanziati 90 milioni, cifra che nel secondo scende a 38 perché la differenza è sottratta per finanziare le detrazioni. Ma chi può fare polizze o trust? Pochissimi”, spiega la senatrice Bignami ricordando che chi “spera nello Stato normalmente non ha redditi”.

Inoltre, secondo la senatrice Bignami, non convince a pieno la delega lasciata alle Regioni che sono chiamate a “definire criteri e modalità per l’erogazione dei finanziamenti”. Ma a cui, soprattutto, è demandata “la verifica dell’attuazione delle attività svolte e le ipotesi di revoca dei finanziamenti concessi”, come indicato nell’articolo 3 del disegno di legge. “Ascoltate le cronache è importante sapere che lo Stato c’è e che si impegna nella vigilanza”, prosegue la senatrice auspicando ulteriori aggiustamenti al documento.

Il testo è, del resto, già stato migliorato recependo alcune istanze provenienti dalle famiglie con disabili gravi. “Con gli emendamenti passati in Senato, è stato introdotto il rispetto della volontà del disabile o dei genitori riducendo l’ipotesi di ricovero in strutture specializzate ai casi estremi” spiega Chiara Bonanno, promotrice della campagna #maipiùsoli a sostegno di genitori di disabili gravi e dei familiari che si dedicano alla cura esclusiva dei propri cari portatori di handicap. “Tuttavia c’è il rischio che proprio i più deboli finiscano per essere istituzionalizzati”, conclude amaramente Bonanno, che in più occasioni ha ribadito come i costi dei ricoveri privati siano esorbitanti, mentre spesso basterebbe un più contenuto sostegno economico per un’assistenza domiciliare.

“Il governo poteva fare di più”, conclude Bignami. Ma ora la speranza è che la legge sul “Dopo di Noi” venga approvata rapidamente per utilizzare i 90 milioni già stanziati per il 2016. E soprattutto che rappresenti un primo passo importante nella giusta direzione. Quella cioè che riconosce non solo i diritti dei disabili, ma anche quelli dei caregiver, i familiari che li assistono a tempo pieno. In Parlamento giace infatti anche un disegno di legge la cui discussione non è stata ancora calendarizzata.