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- 17:18 - Malattie rare, Fianchi (Gemelli): "Anemia emolitica autoimmune colpisce più il Nord"
Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) - L'anemia emolitica da anticorpi freddi - nota con l'acronimo Cad (Cold agglutinin disease) - è "un'anemia emolitica" in cui c'è una "riduzione dei globuli rossi, e quindi dei valori di emoglobina, legata alla loro distruzione da parte di autoanticorpi. Viene definita da anticorpi freddi perché questi anticorpi prodotti dall'organismo del soggetto" contro i propri globuli rossi "si attivano nel range di temperatura tra i 3 e i 4 gradi". Si tratta di una "patologia rara e sottostimata. Uno studio di qualche anno fa", in particolare, "ha dimostrato che nelle regioni più fredde, quindi nel Nord Europa, c'era una prevalenza, quindi una differenza di insorgenza della patologia nella popolazione generale, di 20 casi verso i 5 della Lombardia, quindi 20 casi in Nord Europa contro i 5 della Lombardia per milione di abitanti".
Così Luana Fianchi, del Dipartimento Diagnostica per immagini e Radioterapia oncologica - Uoc Ematologia e Trapianto di cellule staminale emopoietiche della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, intervenendo oggi nella Capitale con un videomessaggio all'evento di presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti, nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la Federazione italiana malattie rare.
"Nel range di temperatura tra i 3 e 4 gradi - spiega l'esperta - gli autoanticorpi", cioè gli anticorpi che attaccano erroneamente le cellule proprie dell'organismo, "si attivano e diventano in grado di riconoscere alcune sostanze che sono sui globuli rossi del paziente e di agglutinarli", cioè legarli. Situazione che, a sua volta, attiva il "complemento - che è importantissimo per la risposta immunitaria in generale, contro le infezioni - che porta a una distruzione dei globuli rossi che può essere più o meno marcata".
I sintomi che il paziente avverte "sono sicuramente un'estrema astenia - descrive Fianchi - un'intensa fatica anche nello svolgere le normali attività quotidiane, oltre ai segni dell'emolisi, quindi il paziente riferisce di avere ad esempio le urine molto scure proprio perché la distruzione dei globuli rossi porta poi all'eliminazione delle sostanze di emolisi. Si può avere un ittero, quindi un colorito giallastro della cute, però certamente tra i sintomi più invalidanti ci sono la fatica e l'astenia". A questi si possono associare condizioni "invalidanti, ad esempio, nelle estremità. Con l'esposizione al freddo, molti di questi pazienti possono avere un fenomeno, cosiddetto di Raynaud: una cianosi delle mani oppure dei piedi e, nei casi più gravi, si può arrivare anche a eventi trombotici e ischemici delle estremità".
La conoscenza di questa malattia "è importante perché - sottolinea l'ematologa - significa anche dare delle garanzie in più a questi pazienti. Per la Cad non esistono, per esempio, associazioni dei pazienti che possano rivolgersi alle autorità" per portare avanti le loro istanze, come un codice di esenzione per la patologia, ma anche "per condividere esperienze sia del quotidiano che nell'ambito lavorativo. Credo che il diario aiuterà a condividere e a far conoscere questo tipo di patologia che può essere molto invalidante per il paziente e può avere anche un carico importante per i caregiver, le persone che sono accanto a questi pazienti che spesso hanno bisogno di un'assistenza anche continuativa per i controlli in ospedale. Il fatto di essere accompagnati per far terapia o fare i controlli - conclude Fianchi - è un dato molto importante che poi si riflette sull'intera società".
- 17:13 - Distrutti 5mila embrioni in vitro a Gaza City: “Il prezzo invisibile della guerra”
(Adnkronos) - A dicembre una granata ha colpito, tra le altre cose, la più grande clinica di fertilità di Gaza. L’esplosione ha fatto saltare i coperchi di cinque serbatoi di azoto liquido conservati nell’unità di embriologia. A rendere nota la notizia è Reuters, agenzia di stampa alla quale è stato concesso l’accesso alla clinica, o quello che ne resta, per visionare i danni e le conseguenze dell’esplosione. Il liquido degli embrioni è evaporato e all’interno dei serbatoi, la temperatura ha superato quella dovuta causando la perdita totale degli embrioni e, quindi, potenziali future nascite cancellate in un secondo.
Sono più di 5mila tra embrioni e campioni di sperma e ovuli non fecondati ad essere andati persi. L’accaduto si è verificato al centro Ivf Al Basma di Gaza City ed è uno degli esempi del prezzo invisibile che pagheranno le vittime della guerra.
A dicembre una granata ha colpito, tra le altre cose, la più grande clinica di fertilità di Gaza. L’esplosione ha fatto saltare i coperchi di cinque serbatoi di azoto liquido conservati nell’unità di embriologia. A rendere nota la notizia è Reuters, agenzia di stampa alla quale è stato concesso l’accesso alla clinica, o quello che ne resta, per visionare i danni e le conseguenze dell’esplosione. Il liquido degli embrioni è evaporato e all’interno dei serbatoi, la temperatura ha superato quella dovuta causando la perdita totale degli embrioni e, quindi, potenziali future nascite cancellate in un secondo.
Sono più di 5mila tra embrioni e campioni di sperma e ovuli non fecondati ad essere andati persi. L’accaduto si è verificato al centro Ivf Al Basma di Gaza City ed è uno degli esempi del prezzo invisibile che pagheranno le vittime della guerra.
Demografia a rischio?
Secondo l’ufficio palestinese di statistica, il tasso di natalità della zona è pari a 3,38 nati per donna. È un numero relativamente elevato se si pensa all’1,2 italiano. Eppure, l’infertilità a Gaza City è in aumento come nel resto del mondo. Centinaia di coppie palestinesi, infatti, si sono rivolte a Bahaeldeen Ghalayini, ostetrico e ginecologo formatosi a Cambridge che ha fondato la clinica nel 1997.
“Sappiamo profondamente cosa hanno significato queste 5000 vite, o potenziali, andate in fumo, per i genitori, sia per il futuro che per il passato – ha affermato Bahaeldeen Ghalayini -. Il mio cuore è diviso in un milione di pezzi”.
Secondo le stime, almeno la metà delle coppie che si erano rivolte alla clinica hanno visto sfumata la possibilità futura di avere figli. Nonostante il tasso di povertà di Gaza, le coppie a rischio di infertilità perseguono la fecondazione in vitro, alcune vendendo persino “televisori e gioielli per pagare le tasse”, ha detto Ghalayini.
A dicembre una granata ha colpito, tra le altre cose, la più grande clinica di fertilità di Gaza. L’esplosione ha fatto saltare i coperchi di cinque serbatoi di azoto liquido conservati nell’unità di embriologia. A rendere nota la notizia è Reuters, agenzia di stampa alla quale è stato concesso l’accesso alla clinica, o quello che ne resta, per visionare i danni e le conseguenze dell’esplosione. Il liquido degli embrioni è evaporato e all’interno dei serbatoi, la temperatura ha superato quella dovuta causando la perdita totale degli embrioni e, quindi, potenziali future nascite cancellate in un secondo.
Sono più di 5mila tra embrioni e campioni di sperma e ovuli non fecondati ad essere andati persi. L’accaduto si è verificato al centro Ivf Al Basma di Gaza City ed è uno degli esempi del prezzo invisibile che pagheranno le vittime della guerra.
Demografia a rischio?
Secondo l’ufficio palestinese di statistica, il tasso di natalità della zona è pari a 3,38 nati per donna. È un numero relativamente elevato se si pensa all’1,2 italiano. Eppure, l’infertilità a Gaza City è in aumento come nel resto del mondo. Centinaia di coppie palestinesi, infatti, si sono rivolte a Bahaeldeen Ghalayini, ostetrico e ginecologo formatosi a Cambridge che ha fondato la clinica nel 1997.
“Sappiamo profondamente cosa hanno significato queste 5000 vite, o potenziali, andate in fumo, per i genitori, sia per il futuro che per il passato – ha affermato Bahaeldeen Ghalayini -. Il mio cuore è diviso in un milione di pezzi”.
Secondo le stime, almeno la metà delle coppie che si erano rivolte alla clinica hanno visto sfumata la possibilità futura di avere figli. Nonostante il tasso di povertà di Gaza, le coppie a rischio di infertilità perseguono la fecondazione in vitro, alcune vendendo persino “televisori e gioielli per pagare le tasse”, ha detto Ghalayini.
Migliaia di vite potenziali distrutte
Nove cliniche a Gaza eseguono la fecondazione in vitro. Gli ovuli fecondati, cioè gli embrioni, vengono congelati fino al momento ottimale per il trasferimento nell’utero della donna. La maggior parte degli embrioni congelati a Gaza erano conservati nel centro di Al Basma. Con l’intensificarsi degli attacchi israeliani, Mohammed Ajjour, capo embriologo di Al Basma, aveva iniziato a preoccuparsi dei livelli di azoto liquido nei cinque serbatoi contenenti i campioni. Erano necessarie ricariche ogni mese circa, per mantenere la temperatura al di sotto dei 180 gradi in ciascun serbatoio, che funziona indipendentemente dall’elettricità. Dopo l’inizio della guerra, Ajjour era riuscito a procurarsi una fornitura di azoto liquido, ma col taglio dell’elettricità e del carburante a Gaza da parte di Israele, la maggior parte dei fornitori ha chiuso anche la distribuzione del liquido.
- 17:12 - Argentina, Fiorucci (Roma Tre): "La memoria deve diventare militante"
Roma, 18 apr. (Adnkronos) - “La memoria deve essere tenuta sempre viva, non deve diventare museale o rinchiusa in una teca, deve diventare memoria militante e spronarci ogni giorno a non dimenticare che la democrazia va mantenuta, si ricostruisce giorno dopo giorno”. A parlare è Massimiliano Fiorucci, Rettore Università Roma Tre, in occasione della cerimonia per il conferimento della laurea honoris causa in Lingua e letterature didattiche e la traduzione a Estela de Carlotto presidente dell'associazione delle Abuelas de Plaza de Mayo (Nonne di Plaza de Mayo).
Un riconoscimento conferito a “una figura eccezionale, un un simbolo della lotta per i diritti umani per il riconoscimento e il ritrovamento dei figli e dei nipoti dopo un'atroce dittatura”, specifica il Rettore che aggiunge: “Una donna che non ha mai smesso di lottare, che è diventata un punto di riferimento non solo per il suo Paese, ma per il mondo. Ci sembrava un riconoscimento doveroso e anche un monito educativo per tutti i nostri studenti e le nostre studentesse”.
Estela de Carlotto, con l’Associazione delle “Madres de Plaza de Mayo”, già negli anni più bui della dittatura argentina, avevano iniziato a cercare i propri figli e i propri nipoti, nati nei centri clandestini di detenzione, tortura e sterminio o rubati dai militari durante i sequestri delle loro vittime.
Per il suo straordinario impegno e la sua azione umanitaria, de Carlotto è stata candidata più volte al premio Nobel per la Pace e ha ricevuto prestigiosi riconoscimenti nazionali ed internazionali. La honoris causa conferita dall’università Roma Tre è una preziosa occasione per fare memoria della tragedia consumata in Argentina con il colpo di stato militare del 1976. Per il rettore Fiorucci figure come de Carlotto “sono punti di riferimento imprescindibili per chi crede nella democrazia e nei valori dei diritti”.
- 17:03 - Edilizia, Luraschi (PoliMi): "Per anni, antincendio visto solo come una tassa"
Milano, 18 apr. - (Adnkronos) - “Negli ultimi 20 anni, l’attenzione e gli investimenti si sono concentrati principalmente sull’efficientamento energetico: bonus e detrazioni a pioggia, tranne che in direzione della nostra sicurezza". A dirlo - durante gli "Stati generali delle ingegnerie digitali" organizzato dall'Ordine degli Ingegneri della Provincia di Milano all'Acquario civico - è Davide Luraschi, docente del Politecnico di Milano, Commissione sicurezza antincendio.
"L’antincendio per anni è stato visto come una tassa, non come un’opportunità. Una spesa da evitare", ha spiegato Luraschi. "L’incendio era percepito come un evento remoto, che accade ad altri: i recenti dati hanno dimostrato il contrario. Si stima che nel 2022 gli interventi per incendi e esplosioni siano stati 74 al giorno. Le città fanno quasi 23% del totale degli incidenti che possono avvenire, quindi è un rischio effettivo. Il numero di morti in America ci dicono che c'è un morto ogni 23 secondi".
“L’anticendio non è un costo, ma un risparmio e dati americani ci dicono che per ogni euro investito si risparmiano in costi o indiretti per quattro volte”, prosegue Lurachi. “Il Superbonus – e in generale gli incentivi fiscali – si sono concentrati molto sul tema della riqualificazione del patrimonio immobiliare, argomento importante certamente, lasciando però in ombra temi connessi agli edifici. Come la sicurezza antincendio”. "L’efficientamento energetico, specie se frettoloso, non ha fatto che peggiorare la situazione", ha aggiunto Luraschi, "espandendo una situazione potenzialmente pericolosa e per la quale occorre trovare possibili strategie e soluzioni. Si deve cambiare la mentalità: non solo di chi ci governa, ma soprattutto la nostra, perché la sicurezza non è un optional", ha concluso.
- 17:01 - Edilizia, Micele (Vvff): "Correlazione tra incendi e aree criticità sociale"
Milano, 18 apr. - (Adnkronos) - “Per me è un piacere constatare che la protezione della città dal fuoco sia un tema nell’agenda di questi Stati generali”. Esordisce così Nicola Micele, comandante provinciale dei Vigili del fuoco di Milano, agli “Stati generali delle ingegnerie digitali”, organizzato dall'Ordine degli Ingegneri della Provincia di Milano all'Acquario civico, per costruire il futuro tecnologico di Milano e del Paese.
“Milano è una città che sta avendo uno sviluppo incredibile da alcuni decenni a questa parte: ci sono progetti di rigenerazione urbana che stanno riqualificando intere zone e aree della città”, prosegue Micele. “Il tema del rischio di incendio è un tema che deve essere affrontato contestualmente allo sviluppo della città. Non si deve parlare di pratica antincendio, ma di progetto. Non ci può essere progettazione antincendio a posteriori rispetto alla progettazione dell'edificio”, ha proseguito Micele. “L’incendio nelle abitazioni è un tipo di intervento abbastanza ricorrente. Il comando di Milano effettua mediamente ogni anno 30mila interventi di soccorso sul territorio provinciale.”, snocciola i dati Micele.
“Interveniamo mediamente su 900 incendi in appartamento in un anno. Abbiamo georefenziato i nostri interventi per capire se ci fossero delle correlazioni. Quel che è emerso ce lo aspettavamo: i municipi con un'età media più elevata sono quelli che hanno un maggior numero di incendi. Così come i municipi che hanno qualche criticità dal sociale, sono i municipi che hanno una maggiore incidenza di incendi in appartamento. C'è questa correlazione tra le aree di disagio sociale e il numero degli incendi negli edifici civili. Normalmente i decessi per incendio in appartamento avvengono nelle zone di edifici dove gli occupanti hanno più difficoltà a mettersi in salvo, quindi dove ci sono persone più anziane o dove ci sono persone con disabilità”.
- 16:53 - Anemia emolitica autoimmune, un diario con storie pazienti e caregiver
Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) - In Europa, negli Stati Uniti e in Giappone colpisce 12.000 persone, un nuovo caso su un milione viene diagnosticato ogni anno. È l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), malattia ultra-rara del sangue, cronica e acquisita e caratterizzata da una disfunzione di una parte del sistema immunitario, che, tramite l’attivazione della via del complemento, distrugge erroneamente i globuli rossi, i quali di conseguenza non sono più in grado di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo. I sintomi più frequenti sono: anemia, fatica estrema, dolore toracico, difficoltà respiratorie, debolezza, battito irregolare, colorito bluastro e sensazione di formicolio a mani e piedi. L’età media dei pazienti è 76 anni, mentre quella dell’esordio dei sintomi è 67 anni. Questa patologia può avere un impatto significativo sulla qualità di vita del paziente. A causa della fatica estrema le persone devono drasticamente cambiare la propria routine quotidiana. Inoltre, il percorso a partire dai sintomi alla diagnosi può durare anni e attualmente non esistono dei trattamenti specifici approvati per la Cad, ma solo quelli che si concentrano sul sollievo sintomatico.
In quanto ultra-rara della Cad si sa molto poco. E proprio per accrescere la conoscenza delle Istituzioni rispetto a questa patologia, sensibilizzarle rispetto il vissuto di chi ne soffre e approfondire le istanze e le esigenze da colmare dal punto di vista clinico e di presa in carico oggi a Roma è stato presentato il Diario “Una vita senza inverno” con storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il Diario racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi di vivere una vita migliore senza ostacoli, isolamento e invalidità. Non solo: oltre alle testimonianze di chi è costretto a convivere con la Cad (sintomi comuni a livello fisico che psicologico, assenza di trattamenti specifici) nel volume c’è anche il punto di vista degli ematologi che sottolineano le criticità del percorso di cura, a partire dalla diagnosi tardiva fino alla complessità della presa in carico del paziente.
Ancora oggi sono diversi i bisogni insoddisfatti dei malati rari con Cad – è emerso dall’incontro - che vengono evidenziati nel Diario e per cui è necessario mettere in atto delle soluzioni, tra cui: un impegno dalle Istituzioni per sostenere pazienti rari e caregiver; aumentare la consapevolezza della patologia tra la popolazione generale e gli operatori sanitari; consentire una diagnosi tempestiva all'insorgenza dei sintomi e favorire assistenza clinica centrata sul paziente; implementare un adeguato sostegno psicologico per le persone con malattia rara; incoraggiare i pazienti e i loro caregiver a condividere le loro esperienze attraverso reti di advocacy anche per aiutare a sfatare le false credenze legate alla Cad; sostenere la ricerca per trovare soluzioni innovative e risolutive per questa patologia ultra rara.
“Cittadinanzattiva si adopera per elevare la qualità di vita dei pazienti, proponendo un'assistenza sanitaria inclusiva e facilmente accessibile, attraverso la rete del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari – afferma Anna Lisa Mandorino, segretaria generale Cittadinanzattiva - È fondamentale comprendere che ogni individuo, indipendentemente dalla rarità o dalla gravità della sua condizione di salute e dal luogo dove vive, ha diritto a una qualità di vita dignitosa e ad un accesso equo alle cure e alle risorse necessarie per gestire la propria patologia ed avere risposte adeguate ai bisogni di salute compresi i pazienti e i familiari affetti da malattie rare" come la Cad.
"Non possiamo permettere che la rarità di una malattia diventi un motivo per trascurare i diritti e le esigenze delle persone - aggiunge Mandorino - Dietro a malattia c’è una persona, al fianco di una persona che soffre c’è una famiglia. Questo diario è un importante passo avanti nel promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione della Cad e delle sfide che comporta per coloro che ne sono affetti senza trascurare l’impatto che ha sui familiari, sul lavoro sulle relazioni personali. Spero che questo diario possa essere non solo una fonte di informazioni preziose sulla Cad, ma anche un catalizzatore per un cambiamento positivo nel modo in cui la società affronta le malattie rare e tutela i diritti dei pazienti”.
Le malattie rare sono "più di 8.000, diversissime una dall’altra, hanno risvolti sulla salute delle persone dai più drammatici a quelli più lievi. Ma tutte sono accomunate dagli stessi bisogni - sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare - ovvero, una diagnosi quanto più possibile precoce, la possibilità di essere ‘presi in carico’ con un filo rosso conduttore da specialisti a conoscenza e se possibile esperti della patologia, la visione olistica delle loro necessità che comprenda anche gli aspetti sociali e di vita quotidiana, l’equità nell’accesso ai trattamenti. Per tutte, la ricerca non è mai abbastanza e i trattamenti non abbastanza risolutivi, salvo che in pochissime e rare eccezioni".
L’ascolto delle storie dei pazienti, delle loro 'vite rare', fa "capire, come un pugno nello stomaco, quali siano davvero i vissuti nella realtà del quotidiano - rimarca Scopinaro - nonostante gli sforzi che in questi anni sono stati fatti per costruire intorno alle persone con malattia rara una rete di supporto e sostegno. In questi percorsi accidentati, sfinenti e snervanti uno dei pochi aiuti arriva dall’Associazione dei pazienti costruita sulla patologia”.
Per costituire un'associazione “le persone lanciano il cuore oltre l’ostacolo, con altruismo, fondendosi e lasciando un po’ della loro individualità per poter creare un’entità nuova, che possa essere di supporto agli altri che via via impatteranno sullo stesso percorso. Ci si mette insieme per costituire quel primo gradino che aiuterà i prossimi a sentirsi meno soli - conclude - a perdere meno tempo nella ricerca di soluzioni, per diffondere conoscenza e sensibilizzare su quella specifica patologia. Mi auguro che questo diario, dedicato a una patologia misconosciuta e molto rara, la Cad, possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile. Uniamo tutela dal 1999 le persone con malattia rara e le loro famiglie”.
- 16:34 - **Università: a Statale Milano prima rettrice donna, eletta Marina Brambilla**
Milano, 18 apr. (Adnkronos) - Marina Marzia Brambilla è la nuova rettrice dell'Università Statale di Milano. Con 1651 voti ottenuti, ha superato il competitor Luca Solari, che ha ottenuto 644 preferenze. Brambilla diventa così la prima rettrice donna dell'ateneo.
Docente di linguistica tedesca e prorettrice ai servizi per gli studenti, ha conquistato la maggioranza con il suo programma focalizzato ad ampliare il diritto allo studio. Tra i suoi obiettivi, in particolare quello di estendere la fascia di non contribuzione per garantire il diritto allo studio per gli studenti con minori possibilità economiche, sostenere le fasce medie delle famiglie con una tassazione più equa e più progressiva e aumentare le residenze universitarie per favorire l'accesso a un numero maggiore di studenti per aiutare il Paese, tra gli ultimi in Europa per numero di laureati.
L'elezione di oggi arriva al terzo turno di voto, dopo il ritiro della candidatura di Gian Luigi Gatta, lo scorso 9 aprile e la conseguente soppressione del secondo turno.
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