Ci sono voluti tre anni di lavoro extra e anche soldi propri, ma alla fine due professori della Sapienza che da tempo studiano la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, sono riusciti a portare a casa un risultato e a pubblicare la loro ricerca su Pnas, la rivista ufficiale della US National Academy of Sciences.

Renzi promette oggi lo stanziamento di 2 miliardi e mezzo per la ricerca. Ci sono invece meno annunci e più fatti nella storia del docente di Neurofisiopatologia della Facoltà di Medicina della Sapienza, Maurizio Inghilleri, uno degli autori della pubblicazione con Eleonora Palma, del Dipartimento di Fisiologia. Tocca agli specialisti definire il valore della loro ricerca ma certo non è scontato trovare spazio su una rivista prestigiosa. “Per la prima volta – spiega Inghilleri al Fatto – è stato posto l’accento sul ruolo del muscolo come target terapeutico nella Sla”. La malattia insomma non colpirebbe solo la cellula nervosa ma anche il muscolo: “Ora si possono trovare farmaci che migliorino l’andamento muscolare – continua il professore –. Siamo giunti a questi risultati grazie alle donazioni (circa 15mila euro totali) delle famiglie dei malati di Sla. Di tasca nostra, abbiamo aggiunto seimila euro in tre anni”. Come Inghilleri, tanti altri fanno ricerca senza sovvenzioni pubbliche e private.

Ormai siamo lontani dell’estate del Ice Bucket Challenge: era il 2014 quando iniziò la raccolta fondi per la Sla accompagnata da docce gelate che ha avuto il merito di accendere un faro sulla malattia ma ha anche dato sfogo all’esibizionismo. E dopo che anche Renzi si gettò una secchiata di acqua gelata addosso, lo Stato quanto denaro ha dato alla ricerca per la Sla? Dal ministero della Salute spiegano che “solo con l’ultimo bando sono stati finanziati 10 progetti per 5,6 milioni di euro. A questi si aggiungono i fondi dell’ultimo 5 per mille assegnato alla Fondazione italiana ricerca Sla”. E poi ci sono i “fondi correnti”, quelli per “i programmi finanziati dai singoli Irccs (Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico), i bandi internazionali e i finanziamenti europei che poi vengono finalizzati dallo Stato attraverso i ministeri dell’Istruzione e dello Sviluppo economico”.

Un altro fondo riguarda anche i malati di Sla: non la ricerca ma le loro cure. È il “Fondo per le non autosufficienze”, pazienti affetti da disabilità gravi o gravissime compresa la malattia degenerativa. Il ministero del Lavoro ad agosto ha stanziato 400 milioni di euro per le Regioni. Secondo quanto spiega al Fatto un esperto dell’Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, però il denaro arriva spesso con ritardo alle famiglie, lasciando così i malati senza assistenza per mesi. Questo perché “le Regioni – spiegano dall’Aisla – non danno continuità ai finanziamenti.

Le uniche che ci riescono sono Lombardia e Piemonte. Le altre emettono in ritardo i decreti. Così ci sono buchi di mesi durante i quali le famiglie restano senza sostegno economico”. Un altro problema è quello della non omogeneità di erogazione: “Ci sono Regioni che danno 400 euro e chi ne dà 2 mila a persona con la stessa malattia. Le situazioni peggiori sono al sud”. Come a dire, tutte le Regioni sono uguali, ma alcune sono più uguali delle altre.