Foto dopo di noi1Qualcuno di voi ricorderà la vicenda di Sergio Ruggeri, l’uomo condannato a dieci anni di carcere dopo aver tolto la vita al figlio disabile e alla moglie gravemente malata, sopraffatto dalla disperazione e dal senso di essere lasciato solo dallo Stato. E, più recentemente, la drammatica storia di Luigi Santachiara, l’88enne di Suzzara, nel mantovano, che ha ucciso il figlio disabile e si è poi impiccato, lasciando il biglietto “Scusate per il folle gesto”.

Storie di disperazione, di solitudine e di forte preoccupazione di morire lasciando un figlio gravemente disabile in balia solo di se stesso. Storie che hanno portato il dibattito nelle aule del Parlamento, con tanto di lancio, due anni fa, di una petizione su Change.org per richiedere a gran voce una legge sul Dopo di Noi, al fine di garantire un futuro dignitoso alle persone con disabilità grave dopo la morte dei genitori. Prima firmataria della petizione, come di una delle sei proposte di legge arrivate in discussione alla Commissione Affari Sociali della Camera, l’onorevole Ileana Argentin, deputata del Pd e affetta lei stessa da una grave patologia neuromuscolare.

Oggi, con l’approvazione alla Camera dei Deputati del testo unico della legge che garantirà una tutela alle persone disabili gravi anche dopo la morte dei genitori, si inizia a colmare un vuoto normativo diventato ormai insostenibile. “Con questo provvedimento abbiamo provato a trovare una soluzione con lo scopo, innanzitutto, di rispettare la dignità del genitore che per tutta la vita ha curato il proprio figlio e, a un certo punto, non ha più la forza per continuare”, ha affermato Ileana Argentin. “Si tratta di persone che non hanno neanche il lusso di un’influenza”.

La legge, che ora passa all’esame del Senato, istituisce un Fondo di 90 milioni di euro, già stanziati dalla Legge di Stabilità per il 2016, grazie al quale saranno attivati programmi di intervento per la costruzione di case famiglia e per l’integrazione della persona con disabilità grave in contesti extrafamiliari adatti alle proprie esigenze. Programmi sulla gestione autonoma di alcuni aspetti della vita quotidiana sono altresì inseriti nelle funzioni del Fondo per il Dopo di Noi, al quale finanziamento potranno inoltre concorrere le regioni, gli enti locali e del terzo settore, nonché istituti privati che abbiano una comprovata esperienza nel settore dell’assistenza alle persone disabili e alle famiglie.

Tra le altre disposizioni previste, ci sono inoltre la copertura delle spese legate alle detraibilità delle polizze assicurative, nonché le agevolazioni tributarie per la costituzione di trust, ovvero fondi fiduciari che abbiano come finalità esclusiva la cura e l’assistenza delle persone disabili.  “I casi in cui le famiglie hanno più paura sono quelli dei ritardi cognitivi che impediscono al soggetto di scegliere il proprio futuro”, spiega Ileana Argentin. “Il genitore del disabile cognitivo non sa a chi affidarsi ed è per questo che abbiamo pensato di inserire nella legge le assicurazioni e i trust. Il Dopo di noi è la garanzia di un’assistenza che prosegue, e non è solo assistenza, ma è la vita dopo mamma e papà garantita al meglio”.

Perplessità però sull’efficacia futura della legge sul Dopo di Noi arrivano da varie parti, a cominciare dai diretti interessati, i genitori dei disabili gravi. Marina Cometto è madre di una figlia 42enne gravemente disabile e da un anno e mezzo sottolinea  l’importanza di quanto “il dopo di noi sia in casa, non in istituto”. A Redattore Sociale, la donna ha raccontato di avere altri figli che vorrebbero occuparsi della sorella in futuro:  “Claudia ama casa sua e vive dell’amore di noi famigliari: lontano dagli affetti ormai consolidati, morirebbe. Quindi perché non riconoscere l’assistenza anche al proprio domicilio, permettendo ai famigliari che se ne prendono cura di continuare a lavorare?”.

Altre critiche arrivano da Carlo Giacobini, direttore editoriale di Superando.it, la testata dedicata al mondo della disabilità. Nel suo editoriale del 1 febbraio, ha definito la legge sul Dopo di Noi una norma “ultrasettoriale”, che anziché puntare alla costruzione di nuove residenze, dovrebbe comprendere una serie articolata di servizi e di supporti. “È uno schema che porta a limitare l’urgenza della ‘presa in carico’ ai soli disabili gravi, ostinatamente ignorando che esiste un identico, e in taluni casi addirittura maggiore, rischio di esclusione, anche in casi di limitazioni funzionali più lievi o financo borderline”.

Tra luci e ombre, il Dopo di Noi è un importante passo in avanti, che non deve però arrestare successivi miglioramenti: attualmente, secondo dati Istat 2014, ci sono in Italia circa 3,2 milioni persone disabili, di cui 2,1 milioni considerate gravi, in quanto certificate in base alla legge 104/92. Tra queste, circa 630 mila vivono già da sole senza genitori, un numero a cui si aggiungeranno altre 13mila persone entro il 2019. Fare sempre attenzione a questa fascia della popolazione è una necessità civile, di cui le sfere politiche non dovrebbero mai dimenticarsi.