Disabili 640Ultimamente mi è capitato di dover chiamare l’ambulanza per dei ricoveri di Diletta. La totale inaccessibilità mi ha lasciato profondamente basita. Nel cercare confronti con altri genitori che vivevano le mie angosce, le mie paure rispetto possibili cure e la ricerca di centri specializzati mi sono imbattuta in racconti e testimonianze davvero difficili da immaginare.

La mia esperienza è stata per ora limitata e quindi i disagi sono stati in qualche modo più gestibili. Cito alcuni esempi: le ambulanze non sono fatte per le carrozzine, la degenza ospedaliera solo raramente prevede bagni accessibili, letti adeguati ecc.

L’elemento che ho raccolto è che non sempre tutti sono preparati ad accogliere pazienti “non collaborativi”. Naturalmente è tutto più complesso però non si può immaginare che pazienti in difficoltà non trovano chi possieda la giusta competenza per valutare in modi e tempi accettabili le problematiche. Noi mamme spesso siamo considerate “eccessive, quasi ossessionate” e spesso mi capita di chiedermi perché questo costume della diffidenza non possa essere valutato con più attenzione.

La disabilità si confonde con le patologie che causano il ricovero e tutto è messo in discussione o di converso, completamente ignorato.

L’equilibrio è sempre la soluzione più difficile. Giorni e giorni di attesa per un esame specialistico o al contrario una dimissione troppe veloce producono su un paziente con grave disabilità un terremoto emotivo e sociale rispetto il proprio habitat naturale. Nelle nostre famiglie piccole accortezze, abitudini e routine che si consolidano negli anni divengono punti di riferimento indispensabili per la cura ottimale.

Mi chiedo cosa si possa fare in tal senso, perché ad una prima occhiata mi pare che ci siano molti strumenti per combattere eventualmente il danno prodotto ma pochissimi per prevenire che lo stesso accada.

Formazione, sportelli, psicologi, personale medico e para medico. In tantissimi sono eccellenti, e forse, proprio loro potrebbero essere incaricati secondo un parametro meritocratico di costruire una sorta di affiancamento.

I nostri figli hanno statisticamente una probabilità alta di dover subire ricoveri e accertamenti. Quanto dobbiamo attendere e cosa dobbiamo attendere per vedere questo tema preso seriamente in considerazione?