“Se le secchiate d’acqua gelata servissero realmente a raccogliere i fondi per la ricerca, sarebbe una cosa positiva. Il problema è che dei pochi soldi raccolti non se ne conosce la destinazione e i vip lo stanno facendo solo per la notorietà“. A parlare è Alida Fiorani, moglie di Stefano Leoni, 56enne romano, affetto da sei anni affetto dalla Sla (sclerosi laterale amiotrofica) che – difronte al fenomeno dell’Ice bucket challenge – dai microfoni de ilfattoquotidiano.it lancia un appello al presidente del Consiglio. “Caro Matteo e cara ministra Lorenzin – scrive Stefano nella lettera che sua moglie legge per lui –  invece di rovesciarvi secchiate d’acqua, datevi una mossa per affrontare i problemi che noi disabili affrontiamo quotidianamente. Io e mia moglie siamo stanchi di combattere contro burocrazia e disservizi“. “Dopo la tracheotomia – spiega la signora Fiorani – siamo passati da 2 a 6 ore di assistenza al giorno, ma è comunque insufficiente perché mio marito ha bisogno di cure 24 ore al giorno. E’ una battaglia quotidiana per ottenere tutto: dai macchinari al sussidio regionale (pari a 650 euro al mese) che non viene neanche accreditato regolarmente“. Quello che i coniugi Leoni cercano è “comprensione” da parte delle istituzioni. “A volte – ammettono – ci siamo sentiti in colpa per avere in famiglia un malato di Sla, è un calvario continuo”   di Annalisa Ausilio