Disabili, servizi “teorici” e ostacoli insormontabili

I servizi teoricamente offerti sono tanti e tutti costosi. In questi giorni ho voluto fare alcune considerazioni che toccano la vita di tantissime persone.

Quando arriva un figlio disabile non lo si scopre subito. Nessuno, se non in rarissimi casi, offre un adeguato supporto psicologico alla neo mamma né alla neo famiglia, né a nessun membro della famiglia.

A seconda della disabilità riscontrata le persone vengono catapultate in una realtà ignota piena di ipocriti palliativi. Quando nacque Diletta ad esempio, ricordo che non solo non mi dissero la gravità della sua lesione, ma nascosero la lesione in toto.

La spasticità era rigidità, l’epilessia erano “crisette”, gli elettroencefalogrammi e le ecografie cerebrali erano “esami di routine”…e così via fin quando da sola decisi di andare in un Ospedale e un signor professore mi urlò dietro che mia figlia era spastica, disabile gravissima e che io ero stata davvero ingenua in 9 mesi a non accorgermi di nulla.

Diletta è nata con tre mesi di anticipo e ho sperato che questi tre mesi di distanza fossero la causa del suo ritardo nell’acquisire le varie competenze. Competenze che neanche conoscevo. Ero una ventiseienne al primo figlio.

Di qui l’approccio alla terapia riabilitativa. Se riabilita sarà guarita quando avrà finito! Nessuno mi aveva precisato che sarebbe stata scarsamente e inadeguatamente riabilitata a vita.

Poi i servizi diventano più tangibili alla scuola per l’infanzia: nessuno mi ha spiegato che avrei avuto un Aec e un sostegno. Nessuno mi spiego i vari iter, le ore assegnate, i glh…Mi accorgo ora che in dieci anni molte cose sono cambiate. Ora almeno molte più famiglie possono arrabbiarsi in tempo perché sanno da subito che non riceveranno quanto previsto dalla legge.

Ti parlano di un pulmino che porta tuo figlio a scuola e immagini un pulmino scolastico. Ti arriva un bel giorno un carro armato verde e contrassegnato sul quale vedi salire il tuo piccolo bambino su ruote e ti senti di averlo bendato di etichette e violenze.

Se hai altri figli che frequentano la stessa scuola tu porti solo i figli sani e belli, perché a loro il pulmino non spetta neanche se proponi di pagarlo così almeno il comune incassa e i fratelli rimangono uniti.

Però puoi rifarti con l’assistenza domiciliare, almeno non sarai mai più sola perché l’indirizzo di casa tua lo conoscerà il mondo intero. Infatti in 6 anni non conto più il numero di operatrici che hanno varcato la soglia della nostra casa per fornire un servizio che costa un delirio e crea un mare di problemi fin quando non abbassi la testa e cancelli i pensieri e ti prendi ciò che passa il convento.

Il convento è bello folto. Pieno di gente pagata per organizzare e gestire e che deve per etica rimanere distaccata dai contesti. Sono bravissimi! Rimangono talmente distaccati che non sapendo a chi si rivolge il servizio ti propinano operatori che nulla hanno a che fare con il nucleo e con la persona che devono accudire.

Esiste l’assistenza indiretta ma costa troppo poco, è troppo semplice, e metterebbe la parola fine alle cooperative. Ergo: non la si fornisce.

Vengono stabilite nuove regole che promettono tante cose belle. E chissà se sarà la volta buona! Intanto però i fondi diminuiscono e i contratti diventano un cottimo fotografato sulla vecchia manodopera per la raccolta del cotone. Però nonostante siano configurati tecnicamente come contratti di prestazione professionale di lavoratori autonomi, di fatto i lavoratori tutto sono meno che autonomi. I piani di intervento rimangono invariati. Il servizio cala di contenuto e di sostanza ma devi stare muta.

La scuola riceve meno fondi, forma meno personale per collaborare, e naviga nel mare del “non ci sono i fondi”.

Ma poi in estate hai dei figlie cerchi di organizzarti e scopri che se viaggi con una carrozzina paghi tutto. Le spiagge libere non sono accessibile, le piscine se ti fanno entrare sono già troppo buone, in aereo una carrozzina posturata è un cataclisma, in treno non puoi sdraiare tuo figlio, la macchina te la paghi al doppio perché costa più la modifica dell’acquisto del mezzo.

Sfinita pensi al camper….E sbagli di nuovo! esiste solo per famiglie di quattro persone. Se sei in cinque il terzo figlio lo metti nel sidecar…o meglio: spendi circa 150.000,00 euro e te lo compri. Ovviamente senza agevolazioni perché se fai un acquisto del genere sei un riccone.

Cambi di nuovo baratro e ti organizzi nel tuo orticello: cerchi di migliorare la tua vita con gli ausili e allora ti informi per avere una sedia per fare il bagno al mare. E sbagli ancora. Costa mille euro e non la passano. Vuoi usare il mezzo pubblico perché la benzina costa…ma insomma!!! siamo davvero sciocche…ancora non abbiamo capito che siamo di serie z… ancora con questi figli ingombranti che andiamo in giro a chiedere civiltà! Ma davvero siamo impazziti? E abbiamo anche fratelli e sorelle ? ma dovevamo essere ubriachi per aver scelto di avere altri figli.

Però ci siamo sollevati con l’iscrizione online alle superiore. Noi la facciamo due volte. Perché un figlio disabile impone il ridicolo di chi decide.

Quando poi non ne puoi più e tiri quattro strilli sei stressata, stanca, avvilita, hai perso il controllo.

Povera madre con questa croce di figlio!!! ma io mi chiedo: quando riusciremo a toglierci queste croci che ci governano??? ce la potremo mai fare a far capire ad un politico chiunque esso sia che la croce ce la piantano in testa in allegato alla diagnosi che spesso è anche incompleta e omessa??

Vorrei dire pubblicamente che non sono stanca della mia famiglia. Non sono per niente sopraffatta. Non sono neanche pentita o matta. Sono arrabbiata. Sono una cittadina arrabbiata. Perché troppi abbiamo dimenticato che la sovranità è del popolo. E nel popolo ci sono anche i disabili, i genitori dei disabili, i parenti dei disabili, gli amici dei disabili e non solo i nemici e i menefreghisti.