Promettono guarigioni miracolose, chiedono molti soldi ma non forniscono dati precisi e risultati su tipi di cellule, protocolli e terapie usate. E’ questa la prassi seguita da molte delle aziende o ‘stem cell factory’ che lavorano cellule staminali per il trattamento delle patologie più varie, che vanno dalla calvizie alla sclerosi multipla, dalla distrofia muscolare al piede diabetico e l’atassia. Le prime sono sorte in Cina, Thailandia, Messico, Singapore, Russia, ma ora sono presenti in tutta Europa, anche in Italia. Ultimamente sono entrate nel dibattito pubblico in concomitanza con il caso di Celeste, la bimba di due anni affetta da distrofia muscolare spinale e curata con iniezioni di staminali provenienti dalla madre. L’università di Londra, in un suo monitoraggio del 2010, ne aveva contate almeno 700 che eseguivano terapie non autorizzate. Suscitano le speranze di tanti malati e delle loro famiglie, che spesso affrontano veri e propri viaggi della speranza e, nella migliore delle ipotesi, tornano così come sono partiti, ma con le tasche alleggerite. Al contrario, cominciano a essere frequenti i casi di infezioni e di tumori. Purtroppo però le denunce sono poche, i dati scientifici pubblicati ancora meno e le famiglie dei malati brancolano nel buio, facili prede di speculatori.

Non solo. Chi ha cercato di fare chiarezza, come la Società internazionale per la ricerca sulle cellule staminali, per dare informazioni precise a malati e famiglie che lo chiedevano, si sono visti sbarrare la strada dai potenti uffici legali di queste aziende. A raccontare la vicenda é Elena Cattaneo, direttore del laboratorio di ricerca sulle cellule staminali dell’Università degli Studi di Milano, e membro dell’Isscr. “Poichè alla Società arrivano le segnalazioni di diversi pazienti che chiedevano informazioni su trattamenti in Cina, Messico o Germania – spiega – l’Isscr ha cercato di organizzarsi per rispondere. Così nel 2008 ha creato una task force di 40 esperti di tutto il mondo (tra cui lei e Giulio Cossu, attualmente professore di biologia delle cellule staminali presso l’University College di Londra, ndr), che ha agito su più fronti. Dapprima abbiamo redatto delle linee guida per il paziente sulle terapie cellulari con staminali, disponibili in varie lingue, tra cui l’italiano”.

Il passo successivo é stato creare un sito web dedicato ai pazienti, che potevano porre le loro domane sulle varie aziende e i protocolli terapeutici offerti. “Il nostro impegno – continua Cattaneo – era di far rispondere i nostri esperti e di chiedere informazioni alle stesse aziende, pubblicando le loro risposte sul sito. Avevamo predisposto 10 domande ben precise, tra cui perché intendevano usare un determinato tipo di staminali, dove e quando sarebbero state iniettate, i dati preliminari sui loro studi, e quale comitato etico aveva approvato la loro proposta”. Ma tutto questo é durato non più di sei mesi. “I pazienti ci facevano le domande – ricorda – ma dalle factory vedevamo poco o niente. Poi sono arrivate le chiamate dei loro uffici legali che rivendicavano la correttezza del loro operato e l’accusa che non avevamo alcun titolo per interrogarli e pubblicare sul nostro sito i loro dati e risposte”. Risultato: il sito é stato chiuso perché i componenti della task force non potevano farsi carico delle spese legali in caso di un procedimento giudiziario per danni. “Il nostro intento non era di fare una lista dei buoni e dei cattivi – aggiunge – ma di aumentare l’accesso alle informazioni per consentire una decisione ponderata nelle famiglie”.

Il consiglio che viene dai medici é comunque di ”diffidare assolutamente di chi promette vaghi e generici trattamenti con le cellule staminali per qualsiasi tipo di malattia – rileva Cossu – di chi non ha pubblicato su riviste scientifiche importanti, ma magari scritto libri autofinanziatisi, e informarsi e vedere bene com’é la clinica. Quasi sempre non dicono nulla sul tipo e qualità di staminali che utilizzano”. Secondo esperti come Gianvito Martino, direttore della Divisione di neuroscienze del San Raffaele di Milano, “puntano sull’effetto placebo per indicare i pochissimi casi positivi, ma alla fine non si sa che cosa fa che cosa. In molti casi credo che arrivino anche a infondere acqua invece che staminali, oppure cortisone, che dà qualche giorno di sollievo e alimenta l’illusione”. Allo stato attuale sono solo tre le malattie che oggi si curano con le staminali: “Le leucemie, con il trapianto delle cellule ricavate dal midollo, le ustioni della pelle e quelle della cornea – conclude Cattaneo – Il resto é ricerca di base e sperimentazioni cliniche, che però non sono terapie, ma servono a valutarne l’efficacia. Senza prove e risultati, non é terapia, e non é medicina”.