La prima giornata di presidio permanente dei malati di Sla (Sclerosi laterale amiotròfica), in carrozzella, arrivati da tutta Italia, davanti al ministero dell’Economia si conclude con una promessa del governo. La Sla, nota per esser la malattia dei calciatori, in realtà può colpire chiunque e le vittime hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24: non possono grattarsi o asciugare il sudore, non possono muoversi, pur essendo perfettamente lucidi, imprigionati nel proprio corpo. I rappresentanti della associazioni di malati di Sla, si legge nella nota di via XX Settembre, “sono stati ricevuti al ministero. Al termine dell’incontro, il governo si è impegnato a presentare un emendamento alla legge di stabilità, che preveda la finalizzazione di spesa destinata ai malati di Sla”. L’impegno è di “stanziare 100 milioni di euro a favore delle cinquemila famiglie che vivono questo dramma”, ha spiegato Mauro Pichezzi, il presidente dell’associazione Viva la vita Onlus.
Il presidio, però, continuerà fino a quando l’impegno sarà messo nero su bianco dal governo. Perché già il 21 giugno scorso, durante una manifestazione analoga, il sottosegretario alla PCM, Gianni Letta, promise una rapida risoluzione facendosi garante di una immediata approvazione dei Lea (i livelli essenziali di assistenza). Queste le richieste al governo: copertura finanziaria ed approvazione dei Lea; finanziamento di 100 milioni di euro per il percorso assistenziale proposto dalla Consulta ministeriale delle malattie neuromuscolari (riservato al sostegno alle famiglie per la formazione e l’assunzione di assistenti familiari), le Regioni dovranno contribuire con una pari quota; finanziamento di 10 milioni di euro per la ricerca di base e clinica da effettuarsi in 10 centri universitari italiani con metodologie ed obiettivi condivisi e sinergici.
Alberto Damilano è medico e malato di Sla, è arrivato da Settimo Torinese: “Vogliamo prendere in mano il nostro destino. Perché noi malati di Sla non ci sentiamo rappresentati da tutti coloro che troppo spesso, in questi anni, si sono proclamati voce dei malati di Sla. A tutti costoro diciamo grazie, ma questa volta potete astenervi, facciamo da soli”. È intervenuta anche Mina Welby: “Il governo ha tagliato 400 milioni di cui 300 per la non autosufficienza e altri 100 per la formazione di personale qualificato. Il governo deve trovare i soldi, ad esempio riducendo spese superflue come quelle per le auto blu, che da sole costano 200 milioni di euro l’anno”.
